Met grote trots melden wij dat ADOA officieel is opgenomen binnen een erkend Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Het gaat om een uitbreiding van het bestaande Expertisecentrum voor Erfelijke Oogziekten en Centrale Sereuze Chorioretinopathie.
Dit expertisecentrum is een gezamenlijk initiatief van het Amsterdam UMC en het LUMC, in nauwe en vaste samenwerking met het Bartiméus in Zeist. Dit centrum maakt daarnaast deel uit van het Europese referentienetwerk ERN-EYE, waarmee kennisdeling en internationale samenwerking worden versterkt.
Door deze erkenning is de specialistische zorg, diagnostiek en het wetenschappelijk onderzoek naar ADOA (en ADOA-plus) in Nederland verder gebundeld en beter toegankelijk gemaakt.
Voor patiënten betekent dit:
- kortere diagnosetrajecten;
- betere begeleiding in het dagelijks leven; en
- een snellere aansluiting op internationale klinische studies naar mogelijke behandelingen.
Dit prachtige resultaat was niet mogelijk geweest zonder de inzet en toewijding van prof. dr. Camiel Boon en zijn team. Onze dank hiervoor is groot.
