Hoe verloopt OPA1-gerelateerde opticusatrofie (ADOA) over een langere periode? En welke onderzoeksmethoden kunnen in de toekomst helpen om behandelingen te beoordelen? De oogkliniek van het LMU Klinikum in München voert de OPA-LONG-studie uit om hierachter te komen.
Met dit onderzoek willen de onderzoekers precies in kaart brengen hoe ADOA zich over meerdere jaren ontwikkelt. Daarnaast zoeken ze naar een betrouwbare ‘meetlat’: welke oogtesten laten straks het snelst en duidelijkst zien of een nieuw medicijn of behandeling echt aanslaat?
Onderzoeksmethoden
Naast standaard oogonderzoeken (zoals de oogtest, de oogscan/OCT, het gezichtsveldonderzoek en het testen van kleur- en contrastzien) gebruikt de studie twee innovatieve technieken:
- Video-oculografie (met de BulbiCAM): meet heel precies de bewegingen van het oog.
- Flavoproteïne-fluorescentie beeldvorming (met de OcuMet Beacon): kijkt naar de stofwisseling en de energievoorziening in de cellen van het netvlies.
Wie kan er meedoen?
- Personen vanaf 6 jaar en ouder
- Met een moleculair-genetisch vastgestelde OPA1-genmutatie
- Met schriftelijke toestemming van de deelnemer (of ouder/gezaghebbende bij minderjarigen)
Praktische informatie
- Het onderzoek duurt ongeveer 6 uur en vindt in principe één keer per jaar plaats.
- Deelname is volledig vrijwillig en kan op elk moment stopgezet worden.
- Er is geen financiële vergoeding.
- Je kunt meedoen ongeacht waar je in Duitsland woont, en deelname is niet gebonden aan een bepaalde zorgverzekeraar.
- Woon je buiten Duitsland? Neem dan gerust rechtstreeks contact op met het studieteam om te vragen of deelname in jouw situatie mogelijk is.
Hoe neem ik contact op?
Heb je vragen over het onderzoek of wil je je direct aanmelden? Neem dan gerust contact op met het studieteam via onderstaande e-mailadressen:
- Sarah Marxsen (PhD-student & studiecoördinator): sarah.marxsen@med.uni-muenchen.de
- Dr. med. Maximilian Gerhardt (hoofdonderzoeker): maximilian.gerhardt@med.uni-muenchen.de
De studie staat officieel geregistreerd bij ClinicalTrials.gov onder nummer NCT07729982.
Als Cure ADOA Foundation delen we deze informatie om zo veel mogelijk mensen met OPA1-ADOA te bereiken. Bij een zeldzame aandoening is het immers heel belangrijk dat betrokkenen op de hoogte zijn van lopend onderzoek, zodat ze zelf kunnen beslissen of deelname iets voor hen is.
Ben je zelf getroffen door de aandoening of ken je iemand met een vastgestelde OPA1-mutatie? Deel deze informatie dan gerust binnen je netwerk.
