Begin oktober hadden we een overleg met Global Genes over het programma RARE-X. Met dit programma verzamelt Global Genes data over mensen met zeldzame ziekten, om onderzoek te bevorderen. Nu is ook een RARE-X-programma voor ADOA(-plus) gestart. De Cure ADOA Foundation en de ADOAA ondersteunen dit en roepen iedereen op deel te nemen aan dit programma.
Over RARE-X van Global Genes
Global Genes is een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met een zeldzame ziekte. Met haar RARE-X programma verzamelt ze zoveel mogelijk data over mensen met specifieke zeldzame ziekten, zoals ADOA(-plus), om onderzoek te bevorderen. Hierbij staan privacy en databescherming voorop.
Video over dataverzameling RARE-X voor ADOA(-plus)
In oktober hield de Autosomal Dominant Optic Atrophy Association (ADOAA), de Amerikaanse stichting voor ADOA(-plus), in samenwerking met Global Genes een webinar waarin het programma stap voor stap uitgelegd wordt. Kijk hier het webinar terug:
Zoom-meeting met Global Genes
Bij voldoende belangstelling organiseren we vanuit de Cure ADOA Foundation een Zoom-meeting met Global Genes, waarin het programma nogmaals wordt uitgelegd en je al je vragen kunt stellen. Global Genes is een Amerikaanse stichting, dus houd er rekening mee dat de voertaal van de meeting Engels is.
Meld je aan voor de Zoom-meeting >
Waarom jouw deelname aan RARE-X ertoe doet
Door jouw informatie te delen in het RARE-X-programma, draag je op een eenvoudige manier bij aan onderzoek. Je hoeft nergens naartoe en je hebt zelf de controle over wie toegang heeft tot jouw gegevens. Onderzoekers die toegang krijgen tot jouw data kunnen deze vervolgens gebruiken bij bijvoorbeeld het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.
- Kennis over het verloop van ADOA(-plus)
- Versnellen en verbeteren van het onderzoeksproces
Hoe doe je mee?
Het programma vindt online plaats. Je meldt je eenvoudig aan op de RARE-X-pagina voor ADOA(-plus). Let op: voorlopig is het programma alleen in het Engels, dus je moet de Engelse taal goed beheersen om mee te doen. In de toekomst is het programma ook in andere talen, waaronder Nederlands, beschikbaar. We houden je hierover op de hoogte.
Vragen?
Voor al je vragen kun je bij ons terecht of deelnemen aan de Zoom-meeting met Global Genes. We helpen je graag wanneer je twijfelt over deelname, zodat we hopelijk samen een steentje bij kunnen dragen aan onderzoek naar ADOA(-plus).
