In een feestelijke bijeenkomst ter ere van het vijfjarig jubileum van de Cure ADOA Foundation kwamen lotgenoten, naasten, sprekers en genodigden uit Nederland, Frankrijk en Amerika samen in het Parkhuys Rosarium om gezamenlijk de vooruitgang te vieren in de strijd tegen Autosomale Dominante Opticus Atrofie (ADOA). Het evenement diende niet alleen als een platform voor informatie-uitwisseling en bewustwording, maar bracht ook vreugde voor alle aanwezigen.
Voor de jongste deelnemers werd een speciaal programma georganiseerd met leuke activiteiten, waaronder workshops, spelletjes en entertainment.Â
De dag begon met een inspirerende toespraak van het bestuur, waarbij in vogelvlucht de hoogtepunten van de afgelopen vijf jaar de revue passeerden. Daarna volgden de eerste presentaties, met klinische genetica door dr. Astrid Plomp en ADOA-plus door dr. René de Coo.
Tijdens de lunch verraste ambassadeur Nina Warink de aanwezigen opnieuw door een gulle cheque uit te reiken. Deze donatie zal bijdragen aan verdere onderzoeksinspanningen en het verbeteren van de levens van mensen die getroffen zijn door ADOA. Ook sprak Heleen van Royen over haar boek “Juice”, het eerste boek ter wereld met een personage met ADOA.
Na de lunch vond de tweede ronde van presentaties plaats, met een workshop over energiebelastbaarheid door dr.s Manon Veldman en prof. dr. Ruth van Nispen en een presentatie over gentherapie door prof. dr. Guy Lenaers.
Een informatiemarkt bood deelnemers de gelegenheid om kennis te maken met diverse hulpmiddelen en organisaties gericht op mensen met een visuele beperking. Parisa Sanandaji was aanwezig als woordvoerster van het Amerikaanse bedrijf Stoke Therapeutics, dat onderzoek doet naar een behandeling voor ADOA. Heleen van Royen verkocht en signeerde haar boek “Juice”, waarbij van elk verkocht boek 5 euro naar de stichting ging.
Een gezellige borrel achteraf bood de perfecte gelegenheid voor deelnemers om te netwerken, ervaringen te delen en samen te komen in de strijd tegen ADOA. Het vijfjarig jubileum van de Cure ADOA Foundation was niet alleen een viering van bereikte mijlpalen, maar ook een bevestiging van het wereldwijde engagement om een verschil te maken in het leven van degenen die getroffen zijn door deze genetische aandoening.
Hartelijk dank aan iedereen die aanwezig was en die de Cure ADOA Foundation de afgelopen vijf jaar heeft gesteund! Onze oprechte waardering gaat ook uit naar het Oogfonds voor jullie schenking ter ondersteuning van deze bijzondere dag.
Binnenkort zullen alle deelnemers de foto’s in de mail ontvangen via een downloadlink. Hieronder staat alvast een voorproefje van de Laughbooth foto’s!
