Eind februari gaven Hedy en Lowie een voorlichting aan de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht over ADOA(-plus). Een fantastische kans om deze zeldzame aandoening onder de aandacht te brengen bij de mensen die het verschil kunnen maken.
💙 Er was ruimte om te vertellen over ADOA(-plus), de foundation en de persoonlijke ervaringen van Hedy en Lowie. Ook werd aandacht besteed aan het herkennen van ADOA door een anamnese en onderzoek en lieten ze stukjes uit de documentaire ‘Wazig’ van Nina Warink zien.
De zorgprofessionals waren onder de indruk van ons werk als patiëntenorganisatie. Ze gaven aan nog niet eerder zo’n fanatieke en professionele organisatie te hebben gezien. Daarnaast zeiden ze meer te letten op ADOA, want tot nu toe was op één professional na, nog niemand een ADOA-patiënt tegengekomen in hun werk.
👁️ Ook interessant was een gesprek over het wel of niet regelmatig terugzien van slechtziende patiënten. Nu worden reguliere controles vaak aan patiënten zelf overgelaten. Maar als je slechtziend bent, weet je soms niet of verslechtering door ADOA komt of door een andere aandoening. Daarom is het belangrijk om de gezondheid van je ogen regelmatig te laten controleren.
Hedy: “Het was geweldig om te doen en we zouden dit ook graag op andere oogheelkundige afdelingen in andere UMC’s doen. We hopen dat deze voorlichting zorgprofessionals helpt om ADOA beter te herkennen, eerder door te kunnen verwijzen voor genetisch onderzoek en daardoor sneller een goede diagnose te kunnen stellen.”
☝️ Ben jij geïnteresseerd in een voorlichting voor jou en je collega’s? Of kun je ons in contact brengen met iemand voor wie dit relevant kan zijn? Laat het ons weten!
