Vandaag, 29 februari 2024, is het wereldwijd Zeldzameziektendag ⛑️Dit jaar staat Zeldzameziektendag in het teken van het delen van jouw kleuren: wie jij bent en wat jouw verhaal is om zo aandacht te hebben voor het unieke en zeldzame in jou. Zo slaan wij op deze dag overal ter wereld onze handen ineen om te pleiten voor gelijke en toegankelijke diagnostiek, zorg, behandeling en sociale kansen. Een mooi moment om stil te staan bij de zeldzame ziekte ADOA(-plus). ADOA treft zo’n 1 op de 30.000 mensen, waarvan 10 tot 20% te maken krijgt met ADOA-plus. In de hele wereld leven er zo’n 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte en in totaal zijn er meer dan 600 zeldzame ziekten.Er wordt momenteel hard gewerkt aan het vinden van een medicijn voor de impactvolle ziekte ADOA(-plus). We willen deze dag dan ook graag gebruiken om iedereen die dit (mede) mogelijk maakt te bedanken. Ook willen wij een warm hart toedragen aan iedereen die betrokken is bij ADOA, op welke manier dan ook! 💝#RareDiseaseDay #ShareYourColours #ZeldzameZiektenDag #CureADOA
