Aflevering #12: Richard, Thijs en Leendert

00:00:03
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast.

00:00:21
Maud: Hoi allemaal, welkom bij deze podcast. Mijn naam is Maud. Ik zit hier samen met Leon, en deze keer hebben we drie gasten aan tafel, drie heren. Stellen jullie jezelf even voor?

00:00:34
Thijs: Ja hallo, ik ben Thijs, ik kom uit Goes, Zeeland, en ik heb een relatie met Lotte, een klein jaartje nu, en Lotte heeft ook ADOA, en die ziet ongeveer 20%, en daar gaan we onder andere wat over vertellen zou ik zeggen.

00:00:53
Leon: Ja.

00:00:55
Leendert: Ja, ik ben Leendert, ik heb een relatie met Gabriëlle. Wij hebben samen twee kinderen, en Gabriëlle heeft ADOA-Plus, en ze ziet ongeveer 20% of 25%, en zij heeft ook wel eens wat gehoorproblemen.

00:01:14
Richard: Ik ben Richard, ik ben getrouwd met Hedy. Hedy heeft ook ADOA, ik heb twee dochters. Onze oudste dochter is 23, zij heeft ook ADOA, zij ziet ongeveer 30%, en Hedy ziet ongeveer 25% of 30%, en we zijn bijna 25 jaar getrouwd.

00:01:38
Leon: Ja, mooi. Ergens begint dat natuurlijk hè, zo’n relatie, en als we bij het begin…. Want jullie hebben allemaal geen ADOA, behalve Maud dan, maar hoe wordt zoiets verteld? En hoe stap je in zo’n relatie?

00:01:58
Thijs: Ja, zal ik dat maar zeggen? Want ik zit nog maar kort in een relatie. Ja, goed, wij hebben elkaar heel romantisch ontmoet, via Tinder, dus toen was het puur visuele plaatjes. Dus toen was het nog niet allemaal ter sprake gekomen, maar het is wel gelijk op de eerste date verteld. Ik had een hele lekkere lasagne gemaakt bij mij thuis, en we gaan een paar uur lang zitten praten aan tafel, hele luchtige dingen besproken, maar ook serieuze onderwerpen, en op den duur kwam ook dit ter sprake. Dan schrik je misschien in eerste instantie, maar als je dan ziet van: “Ja, ik heb helemaal niet door dat je dat hebt, puur als ik dan met je aan tafel zit”, dan heb je ook wel weer bewondering voor, dat je denkt van: “Je kan hartstikke veel, werken, leuke dingen doen”, dus in het begin was het misschien even schriken, maar…

00:03:00
Maud: Het was geen dealbreaker.

00:03:01
Thijs: Nee, totaal niet. Zeker niet omdat ik zag, en ook wat ze vertelde, dat het echt een vechtertje is zeg maar. En als je dan ook hoort van: “Eigen stichting opgericht”, danzie je wel dat ze niet bij de pakken neer gaat zitten, en niet in een soort slachtofferrol valt of wat dan ook, maar dat ze echt er voor gaat zeg maar. Dus daar heb ik wel bewondering voor natuurlijk.

00:03:25
Maud: Ja, mooi, zeker.

00:03:27
Thijs: Zeker geen dealbreaker.

00:03:29
Leon: En voor jullie?

00:03:31
Leendert: Ja, ik heb Gabriëlle echt ontmoet in het uitgaansleven, we kenden elkaar een beetje. Daar is dat toen niet ter sprake gekomen, ja, later in de relatie, toen we trouwden en zulk soort dingen, toen heb ik er wel over nagedacht, maar ook het erbij genomen om zo maar te zeggen. Tuurlijk merk je het wel in de omgang, en samen, maar het was er, het is er, en we doen het er mee, dat is het zeker.

00:04:01
Leon: Ja, want je gaat natuurlijk op een gegeven moment… als je kinderen krijgt, het is misschien ook erfelijk.

00:04:09
Leendert: Ja, daar hebben wij dus over gesproken. We zijn naar een arts geweest in Amsterdam, om het te laten onderzoeken of het wel of niet erfelijk was en zulk soort dingen. Die arts heeft op den duur een vraag gesteld van: “Joh, is het voor jullie een punt om wel of geen kinderen te krijgen?”. Toen hebben wij ook gewoon gezegd van: “Ja, wel. Kinderen komen er sowieso, en als ze het wel hebben, wij kunnen er zelf mee leven, dus hun zouden dat ook kunnen”. Nu zijn de kinderen twaalf en elf, en of ze het hebben weten we niet, maar we merken er weinig van, en we leven ermee. Dat is het, meer niet.

00:04:55
Leon: En was jij heel voorzichtig in het begin? Dat je zei van: “Pas op, stoeprandje”, of had je zoiets van: “Nou…”

00:05:02
Richard: In het begin toen ik bij Hedy kwam zag ze nog ongeveer 50%, en toen was ADOA nog niet echt bekend. Dat kwam vrij vlot daarna wel, toen werd dat bekend gemaakt zeg maar. Maar toen, nee, toen had je niet zoiets van: “Nou, een stoepje daar, een stoepje daar”, nee, niet echt. Later wel, maar toen werd het zicht minder. En de ene keer dan zeg je het en dan vinden ze het leuk dat je het zegt, en de andere keer dan zeg je het niet, en dan zeggen ze: “Had je niet wat kunnen zeggen?”

00:05:36
[Gelach]

00:05:38
Richard: Maar die dingen hou je toch altijd. En onze oudste dochter, die heeft dat ook, en daar kwamen we vrij vlot achter toen ze naar de kleuterschool ging. Dan gaat de juf voorlezen in een rondje zeg maar, in een kringgesprek, en dan keert ze het boek om, dan kunnen ze naar het plaatje kijken dus, en die dochter van ons moest direct dichterbij komen. Toen waren we er al vlot achter dat ze waarschijnlijk ook ADOA had, dus ja. En de ene keer zeg ik het wel, van: “Daar ligt een tegel niet goed”, en de andere keer niet. Dat ligt ook maar net hoe de situatie is.

00:06:19
Maud: Ja. En is er verschil tussen hoe je dan daarmee omgaat met Hedy of met je dochter?

00:06:27
Richard: Nee, die oudste dochter van ons, die redt zich eigenlijk wel zelf. En Hedy ook wel, alleen, ik merk wel vooral met stoplichten, als je moet oversteken bij het zebrapad, dan wil ze wel graag dat we even arm in arm lopen, of dat ik dan niet met mijn telefoon in de hand loop, weet je wel? Dan zien ze niet of het groen of rood is, dan vind ze het wel fijn dat ik zelf  mijn hoofd erbij heb zeg maar.

00:06:57
Maud: Ja, ja.

00:06:58
Thijs: Of de leiding neemt.

00:06:59
Richard: Ja, ja. Dat je dan even de leiding neemt bijvoorbeeld ja.

00:07:03
Leon: Hoe is dat voor jou?

00:07:05
Thijs: Ja, in het begin was ik natuurlijk best wel voorzichtig, want ik dacht van: “Ja, ik kan niet zien wat jij ziet” zeg maar. Dus dan ben je natuurlijk met: “Oeh, een stoprondje”, of inderdaad het stoplicht, dat je dan iets meer beschermend bent. Maar als je ook gewoon ziet op verjaardagen en feestjes, ze weet me altijd weer te vinden en op te zoeken, en ze doet gewoon lekker haar ding, en als ze het echt niet weet dan vraagt ze het wel, of dan vraagt ze aan iemand anders. Dus ja, ze redt zich altijd.

00:07:41
Leon: Je hebt nog geen gekke dingen meegemaakt?

00:07:43
Thijs: Gekke dingen meegemaakt? Niet dat ze opeens mij als iemand anders voor zag, of andersom, nee, dat nog niet. Wat wel een heel mooi voorbeeld is, daar hadden we het toevallig laatst nog over, dat was in het café, en toen was er een meneer die daar altijd zit, gewoon in het café, die gaf aan van: “Ja, ik zag je laatst nog, maar je zwaaide niet terug”, en toen zei Lotte van: “Ja, maar dat zie ik niet als ik je kruis op straat”. Dus toen zei die meneer – Theo heet hij – van: “Hoe kunnen we nou er voor zorgen dat we elkaar toch herkennen als wij elkaar in het dorp tegenkomen ondanks dat je mij niet ziet?” Onder het genot van een biertje: “Weet je wat? Dan doen we iets geks. Dan noem je mij gewoon ‘sinaasappeltje’”. En iedere keer als ze in het dorp loopt, of toevallig als we in het café een keer zijn, dan: “Hey, sinaasappeltje”. Dan weet Lotte gelijk: “Oh, dat is Theo”, weet je wel? Dus dat zijn wel leuke slimmigheidjes. Tuurlijk, het is een vervelende oogafwijking, maar op die manier worddt het toch een beetje luchtig, niet een grapje van gemaakt, maar wel gewoon leuk mee omgegaan.

00:09:11
Maud: Ja precies, het hoeft allemaal niet zo zwaar meteen dan, hè?

00:09:13
Thijs: Nee, precies, nee.

00:09:15
Richard: Nee, dat hebben wij ook, met mijn vrouw in het dorp. Dat was dan de ex van mijn broer zeg maar, die zei: “Dan kom ik jou tegen in het dorp, en dan zwaai je geeneens”. “Ja” zegt ze, “maar dat zie ik niet”. Maar sommige mensen die begrijpen ook niet wat de aandoening is, en die zeggen: “Moet je geen bril hebben dan?” Dat kan voor de gewone achteruitgang wel helpen, maar voor ADOA niet. Maar sommige mensen die begrijpen niet dat ze mensen dan niet herkend. Dan moet je al echt dichtbij staan. Dat hebben ze net als wat jij zegt in het café ook ja. En vooral toen ze nog veel auto reed ook, ik zwaai altijd naar iedereen, “Wie was dat? Wie was dat?”

00:09:57
[Gelach]

00:09:58
Richard: Dat ziet ze niet.

00:10:00
Maud: Ik zwaai ook heel vaak gewoon terug naar iemand, en dan weet ik eigenlijk ook niet wie het is, maar ik zwaai maar terug. Ik zal hem wel kennen..

00:10:08
Leendert: Gabriëlle zwaait naar iedereen ongeacht of die wel of niet aardig is.

00:10:12
Thijs: Dat kan heel gevaarlijk zijn.

00:10:15
Maud: Beter te veel dan te weinig.

00:10:18
Leendert: Dan denk ik van: “Waarom?”

00:10:20
Leon: Hebben jullie meer van dat soort dingen? Dat je zegt van: “Nou, dat hebben we eens meegemaakt”?

00:10:24
Richard: Ja, dat vertel ik net die jongens ook. Kijk, wij wonen in Drenthe, en dan gaan we richting Emmen, en dan kom je langs groene velden, en dan zie ik twee of drie reetjes lopen: “Kijk hier, er lopen hier drie reetjes”. “Ja, zie ik niks van”. En op een gegeven moment is dat niet leuk meer zeg maar, maar dat is een gewoonte, dat doe ik al weet ik veel hoe lang. Maar daar heb ik wel aan moeten wennen dat ik dat niet doe zeg maar.

00:10:48
Maud: Dat je het niet hardop zegt.

00:10:49
Richard: Ja. Het is frustrerend dat zij dat niet ziet dan. Met mijn oudste dochter later ook, die ziet het ook niet, ja… Van die dingen, daar moet je aan wennen, en daar moet je op een gegeven moment een beetje rekening mee houden, anders is dat steeds flauw natuurlijk, als je elke keer iets zegt en dat ze dat niet zien. En dat begrijp ik ook wel.

00:11:10
Thijs: Ja, inderdaad wat je zegt, een beetje rekening houden met… En gewoon inleven van wat je ook net voor deze podcast als voorbeeld gaf, als het bij ons nat en schemerig weer is, is dat voor ons vervelend, maar voor haar is het dubbel zo vervelend. Dat je daar een beetje rekening mee houdt, van: “Ja, voor ons is het irritant, maar voor haar nog veel meer natuurlijk”.

00:11:37
Leon: En jij zei iets over in de auto stappen.

00:11:42
Leendert: Ja, dat is wel eens gebeurd. Mijn vrouw werkt dan in het onderwijs, en als ik haar dan ophaal bij de school, en er stopt iemand voor mij, dan kan het wel eens gebeuren dat ze in de verkeerde auto stapt. Dat is ook omdat ik nog weleens van auto wissel, dat ze dan de verkeerde pakt. Van de week ben ik haar op wezen halen, en dan bel ik haar op, en dan kan ik haar gewoon terwijl ik haar aan zie komen een beetje sturen.

00:12:06
Leon: Ja, ja.

00:12:07
Leendert: Mensen zijn behoorlijk verbaasd als er iemand in de auto stapt die je niet verwacht.

00:12:10
[Gelach]

00:12:13
Leon: Wat heeft dat jullie meer gebracht? Of wat voor mooie dingen heeft dat jullie gebracht in de relatie? Wat je denk je met iemand die niet ADOA heeft…

00:12:27
Thijs: Goeie vraag.

00:12:29
Leendert: Mekaar aanvullen. Waar de ene een steekje laat vallen pakt de ander het gewoon weer op.

00:12:35
Thijs: Ja, ik denk dat het niet heel anders is dan een andere relatie.

00:12:39
Richard: Dat denk ik ook niet.

00:12:40
Thijs: Ja, je ondersteunt elkaar gewoon, wat er ook speelt. En als het voor haar helpt dat ik even de uien snij omdat zij zoiets heeft: “Dat doe ik even liever niet”, ja, dan snij ik toch even?

00:12:54
Leendert: Maar daar heb je anders niet minder last van hoor.

00:12:55
[Gelach]

00:12:56
Maud: Wordt er wel eens misbruik van gemaakt?

00:12:59
Thijs: Ja, juist dan met de uien wordt er misbruik van gemaakt, ja. Want ze kan heus wel een ui snijden, maar ze vindt het gewoon prettiger als ik dat even doe, ook vanwege de tranen misschien.

00:13:11
Leendert: Bij ons is Gabriëlle altijd iets eerder thuis dan ik uit het werk, zij begint met het eten. Maar ik maak het eigenlijk altijd af, voordat het op de tafel staat, dat stukje heb ik meestal wel. Ik vind het leuk, en zij ook, en makkelijk, dat vooral.

00:13:30
Richard: Ja, dat doe ik ook, eten koken bij ons.

00:13:33
Leon: Ja.

00:13:34
Maud: Maar is dat dan ook omdat het niet lukt? Of is het…?

00:13:40
Richard: Het gaat mij makkelijker af. Ik denk dat ze het wel kan. Als ze het wil, dan kan ze het wel. Kijk, wij zijn moe, maar als je slecht zicht hebt, dan zit je de hele dag naar de computer te turen, je zit de hele dag al te turen, dus daar word je nog veel moeier van denk ik. Dat gevoel heb ik dan, dat zie ik ook wel, dus ja. Als je dat dan ook nog moet doen, ach ja…

00:14:06
Leendert: Het eind van de dag is natuurlijk wel het meest vermoeiende gedeelte.

00:14:09
Richard: Ja.

00:14:10
Thijs: Dat is voor iedereen.

00:14:10
Leendert: Ja, ja, daarom.

00:14:12
Richard: Ja voor iedereen, maar als je dan ook nog met je zicht zit…

00:14:14
Thijs: Nee, precies.

00:14:15
Richard: …dan wordt het nog lastiger.

00:14:18
Thijs: Zeker.

00:14:20
Richard: Je lichamelijke… en geestelijke… en oogjes worden steeds moeier.

00:14:27
Leon: Kan het zijn dat jullie als jullie met zijn drieën praten over jullie vrouw of vriendin, dat jullie misschien overcompensatiegedrag zien? Dat iemand het heel goed wil doen? Of juist dat jullie nu zeggen van: “Je hoeft dat niet perse te doen, laat mij dat maar doen”. Hoe zeg je dat?

00:14:56
Richard: Ja, dat doe ik ook wel eens, dan pluk je de dingen voor haar weg. Dat is maar net hoe de mens in elkaar zit denk ik. De één doet dat te veel, en de ander doet dat te weinig. Misschien doe ik het wel te veel. Dat ligt ook aan het moment denk ik.

00:15:16
Leendert: Dat heeft ook wel gewoon met een goeie relatie te maken toch? Voor mekaar zorgen? Dat lijkt me wel belangrijk.

00:15:26
Maud: Zeker, ja.

00:15:29
[Gelach]

00:15:29
Richard: Ja toch?

00:15:31
Leendert: Wordt er bij jou ook gestofzogen?

00:15:33
Maud: Nou, dat doe ik meestal.

00:15:36
Richard: Daar hebben wij een robot voor.

00:15:38
[Gelach]

00:15:38
Maud: Ja, dat is ook lekker, ja. Die slaat geen plekje over.

00:15:42
Richard: Nee. Anders zet je hem gewoon nog een keer aan.

00:15:44
[Gelach]

00:15:45
Leendert: Totdat je hem kwijt bent.

00:15:46
Leon: En waar merken jullie dat nog meer aan?

00:15:49
Thijs: Nou, je hebt wel eens als je bijvoorbeeld samen op pad gaat, je hebt een reservering bij een restaurant om lekker uit eten te gaan, en dan hebben ze ook van die slimmigheidjes dat ze bijvoorbeeld of van tevoren al op internet kijken wat er te eten is, of als je aankomt gelijk zoekend van: “Waar is de wc indien ik naar de wc moet?” Of dat ze het aan mij vraagt bijvoorbeeld. Het gebeurt geregeld dat ik zelf de menukaart even moet voorlezen bijvoorbeeld. Maar wat ze ook vaak doet is wel even snel een foto maken van de menukaart zodat ze het goed in kan zoomen, en dat ze zelf even lekker zoekt. Over het algemeen laat ik haar eerst gewoon haar eigen ding doen. Als ze het niet weet, of ze zegt van: “Ja, hier ga ik niet aan beginnnen”, dan vraagt ze gewoon aan mij of ik het eventjes wil voorlezen. We waren laatst een keer bij een tapastent, die hadden wel tachtig hapjes. Ik ga niet alle tachtig hapjes bekijken. “Noem jij maar eens wat lekkere dingen op, en ik zeg wel of dat prima is ja of nee”. Dus een beetje op die manier. Daar kom je wel uit, en dan heb je alsnog een prima avond.

00:17:06
Maud: Ja. Is dat dan voor jullie ook herkenbaar?

00:17:09
Leendert: Nou ja, restaurantjes, leuk, gezellig, alleen de ruimtes zijn vaak heel erg gehorig, en dan wordt het converseren wel een beetje lastiger. Dat neemt wel eens de behoefte om daar naartoe te gaan een beetje weg, dan slaan we dat gewoon over eigenlijk.

00:17:30
Maud: Ja, snap ik.

00:17:31
Leendert: En verder, wat Thijs zegt, de kaart vergroten en dat zulk soort dingen, dat is wel wat er bij zit. Of het even opzoeken.

00:17:39
Maud: Ja.

00:17:42
Richard: Ja. En: “Waar is de wc? Waar moet ik langs?” “Nou, daar en daar langs, langs de bar rechts, en links is de heren, rechts is de dames”. En het wordt steeds gemeenschappelijker, dus je kan dadelijk gewoon zeggen “Loop maar rechtdoor, je kan overal naar toe”. Maar nee, dat zijn van die dingen, en dat vergroten, dat doet ze, daar redt ze zichzelf goed mee, als het licht maar goed is.

00:18:06
Thijs: Ja.

00:18:07
Richard: In het donker bij kaarslicht kan ze de menukaart niet lezen denk ik, maar dan heb ik er zelf ook moeite mee.

00:18:15
Speaker 3: Ja, precies. Herkenbaar. Lang leven de zoomfunctie op de telefoon.

00:18:21
Richard: Zo is het.

00:18:22
Thijs: Mooie uitkomst ja.

00:18:25
Leendert: Wat het bij Gabriëlle wel is, weet je, helemaal aan het begin heeft haar arts gezegd van: “Joh, er is niks aan te doen”. Dat heeft ze dus achter zich neergegooid, en ze is er zelf naar gaan zoeken. Zo is ze ook met Lotte natuurlijk in contact gekomen, en later ook met Hedy, om daar toch een oplossing in te zoeken. Wat dat betreft vecht ze er wel altijd een beetje overheen.

00:18:49
Thijs: Ja, en je ziet ook echt dat het groeiende is.

00:18:52
Richard: Ja. Sinds dat die dames mekaar gevonden hebben in de stichting is dat natuurlijk… hebben ze zich in vastgebeten. Hedy deed dat ook omdat we een dochter hebben die dat heeft, en zij bijt zich er ook in vast. We hopen dat er binnen een aantal jaren wat is dat het stop kan zetten, en misschien wel verbeteren. Maar als het eenmaal maar stabiel blijft, dan zijn we al…

00:19:17
Thijs: Dat zou al heel mooi zijn.

00:19:18
Richard: Ja, ja. Één keer in de zoveel tijd moeten ze die oogtest doen. Dat vind ik wel altijd spannend. En vooral met onze dochter toen, daar leef je wel naar toe, die laatste weken, daar is niet zoveel aan vind ik dan, maar ja.

00:19:38
Leon: Ja. Omdat ze steeds wat moeten inleveren.

00:19:41
Richard: Ja, de ene keer wel, en soms is het stabiel, of het gaat niet naar beneden, ja…

00:19:48
Thijs: Het zal niet omhoog gaan in ieder geval.

00:19:50
Richard: Nee, dat zou mooi zijn.

00:19:51
Leendert: Nou ja, niet omhoog gaan… Vorig jaar zijn we op wintersport gegaan, en heel veel rust, relaxen, en fijne momenten, en daarna was dat wel omhoog.

00:19:59
Thijs: Oh, echt?

00:20:00
Leendert: Ja, toen was het resultaat wel beter. En dat heeft denk ik ook wel met het ontstressen op zo’n vakantie te maken.

00:20:07
Richard: Ja, dat denk ik ook. Rust doet dan, rust doet heel veel.

00:20:11
Leendert: En op dat moment was er alleen angst voor hoogte, en niet voor verkeer, of voor rekenen, of schoolwerk, en zulk soort dingen. Het was alleen ons, verder niet. Het resultaat was beter toen. En geen honderden, of tenminste, tientallen procenten, maar een klein beetje.

00:20:29
Thijs: Ieder procentje is mooi meegenomen.

00:20:31
Leendert: Ja. Op dit niveau wel ja.

00:20:36
Maud: Ja, fijn.

00:20:38
Leendert: Het was ook een leuke vakantie.

00:20:41
Maud: Ja. Zo zie je wel dat stress en drukte heeft natuurlijk heel veel effect op je energie, en dat weer op je zicht.

00:20:50
Thijs: Ja, ik merk bij Lotte ook nu het weer wat grauwer wordt, we zijn nu de herfst in, het wordt wat eerder donker, het is nat, het regent veel, ja, dan heeft ze toch al iets sneller moeite met goed scherp zien, en: “Waar is nou alles op de weg” bijvoorbeeld, of zulk soort dingen. Dus dan merk je wel dat ze dan af en toe wat meer vragen stelt, maar dat is helemaal prima natuurlijk. Maar dat merk je wel. Dat zegt ze ook, van: “Ja, ik ben een beetje moe, ik zie slecht, drukke dag gehad, veel moeten focussen, helpen me met dit specifieke iets”.

00:21:28
Richard: Ja.

00:21:30
Leon: Ja, mooi. Laten we hopen dat er snel een oplossing is.

00:21:34
Richard: Ja, daar gaan we voor.

00:21:35
Maud: Zeker.

00:21:36
Thijs: De de basis gelegd.

00:21:38
Leendert: Daarom zijn we hier.

00:21:40
Maud: Ja.

00:21:41
Leon: Ja, mooi. Dank je wel.

00:21:42
Maud: Dank jullie wel.

00:21:43
Thijs: Ja, jullie ook bedankt.

00:20:40
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast.

00:20:42
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.adoa.eu