Aflevering #9: Over de Cure ADOA Foundation #2

Hieronder vind je de transcriptie van deze podcast.

00:00:03
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast.

00:00:22
Maud: Welkom bij weer een nieuwe aflevering van de podcast. Ik ben Maud, en ik zit hier met Leon. Wij gaan nóg een aflevering maken met het ADOA bestuur om nog een kleine verdieping te geven op de doelen van de stichting. Laten we eerst nog even een kort voorstelrondje doen.

00:00:44
Gabriëlle: Ik ben Gabriëlle den Hollander, en ik ben secretaris van de Cure ADOA Foundation.

00:00:51
Hedy: Ik heb Hedy Smit, en ik ben penningmeester.

00:00:54
Lotte: Ik ben Lotte de Jonge, en ik ben bestuurslid van de Cure ADOA Foundation.

00:00:22
Maud: En ik ben Maud, tevens lid van de ADOA Foundation.

00:01:04
Leon: En ik ben Leon, en ik ben wel benieuwd welke doelen zijn er nu eigenlijk binnen de stichting?

00:01:11
Lotte: Nou, er zijn best wel veel doelen, maar ik kan wel een recent doel benoemen. Afgelopen zomer zijn we uitgenodigd om bij de Reuzenwandeltocht mee te doen in Schoonoord. Zij kiezen elk jaar een goed doel uit, en dit jaar waren wij uitgekozen, dus dat is natuurlijk al heel bijzonder. En het was een route voor vijf, tien, vijftien, en twintig kilometer, zeg ik dat goed?

00:01:41
Hedy: Dertig.

00:01:42
Lotte: Dertig, ja, oké. Je mocht je zelf inschrijven hoeveel je wilde wandelen. Ikzelf heb samen met mijn vriend Thijs ook de route zelf gelopen. Dat was ook wel heel bijzonder al gewoon, want je hebt ook gewoon meerdere mensen die ADOA hebben die mee kwamen, dus dat is ook gewoon weer het verbinden met degenen die ADOA hebben. En het is ook een fondsenwerving weer, daar stond een kraam, samen met Hedy, met doppers, banners, folders, allemaal om informatie uit te delen van: “Wat is de Cure ADOA?”, en: “Waar staan we voor?” Dus dat was echt een hele mooie, bijzondere dag vond ik.

00:02:28
Hedy: En heel veel geld opgehaald.

00:02:30
Lotte: En heel veel geld opgehaald. Wat was precies het bedrag?

00:02:32
Hedy: Meer dan €5.800. Dat was het hoogste bedrag wat ze ooit bij de Reuzenwandeltocht bij elkaar hebben gekregen.

00:02:40
Lotte: Ja, dat is heel bijzonder.

00:02:42
Hedy: Ja.

00:02:43
Leon: Ja. En dat geld wordt ingezet om…

00:02:47
Hedy: Dat gaat voorlopig in de spaarpot, en als we de spaarpot weer vol genoeg hebben, dan gaan we wetenschappelijk onderzoek wederom financieren naar genezing van ADOA.

00:02:58
Leon: Ja mooi. En welke doelen zijn er nog meer?

00:03:02
Maud: Nou, als ik kijk naar wat we concreet doen om die doelen te behalen – dus onder andere lotgenotencontact, en meer bekendheid geven aan ADOA – hebben we vorig jaar ook gestaan op de Ziezo-beurs. Het is een beurs voor blinde en slechtziende mensen met allerlei soorten informatie. We hadden daar een stand vanuit ADOA waar mensen ook leuk op de foto konden, een leuke photobooth hadden we daar om mensen te trekken. Dan heb je meerdere doelen ineen eigenlijk, want je bent daar voor ook lotgenotencontact – want er lopen ook mensen met ADOA – maar vooral ook heel erg goed om te netwerken. Er zijn mensen van Bartiméus, van Visio, van Passend Lezen, van allerlei organisaties, er lopen artsen, er lopen fysio’s, noem het maar op, waar we weer wederom zinvolle contacten mee hebben gelegd die we vervolgens weer kunnen inzetten om mensen mee te helpen.

00:04:16
Leon: Ja, en we hebben het steeds over ADOA, maar er is ook een ‘Plus’.

00:04:19
Maud: Ja, er is ook een ‘Plus’.

00:04:21
Gabriëlle: Ja, ik heb zelf toevallig ADOA-Plus. Vroeger dacht ik dat ik samen met mijn vader de enige was, want dat werd eigenlijk altijd gezegd. En toen ik met de stichting begonnen was, dan hoor je steeds meer verhalen over andere mensen die ook ADOA-Plus hebben. En niet alleen vanuit Nederland, maar nu ook vanuit heel de wereld hoor je eigenlijk allerlei verhalen nu van mensen die ADOA-Plus hebben. Ja, dat ‘Plusje’ kan zijn dat ze gehoorproblemen hebben, of dat ze spierproblemen hebben, evenwichtsproblemen, of wat dan ook. Het meest voorkomende ‘ADOA-Plusje’ is wel echt het gehoorprobleem. We hebben vorig jaar dacht ik, of het jaar daarvoor, hebben we ADOA-Plus dag georganiseerd, en ik vond het heel waardevol om al die mensen bij elkaar te zien. En ja, het is dan weer net iets anders dan met alleen ADOA zonder ‘Plusjes’, want ja, als je met alleen ADOA mensen zit, iedereen zit heel dichtbij bij alles, of iedereen kijkt heel dichtbij op hun telefoon, en met een hoop ‘Plus’ mensen zit iedereen heel dichtbij, maar iedereen zit ook heel dich tbij elkaar om elkaar goed te kunnen verstaan. Dus het is net iets anders eigenlijk. Ja, ik vond het wel heel fijn om iedereen zo te zien bij elkaar.

00:05:47
Leon: Ja, en jullie doen ook iets met lotgenoten, dus ik kan me ook voorstellen dat je ook met elkaar de ervaringsverhalen deelt, van: “Hoe ga je om…”, of: “Hoe zorg je dat je niet alleen maar overcompenseert om toch aan de norm te voldoen?”

00:06:04
Gabriëlle: Ja, we hebben nu twee ADOA-Plus dagen gehad, eentje in Breukelen, en eentje in een restaurant, dat was een high tea met alleen maar ADOA-Plus mensen. Je merkt wel dat iedereen gewoon graag een verhaal kwijt wil, graag met en van elkaar wil leren. Dat is wel heel waardevol, je voelt je toch een beetje een soort van alleen dat je één van de weinigen bent die dat heeft, en ja, je voelt je gewoon begrepen, en je hebt iets aan elkaars ervaringen ook.

00:06:36
Leon: En kan je daar iets van delen, van wat jij tijdens zo’n dag hebt gehoord van iemand anders, dat je dacht van: “Hey, dat komt wel binnen”, of: “Daar heb ik zelf wat aan”?

00:06:50
Gabriëlle: Nou, dat vind ik wel een lastige, want ik ben best wel een beetje oplossingsgericht, dus ik wil niet zeggen dat ik er zelf wat aan heb, maar ik denk dat wat ik wel heb gevoeld bij die dagen dat je wat meer herkenning zeg maar voelt. Ik heb bijvoorbeeld op mijn werk dat ik het soms lastig vind om – tenminste, lastig? Ik ben heel open daarover, en ik vertel alles, en ik merk dat dat heel fijn is –, maar ik merk dat het…

00:07:26
Leon: Het kan ook wel tegen je gebruikt worden.

00:07:28
Gabriëlle: Ja, dát. Soms ben je zo open, en dan word je beperker eigenlijk ook een ding, dus als iets niet lukt, dan wordt dat gelijk op je beperking gegooid, terwijl dat eigenlijk daar niet aan ligt. En dat herken ik ook wel een beetje bij andere mensen.

00:07:48
Leon: Ja. Hoe zien jullie dat?

00:07:50
Hedy: Nou ja, wat ik aan de lotgenotendagen zo fijn vind is om gewoon inderdaad de herkenning, dingen delen, de tips, en de hoop – soms geef je iemand anders hoop omdat dingen wel gaan. Elkaar op weg helpen, weet je? Dat is daar gewoon heel fijn aan. En hoe dat qua werk is? Ja, ik ben ondernemer, dus ik was altijd gewend om van alles nog wat zelf te doen, en er zijn dagen bij dat ik het ontzettend vervelend vind dat ik tegen dezelfde collega voor de vijftigste keer misschien wat moet zeggen, die wijst dan op een schermpje, en die zegt: “Kijk”, dan zeg ik: “Dat zie ik niet”, weet je? Daar kan je de ene dag beter mee omgaan als de andere dag. Ik heb een scherm van 42 inch, dan kan ik nog mijn mailboxen en excel en allerlei dingen doen, maar bepaalde nieuwe software waar we mee werken inmiddels op het bedrijf, dat lukt gewoon niet meer, dus dat moet ik ook loslaten. Als directeur-eigenaar van een bedrijf vind ik dat lastig. Het niet meer autorijden vind ik lastig. Dan ben ik nog degene die auto gereden heeft. Dus het is wel een proces van rouw waarbij je met elkaar bent met iedereen, die ook in een andere fase zitten. Er zijn ook mensen bij die nog heel veel zien, en er zijn ook mensen die slechter dan je zijn, en mensen die beter dan je zijn, zo werkt dat ook. Dus ja, dat…

00:09:32
Leon2: Dat helpt in die lotgenotendagen.

00:09:34
Hedy: Ja.

00:09:35
Lotte: Ja, dat is echt heel erg. Ik heb wel echt inspiratie gehad van heel veel mensen hoor, dat je denkt “…”. Ik vind bijvoorbeeld alleen reizen, ik dacht altijd: “Oh nee, dat kan ik niet, want met mijn zicht…en ik zag beren op de weg”, en dan op zo’n lotgenotendag ontmoet je mensen, en die gaan met 10%, of met minder gewoon de wijde wereld in, en het vliegtuig instappen, en ja, dat doen ze gewoon, en dat vind ik wel heel bijzonder. En ik vind het ook wel heel leuk om te zien… het is ook de bedoeling geweest altijd – maar dat lukt ook gelukkig wel – dat we niet zielig gaan… Van: “Ja, we zijn niet zielig, maar kijk, tuurlijk hebben we heel veel struggles of tegenslagen af en toe”, maar daar wordt je wel weer sterker van, en dan ga je weer. Ja, je kan een keer een dag even balen, maar de volgende dag ga je weer gewoon met goede moed er weer tegenaan, en dat vind ik altijd wel mooi.

00:10:31
Hedy: Ja, en ik krijg ook.heel veel energie van het werk voor de stichting.

00:10:34
Lotte: Ja, absoluut.

00:10:36
Hedy: Bij de ZieZo-beurs moeten we drie dagen bezetting hebben, dus ik heb vijftien mensen met ADOA, of ouders van kinderen met ADOA, gevraagd, en dan krijg je vijftien keer een: ‘Ja’ – dat is onvoorstelbaar. Bij de sportverenigingen heb je 37 keer een ‘Nee’ voordat je één ‘Ja’ krijgt, en bij ons… En iedereen is ook blij om elkaar weer te zien, dus het voelt ook…

00:11:00
Lotte: Als een familiereünie, hè?

00:11:01
Hedy: Ja.

00:11:02
Speaker 4: Het voelt een beetje als familie zeg maar.

00:11:04
Hedy: Ja, ja. En misschien zijn we dat ook wel in de verte, maar…

00:11:06
Lotte: Dat zou kunnen.

00:11:08
Lotte: Maar op 9 november hebben we alweer een lotgenoten dag op de planning staan. Het is wel meer het thema dat we meer met groepjes gaan zitten en meer gaan praten, en met elkaar van: “Waar loop je tegenaan?”, en meer het verbinden en het leren kennen van elkaar, want dat hebben we bij de vorige lotgenotendag eigenlijk niet echt goed kunnen doen omdat we best wel een strakke planning hadden, dus daar willen we nu wel meer de aandacht op leggen.

00:11:39
Hedy: Ja, we hadden gewoon een heel mooi, vol, waardevol programma.

00:11:41
Lotte: Absoluut!

00:11:42
Hedy: Laten we dat ook even benoemen.

00:11:44
Lotte: Ja, ja, ja. Dat was geweldig. Maar dan merk je inderdaad als je nieuwe mensen ontmoet, van: “Oh ja, daar heb je geen tijd mee om die goed te leren kennen”, dus daar is voor 9 november wel hopelijk meer tijd voor.

00:11:59
Gabriëlle: En met de lotgenotendagen begonnen we eigenlijk heel klein en best wel een beetje amateuristisch, en we zijn inmiddels echt wel een stuk professioneler geworden vind ik zelf, met microfoon, en beamer, en gastsprekers, en steeds meer mensen. Je ziet steeds ook wel een beetje dezelfde mensen terugkomen, maar ook weer nieuwe mensen.

00:12:21
Hedy: Ja, en dan hebben we de uitnodiging daarvoor ook verstuurd naar een aantal vakorganisaties, dan heb je de vereniging van oogartsen en de vereniging van optometristen, die hebben dus ook onze lotgenotendag gedeeld met hun achterban op de webiste. Ja, daar worden we allemaal blij van, weet je? Alle oogartsen weten gewoon dat er een ADOA dag is op 9 november in Breukelen, dat hadden we vorig jaar nog niet kunnen dromen dat dat soort dingen nu opgepikt gaan worden. Dus ja, we krijgen tractie, we krijgen spin, dus er gebeurt wat.

00:12:57
Leon: Ja, en hoe zorg je adt er nog meer naamsbekenheid komt? Of dat jullie nog meer belangen behartigen?

00:13:09
Maud: Nou, we hebben een nieuwsbrief die we een aantal keer per jaar versturen, we hebben een hele mooie website met allerlei informatie erop.

00:13:21
Lotte: Patiëntenfolders.

00:13:23
Maud: Ja, patiëntenfolders. Er is een folder in de maak voor oogartsen en optometristen, we hebben ook niet vergeten in heel veel talen inmiddels informatie omdat ADOA niet stopt bij de landgrens.

00:13:40
Lotte: Een bundelapp hebben we ook nog.

00:13:43
Maud: Oh ja, een app, “Bundeling” heet het…

00:13:46
Lotte: Ja.

00:13:47
Maud: waar alle lotgenoten in kunnen, en waar je met elkaar informatie kunt delen.

00:13:56
Hedy: In vier talen.

00:13:58
Maud: In vier talen.

00:14:00
Leon: Ja. En stel dat ik ADOA heb, en ik wil laten onderzoeken of ik ook ‘Plus’ heb, hoe gaat zoiets?

00:14:08
Gabriëlle: Eigenlijk is het de bedoeling dat ze dan eerst naar de oogarts gaan en laten onderzoeken of ze echt ADOA hebben, en als iemand ADOA heeft en je hebt ngo meer klrachten erbij, dan kan een arts gaan nadenken of je ADOA-Plus hebt. En als je bijvoorbeeld het ‘Plusje’ hebt dat je gehoorverlies hebt, dan ga je naar het audiologisch centrum, en dan gaan ze allerlei onderzoeken doen, en met een BERA-test kunnen ze uitsluiten of je gehoorzenuw goed of minder goed werkt. Dus dan kan je ee beetje uitzoeken of je ADOA-Plus hebt.

00:14:47
Leon: Ja, want eigenlijk zit het veel met de zenuwen, toch?

00:14:51
Hedy: Ja, ja.

00:14:54
Hedy: Heel medisch gezien is het een mitocondriale aandoening – dat is energiestofwisseling –, dus al onze cellen in ons hele lichaam produceren de helft van de energie van iemand die gezond is. Daar hebben we in de meeste cellen geen last van, behalve in de oogzenuwcellen, omdat die zoveel energie nodig hebben om dat beeld wat we maken aan de hersenen door te geven. Dat is wat gewone ADOA is, maar gehoorzenuwen, bepaalde spieren, bepaalde organen, daarvan merken ze ook dat die energiestofwisseling – dat probleem dat daar in zit, ook daarop neerslaat, en dat kan dus heel wisselend zijn. Er zijn ongeveer 500 mensen in Nederland die ADOA hebben, en 20% daarvan heeft ADOA-Plus, dat zijn ongeveer de getallen op basis van de percentages op basis van wetenschappelijk onderzoek van wat ze nu weten hoe dat er ongeveer uitziet.

00:15:56
Leon: En dat is wel opmerkelijk omdat jullie eerst bij de eerste aflevering zeiden van: “Ja, er zijn maar tien in Nederland”.

00:16:04
Gabriëlle: Ja, inmiddels zijn er wel iets meer gevonden.

00:16:07
Leon: Ja.

00:16:09
Lotte: Ja, dat is echt bizar.

00:16:11
Speaker 4: Ja, en ik merk ook – ik hou dan de mails bij van de stichting – je merkt dat je echt wel bijna wekelijks wel een mail krijgt met iemand die zelf ADOA heeft, of een kind met ADOA, en een enkeling komt dan uit Nederland, maar daar komen er echt heel veel uit het buitenland, ook sommigen uit Afrika, Australië, overal vandaag eigenlijk. Dus dat is echt bizar, want zeven jaar geleden toen we begonnen, toen waren we nog maar met een aantal mensen, en toen wist je helemaal niet dat er in het buitenland nog mensen met ADOA waren. En nu zijn we de tel een beetje kwijt met hoeveel mensen er gevonden zijn.

00:16:55
Leon: En om nog even terug te gaan naar die aandoening, het zicht stabiliseert zich soms, en soms wordt het ook slechter toch?

00:17:05
Hedy: Het gaat meestal… die jonge kinderen krijgen vaak de diagnose, bijvoorbeeld in het geval van mijn dochter, zij was een jaar of vier of vijf dat ze voor het eerst klachten kreeg en dat we merkten dat ze niet genoeg zag. Toen waren we bij het consultatiebureau, en ze kon de fluitketel niet van de kat onderscheiden. Iedere vader of moeder die mee geweest is weet dan ook wat ik bedoel. Maar al met al heeft het nog een paar jaar geduurd voordat ze die diagnose uiteindelijk kreeg. Ik ben je vraag kwijt Leon, waar was ik?

00:17:41
Leon: Nou, er zit een verloop in de aandoening natuurlijk.

00:17:45
Hedy: Ja, ja.

00:17:47
Leon: Het wordt eigenlijk steeds slechter heb ik begrepen.

00:10:36
Hedy: Vaak beginnen de klachten in de jonge kindererjaren, en dan is het moment dat het stil begint te staan – tenminste, dat is mijn ervaring, en ook een beetje wat ik zag, wat we horen en uit wetenschappelijk onderzoek krijgen – is dat als ze door de puberteit heen zijn, dan is er een hele lange fase dat het voor de meesten ongeveer stabiel is. Ja, je praat nu met elkaar, dus er is wel onderzoek gedaan, maar er is niet zo heel veel bekend omdat het zo weinig mensen zijn en het zo versnipperd was. Dus er zijn mensen die zeggen: “Ja, ik ben in mijn zwangerschap heel veel zicht verloren”, terwijl andere vrouwen in de overgangtijd ook zeggen: “Ja, ik ben in de overgang veel verloren”. Maar we weten ook gewoon nog heel veel niet.

00:18:36
Leon: Nee, oké.

00:18:38
Hedy: We weten gewoon nog heel veel niet omdat het weinig onderzocht is, omdat er een ‘Leber’ is waarvan de impact veel directer is en veel groter is. Daardoor is ADOA altijd een beetje het ondergeschoven… dat viel wel mee. In het landschap van aandoeningen valt het wel mee. Maar goed, ik ben heel eerlijk, als je vijftig bent, en je hebt nog 25 tot 30% over, terwijl toen je zestien was nog 50% en de hele wereld nog voor je  lag… Nou, daar heb je wel mee te dealen, hè?

00:19:14
Leon: Ja.

00:19:15
Lotte: Ja.

00:19:16
Hedy: Dat noemen ze rouwproces, als er iets acuut gebeurt en dat blijft zo, dan kan je dat verwerken en dan kan je daarover rouwen. Bij ons zit er ook wel chronische rouw omdat je continu weer dingen los moet laten, en dat gaat soms heel langzaam. Maar ja, we hebben ook allemaal ouders met ADOA, tenminste, veel van ons hebben ook ouders met ADOA, waarbij de zorg komt, en ook kinderen met ADOA. Dus je merkt wel dat die impact groter is dan de geleerden en de wetenschappers en de artsen vonden ten opzichte van andere aandoeningen zeg maar. En dat bewustzijn proberen we dus ook mee te geven aan die groep, zodat ze ook in actie komen en ons serieus nemen, en dat we daar wat inkunnen doen.

00:20:13
Leon: En dat is vooral die belangenbehartiging dan, en dat wetenschappelijk onderzoek.

00:20:16
Hedy: Ja, ja.

00:20:16
Lotte: Ja.

00:20:17
Leon: En de stem van de lotgenoten laten horen.

00:20:21
Hedy: Ja, van de patiënt.

00:20:22
Leon: Ja.

00:20:23
Hedy: En er is nog geen behandeling, dus dat maakt het aan de ene kant nog lastig, want een arts kan niks doen. En het moment dat er wel iets is, en ze kunnen wel wat doen, dat is het natuurlijk fijner. Dus dit is voor een arts ook lastig om de boodschap te brengen van: “Je hebt dit, en we kunnen niks”.

00:20:38
Leon: Ja.

00:22:40
Hedy: Wij zeggen: “Je kan wel wat”. Wij zeggen van: “Er is een patiëntenvereniging, er is informatie, allerlei dingen, wat wél kan”, wat ze wel kunnen doen zeg maar. En dat begint nu nog nog maar zes jaar. Dat lijkt lang – maar dat is het echt niet – Dat begint nu echt wel z’n vruchten af te werpen.

00:21:00
Leon: Ja. En als ik nu dit verhaal heb geluisterd, en ik dank: “Ja, ik wil jullie helpen, financieel of praktisch, wat moet ik dan doen?”

00:21:09
Gabriëlle: Dan is het handig als je kijkt naar onze website, naar www.adoa.eu , daar staat eigenlijk alles in, en alles op, allerlei informatie voor als je wilt helpen of geld wil doneren. Ja, of een mail sturen naar info@adoa.eu , dan lees ik het en dan bekijk ik naar welke persoon ik het door moet sturen.

00:21:35
Leon: Ja mooi, dank je wel.

00:21:37
Maud: Dank je wel.

00:21:38
Gabriëlle: Jij ook bedankt.

00:21:38
Hedy: Dank je wel.

00:21:38
Lotte: Jij bedankt.

00:21:40
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast.

00:21:43
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.adoa.eu