Dorien uit Goes vraagt aandacht voor oogziekte
December 2018
Een interview met Dorien Blankenburgh, één van de oprichters van Cure ADOA Foundation in de Zeeuwse krant PZC.
GOES - Wie een zeldzame ziekte heeft, komt zelden lotgenoten tegen. De mond van Dorien Blankenburgh uit Goes viel dan ook wagenwijd open toen ze op een rommelmarkt iemand tegen het lijf liep die ook ADOA heeft. Een toevallige ontmoeting met grote gevolgen.
ADOA - ook wel DOA genoemd - staat voor Autosomale Dominante Opticus Atrofie. Een hele mond vol. Kort gezegd komt het erop neer dat de oogzenuw langzaam afsterft met ernstige slechtziendheid tot gevolg. En die kan niet worden verholpen met het dragen van een bril. Dorien (40) kan zich nog herinneren dat ze op haar achtste in het oogziekenhuis terecht kwam, waar werd vastgesteld dat ze een gezichtsvermogen van negentig procent had. Een maand later was het al gezakt naar zestig procent.
Zo hard is het gelukkig niet blijven gaan. Dorien ziet nu nog vijftig procent. Dat is al jaren redelijk stabiel. ,,En nog voldoende om auto te kunnen rijden’’, zegt ze. ,,Al rij ik liever niet als het donker is of regent.’’ De inwoonster van Goes heeft de milde variant van ADOA. Eén van haar drie kinderen - dochter Lise - heeft de erfelijke ziekte ook en ziet met haar ogen nog maar dertig en veertig procent. Ook Doriens opa leed aan de progressieve aandoening, net als haar moeder. Zij ziet met één oog niets meer en met het andere twintig procent. Toch leidt ze daarmee nog een redelijk zelfstandig leven. Dat geeft Dorien hoop voor de toekomst, want ze weet dat er nog moeilijke momenten gaan komen. ,,Op een dag zal ik mijn auto moeten wegdoen.’’
Verloskundige
Ondanks dat ze door de ziekte onder meer haar droom om verloskundige te worden in rook zag opgaan, kan Dorien goed relativeren. ,,Het doet geen pijn en je gaat er niet dood aan’’ zegt ze nuchter. Maar ze is zich ervan bewust dat anderen het zwaarder hebben. Ze kent een lotgenoot met een veel beperkter zicht, die zijn baan en vrouw verloor. ,,En in feite ook zijn kind, omdat hij door de ziekte waarschijnlijk geen voogdij krijgt. Dan kun je gerust stellen dat het je leven heeft geruïneerd.’’
Op Koningsdag 2017 verkocht Dorien (sinds kort docent Engels bij Scalda) spulletjes op de vrijmarkt in Goes toen een vrouw iets bij haar kocht en de munten in haar hand nauwelijks van elkaar kon onderscheiden. Ze vertelde dat ze ADOA had. Het was een bijzonder moment dat tot een blijvend contact heeft geleid. De twee Zeeuwse vrouwen hebben samen een Facebookpagina over hun aandoening opgezet. Die heeft nu zelfs geleid tot een landelijke stichting, waarvan Dorien bestuurslid is. Geld ophalen voor onderzoek is één van de belangrijkste doelen, want er is nog geen enkele remedie tegen de ziekte. ,,Een medicijn om de achteruitgang te stoppen, zou al geweldig zijn’’, zegt Dorien.
Lotgenoten
Verder wil de stichting het contact tussen lotgenoten bevorderen en de aandoening meer bekendheid geven. Met name in de medische wereld, want zelfs veel oogartsen zijn volgens Dorien nauwelijks bekend met de ziekte. Toen ze een keer met haar dochter een jonge oogarts in het Goese ziekenhuis bezocht die ADOA wél bleek te kennen, werd ze daar helemaal blij van. ,,Maar er is nog een wereld te winnen.’’
De Stichting Cure ADOA Foundation is nu op zoek naar donateurs. Het liefst zijn dat er al honderd vóór het nieuwe jaar begint, want dan kan in 2020 wellicht al subsidie worden aangevraagd. ,,Al het geld gaat naar onderzoek’’, benadrukt Dorien, die in nauw contact staat met een gerenommeerde oogarts uit Cambridge. ,,Andere zaken, zoals flyers en de website, betalen we allemaal uit eigen zak.’’
Het originele artikel vind je hier: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vraagt-aandacht-voor-oogziekte-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
