Afgelopen zaterdag was het zover: de ADOA-dag in Hotel van der Valk in Breukelen. Het was weer een supergeslaagde bijeenkomst.
📈 “In 2018 hadden we onze eerste bijeenkomst met 13 lotgenoten. Vandaag waren we met 99 mensen vanuit binnen- en buitenland. Iets om trots WAUW op te zeggen!” zegt bestuurslid Gabriëlle.
De dag bestond uit verschillende rondes met sprekers. In de ochtend konden Nederlandstalige bezoekers zich inschrijven voor een bijeenkomst over intensief revalideren door Petra Groothuis of autorijden met een bioptic bril, door Gianni Galistu. Kinderen konden een workshop podcast maken volgen bij Mireille Sampimon-Ssembatya en Duits- en Engelstalige bezoekers konden in de hal met elkaar en bestuurslid Hedy in gesprek.
💙 “Voor veel buitenlandse bezoekers was het de eerste keer dat ze andere mensen met ADOA ontmoeten. Het was ontroerend om te zien hoe mensen een soort van thuiskomen, erkenning en herkenning ervaren. We spraken over de zoektocht van mensen naar een diagnose die soms wel 10 tot 15 jaar duurt en hoe we de juiste artsen bereiken.
Veel mensen kwamen uit Duitsland, maar er waren ook mensen uit België en Oostenrijk. Sommigen van hen hadden veel familie mee: oma’s, opa’s, kinderen… die konden mooi in het Van der Valk Hotel verblijven. Het was heel bijzonder, ontzettend mooi om te doen.” – Hedy.
Na de lunch konden bezoekers nog een keer voor de bijeenkomst over revalideren kiezen óf voor een bijeenkomst over energiebelastbaarheid, verzorgd door onderzoeker en oogarts in opleiding Manon Veldman en prof. dr. Ruth van Nispen. De kinderen mochten onder begeleiding van Ilse gebruikmaken van het zwembad van het hotel. Wat een cadeau!
🔬 Aan het einde van de middag presenteerden Steven Gross van Stoke Therapeutics en Aishwarya Kundu van PYC Therapeutics de laatste stand van zaken in hun onderzoeken naar een potentiële behandeling van ADOA. Heel bijzonder om te zien dat er na de start van onze stichting al zoveel bereikt is! Dat er gewerkt wordt aan een medicijn geeft hoop.
“Het was een leerzame en waardevolle dag, waarbij we weer veel (nieuwe) fijne mensen hebben ontmoet en gesproken. Wat vaak dan ook weer voelt als een soort reünie. Trots op ons team! En trots op wat we bereikt hebben. En dankbaar voor alle fijne ontmoetingen.” – Gabriëlle.
👁️💙 Bedankt, iedereen die erbij was en in het bijzonder Petra Groothuis, Gianni Galistu, Mireille Sampimon-Ssembatya, Manon Veldman, Ruth van Nispen, Ilse Ambergen, Steven Gross en Aishwarya Kundo.
Via de linkjes hieronder kom je bij de presentaties:
- Presentatie Visio door Petra
- Presentatie rijden met BTS door Gianni
- Presentatie door Aishwarya PYC-001 (Engels met Nederlandse uitleg)
- Uitleg door Steven van Stoke (Engels)
Extra informatie voor deelnemers aan de voorlichting van Intensief Revalideren bij Visio Het Loo Erf:
- Algemene informatie over Visio
- Rondleidingen bij Visio het Loo Erf
- Praktische tips en trucs: Kennisportaal
- Webinars, o.a. over AI en deelname aan het verkeer
- De app: Be my eyes
- De app; Envision AI
- Voor (ouders van) schoolgaande kinderen is de site Eduvip interessant.
- Wil je op de hoogte blijven? Meld je dan aan voor de digitale nieuwsbrief. Hij komt maandelijks uit.
- Als je nog vragen hebt, kun je contact opnemen met de afdeling advies bij jou in de buurt.’
