Nieuwe informatiepakketten over ADOA(-plus) naar oogafdelingen in heel Nederland
Om ADOA en ADOA-plus sneller te herkennen in de spreekkamer, heeft de Cure ADOA Foundation dit weekend meer dan 100 informatiepakketten verstuurd naar oogheelkundige afdelingen van ziekenhuizen en specialistische oogklinieken in heel Nederland. Ons doel: zorgen dat zorgverleners eerder denken aan ADOA(-plus) bij een vermoeden van een erfelijke oogzenuwaandoening, zodat patiënten sneller de juiste diagnose, […]
2,000 followers on LinkedIn – thank you!
*Dutch Below. We’ve reached a wonderful milestone: 2,000 people and organisations now follow the Cure ADOA Foundation on LinkedIn. Thank you for your engagement and support. This is what we are working on together:🔬 more scientific research into the treatment of ADOA(-plus)📈 greater (inter)national awareness of this rare hereditary eye disease🤝 a strong network of […]
Kersttruien aan… samen in actie met Bouwbedrijf Jongerius!
Ook dit jaar zet Bouwbedrijf Jongerius zich in voor de Cure ADOA Foundation met hun gezellige kersttruienactie. We zijn enorm dankbaar dat zij ons nu voor het vierde jaar op rij ondersteunen met deze prachtige traditie. 💙 Meedoen is simpel: 🎄 Trek je leukste (of meest foute!) kersttrui aan.🎄 Maak een foto van jezelf, je […]
Norah (13) loopt het Pieterpad voor Cure ADOA Foundation
Norah (13 jaar) loopt het Pieterpad voor Cure ADOA Foundation In 2026 gaat Norah (13) een enorme uitdaging aan: samen met haar familie, vrienden, kennissen en de meester van haar zusje, loopt ze het Pieterpad – ruim 500 kilometer van Pieterburen naar de Sint-Pietersberg – om geld in te zamelen voor onderzoek naar ADOA en […]
Cure ADOA Foundation op de kerstmarkt in Schoonoord!
Op 13 en 14 december is er weer een Reuze Gezellige Kerstmarkt bij het Openluchtmuseum Ellert en Brammert in Schoonoord — en dit jaar wordt ADOA opnieuw onder de aandacht gebracht. Daar zijn wij zó dankbaar voor. 🎄💙 Marry staat beide dagen in het Armenhuus met een kraam vol spullen waarvan de volledige opbrengst naar […]
Een week na ADOA Awareness Day… dank jullie wel
Een week geleden, op 23 november, kwamen veel van jullie in actie voor ADOA Awareness Day — en we willen jullie daar graag heel erg voor bedanken. Dank aan iedereen die:👁️ onze post heeft gedeeld🗣️ de hashtag #ADOAawarenessDay heeft gebruikt💬 een gesprek is gestart over wat het betekent om te leven met ADOA(-plus) Al die […]
Het is ADOA Awareness Day!
💙 Heb jij ervaring met ADOA? Deel je verhaal met de hashtag #ADOAawarenessDay en laat zien hoe deze aandoening jouw leven beïnvloedt. Samen zorgen we voor meer begrip en zichtbaarheid! 💡 Vergeet niet om onze infographic over ADOA te delen in je story en je netwerk te betrekken! Hoe meer mensen we bereiken, hoe sterker […]
23 November: ADOA Awareness Day
Op zondag 23 november is het zover: ADOA Awareness Day!Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor de erfelijke oogziekten ADOA en ADOA-plus. Na de mooie start vorig jaar hopen we dit jaar nóg meer mensen te bereiken — en zo samen het bewustzijn over ADOA te vergroten. Wat kun jij doen op 23 november?👁️ […]
Doe mee met de nieuwe Rare Barometer-enquête!
Leven met een zeldzame ziekte, zoals ADOA, brengt unieke uitdagingen met zich mee. Jouw ervaring kan het verschil maken. EURORDIS heeft een nieuwe ‘Rare Barometer-enquête’ gelanceerd om beter te begrijpen wat mensen helpt in het leven met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening. 🕒 Duur: ongeveer 25 minuten 🗓️ Open tot 16 november 🌐 Beschikbaar in […]
Help jij mee in de zoektocht naar een behandeling voor ADOA?
Op dit moment bestaat er nog géén behandeling voor ADOA (autosomaal dominante opticusatrofie). Maar samen kunnen we het verschil maken. 💪 Een groep vrijwilligers, onder leiding van Peter Makai, volgt onderzoek deelt kennis en vraagt aandacht hiervoor. Om zo stap voor stap aan de weg naar toekomstige therapieën te bouwen. We zijn op zoek naar […]
