Bedankt KSBS voor mogelijk maken ADOA-dag 2026!
Onlangs ontvingen we van de Katholieke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (KSBS) een gulle bijdrage voor onze ADOA-dag in 2026! Zo maakt deze stichting het voor ons mogelijk om een toegankelijke dag te organiseren waarop we met elkaar in contact komen en kennis en ervaringen uitwisselen. Heel erg bedankt hiervoor! De KSBS zet zich in […]
Webinar: ‘Understanding Autosomal Dominant Optic Atrophy’
Op maandag 23 februari organiseert de Mito Foundation een Engelstalig webinar over ADOA. De Mito Foundation is een Australische non-profitorganisatie voor mensen met een mitochondriale aandoening, zoals ADOA(-plus). Het webinar is speciaal voor mensen die zelf ADOA hebben of te maken krijgen met ADOA als bijvoorbeeld familielid of mantelzorger. Tijdens het webinar komen toonaangevende zorgprofessionals […]
De Franse versie van onze zorgverlenersfolder is nu online beschikbaar
In deze brochure leggen we uit wat ADOA is, hoe het zich ontwikkelt en – het allerbelangrijkste – wat de belangrijkste kenmerken zijn en hoe de diagnose wordt gesteld. Ook komen onderwerpen aan bod als: 👁️ het beloop van ADOA(-plus)👁️ wat bekend is over behandelingen👁️ advies over leefstijl en afgeraden medicatie👁️ erfelijkheidsadvies👁️ wetenschappelijke ontwikkelingen 🧑⚕️ […]
Norah is van start!
Vandaag start Norah (13) met haar Pieterpadwandeling! Een wandeling van meer dan 500 km in totaal, verdeeld over 16 etappes. Ze doet dit met een bijzonder doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onze stichting, om onderzoek naar ADOA(-plus) te financieren. 💙 Norah doet dit speciaal voor haar zusje Emmelie (10), die ADOA-plus heeft. Inmiddels is […]
Uitnodiging: vertegenwoordig de Cure ADOA Foundation tijdens EUROMIT 2026!
Van 30 mei tot en met 4 juni vindt EUROMIT 2026 plaats in Angers, Frankrijk. Dit is een internationale conferentie over mitochondriale aandoeningen. Tijdens dit congres komen meer dan 800 artsen, onderzoekers en andere betrokkenen samen om met elkaar in contact te komen. 🧑🔬 Eén van de hoogtepunten van het congres dit jaar is de […]
Factsheet ADOA online!
Vorig jaar ontwikkelde het RNIB, the Royal National Institute of Blind People, een Engelstalige factsheet over ADOA(-plus). Wij mochten hieraan ook ons steentje bijdragen en zijn superblij met het resultaat: een factsheet die kort en duidelijk informatie geeft over ADOA(-plus). 💙 De factsheet is nu eenvoudig te downloaden op onze website en die van het […]
Stem nu op Ryan Searle voor ‘Fans’ Player of the Year 25/26’!
Ryan Searle is één van de zestien genomineerden voor de Village Hotels Fans’ Player of the Year! Dartfans krijgen tijdens deze verkiezing de kans om te stemmen op de darter die dit jaar de meeste indruk maakte. 💙 Wat ons betreft is dat natuurlijk onze ambassadeur Ryan Searle. Ondanks zijn ADOA-diagnose behaalde hij de halve […]
Doel kersttruienactie Bouwbedrijf Jongerius behaald, eindstand: €14.600,95!
Ook dit jaar organiseerde Bouwbedrijf Jongerius weer een kersttruienactie om geld op te halen voor de Cure ADOA Foundation. Tijdens deze actie roept het bedrijf elk jaar mensen op een kersttrui te dragen en hiervan een foto op social media te delen. Als je het bouwbedrijf vervolgens in je foto tagt, gaat er € 10,- […]
Uitnodiging ADOA-plus-dag zaterdag 28 maart 2026
Op zaterdag 28 maart 2026 organiseren we weer een ADOA-plus-dag bij Hotel Van der Valk Breukelen (11.00–14.30 uur, inloop vanaf 10.45 uur). Een dag voor mensen met ADOA-plus en hun naasten om kennis op te doen, vragen te stellen en ervaringen met elkaar te delen. Thema: horen én zien Dit jaar staat het thema gehoorproblemen […]
Het gaat nu écht bijna beginnen!
Het gaat nu écht bijna beginnen! Nieuw jaar, goede voornemens… en Norah (13) pakt het groots aan: volgende week, op 31 januari, begint ze aan het Pieterpad. Ruim 500 km wandelen door heel Nederland, in 16 etappes, van Pieterburen naar de Sint-Pietersberg. 🏁 Norah’s vader heeft onlangs zijn been gebroken, wat een pech! Maar dat […]
