Dave en Wouter fietsen 200 km voor de Cure ADOA Foundation!
14 juni is het weer zover: de Bartje 200! Een mountainbiketocht van 200 km over prachtige bospaden, heidevelden en graslanden. Alles wat Drenthe zo mooi maakt! Dit jaar gaan Dave en Wouter de uitdaging aan. Niet voor niets, maar voor zichtbaarheid voor ADOA(-plus)! “Wij zien deze wereld in pure schoonheid, maar hoe zou het zijn […]
Cure ADOA Foundation is CBF Erkend Goed Doel!
De Cure ADOA Foundation heeft sinds deze maand CBF-Erkenning! Dat betekent dat we met een CBF-Erkenningspaspoort op de website van het CBF staan en voldoen aan de hoogste normen van transparantie en verantwoording. Zo kun je ervan uitgaan dat wij: 👁️ Bijdragen aan een betere wereld👁️ Zorgvuldig omgaan met iedere euro👁️ Verantwoording afleggen👁️ Ons onafhankelijk […]
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA-plus 2025
Beste allemaal, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft ons als bestuur van de Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jullie ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en ADOA-plus in Amsterdam UMC, LUMC en Bartiméus in Zeist. Er is door het […]
Aflevering #10 ADOA-podcast: Noël (17) heeft ADOA-plus
De tiende aflevering van de ADOA-podcast staat online. Een bijzondere aflevering met Noël van 17 jaar, die zelf ADOA-plus heeft. Hij gaat naar een school voor kinderen met een lichamelijke beperking en heeft een hulphond, Kato. 🗣️ In deze aflevering vertelt Noël openhartig over de uitdagingen die hij tegenkomt in het dagelijkse leven. Zo is […]
👋 Maak kennis met het nieuwe bestuur!
De afgelopen tijd vonden er wat wisselingen plaats in het bestuur van de Cure ADOA Foundation. Gelukkig lag ons werk er niet om stil, want ieder gat dat viel was binnen een mum van tijd weer opgevuld. Het nieuwe bestuur bestaat vooral uit bekende gezichten: Lotte de Jonge (lid), Maud van Gerwen (lid), Hedy Smit-Wigchers […]
Cure ADOA Foundation lid van EURORDIS!
Sinds 2025 is de Cure ADOA Foundation officieel lid van EURORDIS! Dit is een niet-overheidsgebonden alliantie van patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame ziekte. 💙 Er zijn meer dan duizend organisaties lid. Op deze manier werkt EURORDIS aan een sterke community van patiëntenorganisaties en mensen die leven met zeldzame ziekten. Thema’s waar de alliantie zich […]
Ryan Searle is professioneel darter én heeft ADOA!
Misschien ken je hem wel: Ryan Searle, ook wel bekend als ‘Heavy Metal’. Deze darter uit Engeland staat momenteel op nummer 19 van de Wereldranglijst (PCD Order of Merit). Dat is nogal een prestatie! 👁️ Maar wist je dat hij ook ADOA heeft? Hij kan niet altijd goed zien waar zijn darts terechtkomen en vraagt […]
Nieuwsbrief Q2 verstuurd!
Onze laatste nieuwsbrief is verzonden en staat op onze website! Lees onder andere over ADOA(-plus) in de media, sportevenementen voor ADOA(-plus) en onze eigen podcast. Wil je niks missen en de nieuwsbrief meteen in je mailbox ontvangen? Meld je hier aan voor de nieuwsbrief >
Aflevering #9: Over de Cure ADOA Foundation #2
De negende aflevering van de ADOA-podcast staat online. Net als in onze tweede aflevering gaan we in gesprek met een aantal bestuursleden van de Cure ADOA Foundation. Ze vertellen wat de stichting allemaal doet om haar doelen te bereiken. Gelukkig krijgen ze hierbij altijd hulp van veel vrijwilligers. 🗣️ Deze aflevering gaat over acties, beurzen, […]
💼👁️ Vacature: Coördinator Acties en Evenementen (vrijwilliger)
Heb jij coördinatietalent en zou je je graag structureel willen inzetten voor de Cure ADOA Foundation? We zouden een vrijwilliger voor het coördineren van onze acties en evenementen heel goed kunnen gebruiken. 💙 Het hele jaar door komen mensen in actie om geld op te halen voor onderzoek naar ADOA(-plus). Statiegeldacties bij supermarkten, wateracties bij […]
