Voor alle lieve ADOA-moeders!
🩵💐 Lieve ADOA-moeders, Saskia, Diana, Ria, Jolanda, Hedy, Gabriëlle, Christina, Yasemin, Lizette, Janny, Jannie, Nienke, Maud, Annemarie, Willy en nog veel meer… Of je nu zelf ADOA(-plus) hebt, voor je kind met ADOA(-plus) zorgt óf allebei: vandaag denken we extra aan jou. Bedankt voor je kracht 💙, je geduld 🩵 en je liefde ❤️. Welke […]
Wereld DNA-dag: 5 feiten over erfelijkheidsonderzoek bij ADOA
Vandaag is het Wereld DNA-dag. Zoals je misschien al weet, speelt DNA een grote rol in de ontwikkeling van ADOA. Het is namelijk een erfelijke ziekte, waarbij het OPA1-gen gemuteerd is. De kans dat een kind het gemuteerde OPA1-gen van een ouder met ADOA erft is 50%. Wanneer ADOA in jouw familie voorkomt, kan dit […]
Zondag 2 juni: ReuzenWandelTocht 2024 voor Cure ADOA Foundation!
ReuzenWandelTocht 2024 voor Cure ADOA Foundation! Wandelvereniging SEO organiseert ieder jaar de ReuzenWandelTocht in het teken van een goed doel. Een tocht van 5 tot wel 30 km door het Drentse land. Afgelopen jaren zamelden ze prachtige bedragen in voor de ontzettend belangrijke Stichting ALS en Stichting Hartekind. Dit jaar kiest wandelvereniging SEO voor onze […]
Oproep! Invullen vragenlijst kwaliteit van leven met ADOA
Onlangs zijn we opnieuw door het team van dr. Patrick Yu Wai Man gevraagd om onderstaand bericht onder de aandacht te brengen. Mocht je de vragenlijst in willen vullen dan graag voor 30 april 2024. ION-PROM-studie: Ontwikkeling van een door de patiënt gerapporteerd meetinstrument (PROM) voor erfelijke optische neuropathieën (ION) De vragenlijst staat open voor […]
Wereldgezondheidsdag
Wereldgezondheidsdag 2024: 5 tips om voor je ogen te zorgen bij ADOA(-plus) In het kader van de Wereldgezondheidsdag delen we vandaag 5 tips om goed voor je ogen te zorgen. ADOA(-plus) is helaas nog niet te genezen. Wel is het extra belangrijk voor ons om zuinig te zijn op onze oogzenuwen en de mitochondriën die […]
Sportevenementen 2024: waar schrijf jij je voor in?
Kom in actie voor de Cure ADOA Foundation: Laat je sponsoren bij één van deze sportevenementen van 2024! Ben jij sportief en wil je je inzetten voor de Cure ADOA Foundation? Laat het ons weten door een mail te sturen naar kominactie@adoa.eu. Wij ondersteunen je met o.a. een social media campagne én je ontvangt van ons […]
Ontmoet ons op de ZieZo-beurs in Utrecht
Kom naar de ZieZo-beurs in Utrecht!Het is bijna zover: donderdag 11 t/m zaterdag 13 april is er weer een ZieZo-beurs in de Jaarbeurs in Utrecht! Een beurs voor iedereen die direct of indirect te maken heeft met een visuele beperking. Hier vind je allerlei informatie over (nieuwe) mogelijkheden en hulpmiddelen.Dit jaar staan wij voor het […]
Ankie bakt voor ADOA!
Geniet van lekkernijen Gastouderopvang De Kooters ! Ankie en de kinderen van Gastouderopvang De Kooters bakken heerlijke cakes en muffins, die op afspraak kunnen worden afgehaald bij Ankie. De opbrengst van deze lekkernijen wordt gedoneerd aan onze stichting! Volg Ankie op Facebook om op de hoogte te blijven van wanneer er gebakken wordt! Ankie is niet alleen […]
Beleidsplan 2024/2025 staat online
Het beleidsplan voor 2024-2025 van de Cure ADOA Foundation staat nu online op onze website. Dit uitgebreide document geeft een inzicht in onze missie, visie en doelstellingen voor de komende jaren, en hoe we ons blijven inzetten voor mensen met ADOA(-plus). We streven ernaar om meer bekendheid te geven aan ADOA(-plus), niet alleen nationaal maar ook […]
Zeldzameziektendag 2024
Vandaag, 29 februari 2024, is het wereldwijd Zeldzameziektendag ⛑️Dit jaar staat Zeldzameziektendag in het teken van het delen van jouw kleuren: wie jij bent en wat jouw verhaal is om zo aandacht te hebben voor het unieke en zeldzame in jou. Zo slaan wij op deze dag overal ter wereld onze handen ineen om te […]
