Update: Je kunt je nog steeds aanmelden voor onderzoek PYC naar ADOA-medicatie!
Eerder deelden we al dat geneesmiddelenfabrikant PYC onderzoek doet naar een potentiële behandeling van ADOA. Dit onderzoek bestond uit een studie naar het natuurlijke verloop van ADOA zonder medicatie (BANKSIA) en een ‘interventionale studie’ waarbij medicatie PYC-001 wordt getest (SUNDEW). Vanwege uitdagingen op het gebied van wet- en regelgevig in Europa, stopt PYC met de […]
Aflevering #6 ADOA-podcast: Lowie en Danny over hardlopen met een buddy
De zesde aflevering van de ADOA-podcast staat online. In deze aflevering hoor je Lowie van Eck, fanatiek hardloper met ADOA, en zijn buddy Danny. In 2023 werd Lowie zelfs Nederlands Kampioen Running Blind! 🗣️ Samen met hardloop-buddy Danny doet Lowie mee aan verschillende hardloopevenementen. In deze aflevering vertellen ze over prestatiedrang, rekening houden met elkaar […]
👁️💙 29 maart ADOA-plus-dag: ben jij erbij?
Aanstaande zaterdag organiseren we weer een ADOA-plus-dag. Een dag waarop we samenkomen om kennis en ervaringen met elkaar te delen. Tijdens deze editie is dr. Mirian Janssen te gast. Zij is internist metabole ziekten bij het Radboudumc en weet hierdoor alles van diagnose en behandeling van mitochondriële ziekten, zoals ADOA(-plus). Daarnaast is dr. Janssen betrokken […]
🧑🏫 Voorlichting over ADOA bij het UMC Utrecht
Eind februari gaven Hedy en Lowie een voorlichting aan de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht over ADOA(-plus). Een fantastische kans om deze zeldzame aandoening onder de aandacht te brengen bij de mensen die het verschil kunnen maken. 💙 Er was ruimte om te vertellen over ADOA(-plus), de foundation en de persoonlijke ervaringen van Hedy […]
🚛 Bedankt bezoekers Wigchers Open Dag!
Afgelopen zaterdag was de Open Dag van Wigchers Transport. Iedereen kon een kijkje komen nemen bij dit familiebedrijf in Schoonoord. De deuren van het nieuwe kantoorpand en de opgeruimde werkplaats stonden open en de verschillende, bekende rode vrachtwagens waren gepoetst en tentoongesteld. Een prachtige dag voor jong en oud! 💙 De familie Wigchers is ook […]
📘👁️ Cure ADOA Foundation in De Dikke Blauwe
De Cure ADOA Foundation staat in De Dikke Blauwe! Dit is het magazine van de ‘Wereld van Filantropie’, een onafhankelijk en gezaghebbend journalistiek platform voor filantropie. Ieder jaar verschijnt in december de ‘major donor editie’ van De Dikke Blauwe. Deze editie staat vol met interviews, profielen, reportages en columns rondom het thema filantropie en richt […]
Cure ADOA Foundation op NOG-congres 2025!
Van 2 tot 4 april staat de Cure ADOA Foundation op het NOG-congres in Maastricht. Dit is een wetenschappelijk congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, waar vooral kennis wordt gedeeld. Een plek waar onder andere veel zorgprofessionals rondlopen, die gespecialiseerd zijn in oogheelkunde. Peter, Richard en Hedy zijn aanwezig in de congresruimte met een tafel […]
🐷 Ons spaarvarken is on tour!
De afgelopen winter was ons Cure ADOA Foundation Spaarvarken op avontuur! Hij stond op de toonbank bij Cafetaria d’Anner Oele. Een gezellig plekje, afgestaan door de uil van de snackbar, die graag iets voor onze foundation wilde doen. Net als zijn eigenaar Corien! Aan het eind van de week keert de uil weer terug en […]
Meld je aan voor onderzoek naar mentale gezondheid bij oogaandoeningen
Zit je niet goed in je vel? Volgens onderzoeker Rob van der Linden van het Amsterdam UMC komt dit vaak voor bij mensen met een visuele beperking. 🧑🔬 Rob: “Het leven met een oogaandoening kan uitdagend zijn, en het is volkomen normaal om je soms niet goed te voelen. Veel mensen met een visuele beperking […]
Pre-order ‘Harry Hond’ nu!
Vrijdag 7 maart komt het kinderboek ‘Harry Hond’ van Ayla Hessels uit. Een vrolijk voorleesboek voor kinderen vanaf ongeveer 1,5 jaar oud over een avontuurlijk hondje! En wat maakt dit boek extra speciaal? Afgelopen zomer ontdekte Ayla dat zij ADOA heeft. Hierdoor wordt voorlezen steeds lastiger. Ayla: “Daarom besloot ik mijn eigen kinderboek te schrijven, […]
