Medicatielijst nu ook in het Nederlands, Frans en Turks online!
Sommige medicijnen worden afgeraden bij mitochondriale ziekten, zoals ADOA(-plus). Ook moeten er speciale protocollen gevolgd worden bij anesthesie. Op onze website vond je al twee lijsten in het Engels: veilige medicijnen en medicijnen die onveilig kunnen zijn. We hebben de lijsten nu vertaald naar het Nederlands, Frans en Turks. Vrijwilligers in verschillende landen werken hard […]
👁💙 Cure ADOA Foundation op Nationaal Oogcongres 2025
Op zaterdag 28 juni zijn bestuursleden Maud en Gabriëlle aanwezig bij het Nationaal Oogcongres in de Jaarbeurs Utrecht. Dit congres wordt georganiseerd door de Oogvereniging en het Oogfonds, en draait om de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen in de gepersonaliseerde oogzorg. 📚 Tijdens het ochtendprogramma en de verschillende sessies in de middag komen verschillende oogaandoeningen aan bod. […]
7 tips voor een geslaagde fietsvakantie
Heb je al plannen voor de zomervakantie? Misschien is een fietsvakantie wel wat voor jou! Carlo Colpaert uit Goes ziet door ADOA zo’n 10%, maar maakt alsnog in zijn eentje lange fietstochten. Vandaag deelt hij met ons 7 tips voor een geslaagde fietsvakantie! 🚲 #1 Maak je goed zichtbaar op de fiets Draag bijvoorbeeld een […]
Jaarverslagen 2024 online!
De Cure ADOA Foundation heeft een officiële ANBI-status en is sinds mei een CBF Erkend Goed Doel. Dit betekent dat we verplicht zijn om je inzicht te geven in wat we doen, zowel algemeen áls financieel. En we vinden het ook heel belangrijk om transparant te zijn. Daarom vind je nu, net als voorgaande jaren, op onze website: Bekijk […]
Dave en Wouter fietsen 200 km voor de Cure ADOA Foundation!
14 juni is het weer zover: de Bartje 200! Een mountainbiketocht van 200 km over prachtige bospaden, heidevelden en graslanden. Alles wat Drenthe zo mooi maakt! Dit jaar gaan Dave en Wouter de uitdaging aan. Niet voor niets, maar voor zichtbaarheid voor ADOA(-plus)! “Wij zien deze wereld in pure schoonheid, maar hoe zou het zijn […]
Cure ADOA Foundation is CBF Erkend Goed Doel!
De Cure ADOA Foundation heeft sinds deze maand CBF-Erkenning! Dat betekent dat we met een CBF-Erkenningspaspoort op de website van het CBF staan en voldoen aan de hoogste normen van transparantie en verantwoording. Zo kun je ervan uitgaan dat wij: 👁️ Bijdragen aan een betere wereld👁️ Zorgvuldig omgaan met iedere euro👁️ Verantwoording afleggen👁️ Ons onafhankelijk […]
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA-plus 2025
Beste allemaal, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft ons als bestuur van de Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jullie ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en ADOA-plus in Amsterdam UMC, LUMC en Bartiméus in Zeist. Er is door het […]
Aflevering #10 ADOA-podcast: Noël (17) heeft ADOA-plus
De tiende aflevering van de ADOA-podcast staat online. Een bijzondere aflevering met Noël van 17 jaar, die zelf ADOA-plus heeft. Hij gaat naar een school voor kinderen met een lichamelijke beperking en heeft een hulphond, Kato. 🗣️ In deze aflevering vertelt Noël openhartig over de uitdagingen die hij tegenkomt in het dagelijkse leven. Zo is […]
👋 Maak kennis met het nieuwe bestuur!
De afgelopen tijd vonden er wat wisselingen plaats in het bestuur van de Cure ADOA Foundation. Gelukkig lag ons werk er niet om stil, want ieder gat dat viel was binnen een mum van tijd weer opgevuld. Het nieuwe bestuur bestaat vooral uit bekende gezichten: Lotte de Jonge (lid), Maud van Gerwen (lid), Hedy Smit-Wigchers […]
Cure ADOA Foundation lid van EURORDIS!
Sinds 2025 is de Cure ADOA Foundation officieel lid van EURORDIS! Dit is een niet-overheidsgebonden alliantie van patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame ziekte. 💙 Er zijn meer dan duizend organisaties lid. Op deze manier werkt EURORDIS aan een sterke community van patiëntenorganisaties en mensen die leven met zeldzame ziekten. Thema’s waar de alliantie zich […]
