Een bijzonder toeval op Koningsdag
🧡 Vandaag vieren we Koningsdag! Wist je dat de Cure ADOA Foundation is ontstaan door een heel bijzonder toeval op deze dag? Jaren geleden wilde Lotte op de rommelmarkt een sigarendoosje kopen van Dorien. Bij het betalen merkten ze allebei dat ze het briefgeld niet goed konden zien. Ze raakten in gesprek en kwamen tot […]
Ontmoet onze nieuwe ambassadeur Ryan Searle!
Met veel trots stellen wij onze nieuwe ambassadeur aan je voor: Ryan Searle! Ryan is een van de beste dartspelers ter wereld en staat in de top 20 van de PDC Order of Merit. In de internationale dartwereld staat hij bekend onder zijn bijnaam “Heavy Metal”. 👁️ Ryan heeft zelf de aandoening ADOA. Hij kwam […]
Norah te zien bij het Jeugdjournaal!
Wat een bijzonder moment: gisteren was de actie van Norah te zien in de uitzending van het Jeugdjournaal! Het Jeugdjournaal kwam bij haar langs om te filmen hoe zij het Pieterpad loopt voor haar zusje Emmelie. Wat fijn dat Norah op deze manier haar verhaal over Emmelie en ADOA(-plus) met zoveel mensen kan delen. Norah […]
Uitnodiging ADOA-spelen zaterdag 13 juni
Zaterdag 13 juni is het zover: onze allereerste ADOA-spelen! Een dag waarop we samenkomen om in beweging te komen. Want ook al kan het soms een uitdaging zijn als je ADOA(-plus) hebt: het is hartstikke gezellig en toegankelijk voor iedereen. De ADOA-spelen is een toegankelijk gratis evenement georganiseerd voor iedereen met ADOA, ADOA-plus en hun partners, kinderen en ouders/verzorgers. Hoewel […]
Cure ADOA Foundation aanwezig tijdens de ARVO Annual Meeting in Denver, Colorado!
Van zondag 3 tot donderdag 7 mei is de Cure ADOA Foundation bij de ARVO Annual Meeting. The Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO) is een internationale community voor wetenschappers die zich bezighouden met het oog en zicht. Het is heel bijzonder dat we hier staan. Dit is een geweldige kans om internationaal […]
Interview met Gabriëlle den Hollander-Beijer over leven en lesgeven vanuit mogelijkheden
Onze secretaris Gabriëlle heeft ADOA-plus. Dit is een nóg zeldzamere variant van ADOA, die niet alleen het zicht, maar onder andere ook het gehoor kan aantasten. Toch staat Gabriëlle met plezier voor de klas in het basisonderwijs. Toen een docent tijdens haar opleiding zei: “Kun je dit niet lezen? Dan kun jij nooit leraar worden”, […]
Bedankt Orange Brain Healthcare Matters voor een donatie van € 500,-!
Onlangs ontvingen we een prachtige donatie van € 500,- van Orange Brain Healthcare Matters. Dit bedrijf ondersteunt organisaties die zich bezighouden met zeldzame aandoeningen in de (neuro)oftalmologie met onder andere strategisch advies, netwerken en marketing. Eigenaar Gerard Bienfait draagt zeldzame oogziekten een warm hart toe en wil daarom niet alleen op educatief vlak, maar ook […]
Norah heeft al 367 km gelopen en € 6.260,- opgehaald!
Wat een ongelofelijke prestatie zet de 13-jarige Norah op dit moment neer! Sinds eind januari is zij in 16 etappes onderweg op het Pieterpad om aandacht te vragen voor de zeldzame oogziekte ADOA(-plus). Ze loopt deze enorme tocht van maar liefst 500 kilometer natuurlijk niet zomaar. Dat doet ze speciaal voor haar zusje Emmelie, die […]
Geslaagde ADOA-plus-dag: horen en zien
Zaterdag 28 maart organiseerden we weer een speciale ADOA-plus-dag. Een bijeenkomst speciaal voor mensen met ADOA-plus. Bij ADOA-plus wordt niet alleen de oogzenuw beïnvloed, maar ook andere zenuwen in het lichaam. Dit kan voor allerlei andere klachten zorgen, waaronder gehoorproblemen. 🧑🏫 Nadat we kennis met elkaar maakten in de hal met wat thee en wat […]
Nieuwe folder en webpagina over ADOA-plus!
Ongeveer 1 op de 5 mensen met ADOA heeft de variant ADOA-plus. Deze mensen kunnen naast oogklachten ook andere neurologische of fysieke klachten krijgen, zoals: gehoorverlies, spierzwakte, epilepsie, ernstige vermoeidheid en vele andere klachten, die per persoon enorm kunnen verschillen. Om meer kennis te verspreiden over deze variant van ADOA, hebben we een ADOA-plus-folder ontwikkeld. […]
