Als u in Duitsland woont en zelf ADOA heeft of als een gezinslid, jong of oud, ADOA heeft, kunt u gerust contact met mij opnemen.
Voor mij persoonlijk is het uitwisselen van ervaringen of het wegnemen van onzekerheden een grote verrijking. Daarom hoor ik graag van u via e-mail: christina@adoa.eu.
Of stuur een bericht naar: +49 175 7657507
Christina is het aanspreekpunt voor Duitse patiënten en hun families.
We hebben een Duitse patiëntenbrochure beschikbaar. In deze brochure(s) vindt u de antwoorden op de volgende vragen:
- Wat is ADOA?
- Hoe krijg je het?
- Wat doet de Cure ADOA Foundation?
- Welke behandelingen zijn er?
- Wat kun je zelf doen?
De gedrukte brochures zijn verkrijgbaar in de formaten A4 en A5. Wilt u dit onder de aandacht brengen van uw artsen en zorgverleners?
Stuur dan een e-mail naar mireille@adoa.eu, dan sturen wij u de gedrukte brochures per post toe. Zo zorgen we samen voor meer zichtbaarheid van ADOA(-plus).
Naast de gedrukte versie is de brochure hier ook digitaal beschikbaar:
Wat is ADOA – digitale patiëntenbrochure 2024
Selbsthilfevereine
Ein Selbsthilfeverein speziell für ADOA-Patienten existiert in Deutschland nicht.
BEBSK e.V. (Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V.)
Homepage: https://www.bebsk.de/
Tel. 0178 8685013
Email: info@bebsk.de
Pro Retina e.V.
Homepage: https://www.pro-retina.de/
Tel. 0228 2272170
Email: info@pro-retina.de
DBSV (Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.)
Homepage: https://www.dbsv.org/
Tel. 030 2555 80808
Email: info@dbsv.org
DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf e. V.)
Homepage: https://www.dvbs-online.de/index.php
Tel. 06421 94888-0
Email: info@dvbs-online.de
BFS e.V. (Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V.)
Homepage: https://www.bfs-ev.de/de/startseite/
Tel. 02 11 69 50 97 37
Email: info@bfs-ev.de
BSVW (Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V.)
Homepage: https://www.bsvw.org/
Tel. 02 31 55 75 90 30
Email: info@bsvw.de
Rechtsberatung Sehbehindertenrecht
An diese hilfreiche Organisation könnt Ihr Euch unverbindlich wenden, wenn ihr rechtliche Fragen habt, z.B. ein Antrag auf ein Hilfsmittel oder Ähnliches abgelehnt wurde. Zitat Homepage: „Vom Ablehnungsbescheid über Widerspruchsverfahren bis zur Klage, wir sind an Ihrer Seite.“. KOSTENFREI ist die Rechtsberatung NUR, wenn ihr Mitglied in einem der ersten 4 oben genannten Selbsthilfevereine seid. Die Mitgliedschaft kostet in jedem Verein deutlich unter 100 Euro pro Jahr und kann steuerlich abgesetzt werden. Zudem erhaltet ihr in der Regel auch eine interessante Vereinszeitschrift.
rbm gemeinnützige GmbH – Rechte behinderter Menschen
Homepage: https://www.rbm-rechtsberatung.de/
Tel. 0 64 21 9 48 44 90
Email: https://www.rbm-rechtsberatung.de/kontakt
Schwerbehindertenausweis
Einen Schwerbehindertenausweis könnt ihr bei dem überregionalen, für Eure Stadt zuständigen Versorgungsamt beantragen. Er bringt – je nach den für Eure Behinderungen persönlich vergebenen sogenannten Merkzeichen – beispielsweise folgende Vorteile:
- Oft vergünstigte Eintritte
- Steuerliche Vorteile (Behinderten-Pauschbetrag)
- Er ist hilfreich wenn man z.B. Plätze in der ersten Reihe bekommen möchte
- Kündigungsschutz
- Kostenfreier Transport in öffentlichen Verkehrsmitteln
- Je nach Schweregrad der Behinderung kann euch Begleitperson z.B. kostenfrei begleiten, z.B. im Zug oder Konzert
Hilfreiche Informationen zum Schwerbehindertenausweis und dem Vorgehen Beantragung findet ihr auf der barrierefreien, länderübergreifenden Homepage www.einfach-teilhaben.de. Ganz oben links könnt ihr Schriftgröße und Kontrast anpassen.
Ärztliche Ansprechpartner an Universitäts-Augenkliniken
ADOA ist eine Erkrankung, für die Universitäts-Augenkliniken mit Neuroopthalmologischer Abteilung oder Abteilung mit Schwerpunkt erbliche Optikusatrophien zuständig sind. Allerdings hat nicht jede universitäre Augenklinik diese Schwerpunkte. Daher lohnt es sich, bei der Terminvereinbarung nachzufragen bzw. darauf hinzuweisen, dass man von einem Neuroopthalmologen/erblichen Optikusatrophien (also einem Arzt der sich mit dem Sehnerv besonders gut auskennt) untersucht werden möchte.
Prinzipiell könnt ihr Euch immer an eine wohnortnahe Universitäts-Augenklinik wenden. Beispielhaft listen wir hier auch einige Kliniken mit Ärzten auf, die Mitglied im Deutschen Netzwerk für Seltene Augenerkrankungen (DRN-Eye; https://drn-eye.de/) sind und sicherlich mit ADOA auskennen:
Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Pädiatrische Neuroophthalmologie
Frau Wenner
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Neuroophthalmologie, Kongenitales und frühkindliches Glaukom
Wolf Lagrèze
Augenklinik Göttingen
Neuroophthalmologie
Sabine Naxer
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Neuro-Ophthalmologie
Hanna Faber
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen Uniklinik Köln
Neuroophthalmologie
Anna Lentzsch, Antje Neugebauer, Julia Fricke
Universitäts-Augenklinik Magdeburg
Neuroophthalmologie
Michael B. Hoffmann, Claudia Schuart
Augenklinik Mainz
Esther Hoffmann
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen Tübingen
Melanie Kempf
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Neuro-Ophthalmologie
Felix Tonagel, Carina Kelbsch, Helmut Wilhelm
Seitens der Deutschen Opththalmologischen Gesellschaft wurden uns folgende Kliniken mit neuroopthalmologischem Schwerpunkt übermittelt:
Augenklinik Universitätsklinikum Heidelberg
Klaus Rohrschneider
Augenklinik Universitätsmedizin Erlangen
Cord Huchzermeyer
Augenklinik der LMU München
Oliver Ehrt
Augenklinik Universitätsklinikum Bielefeld
Schwerpunkt Orthoptik, Neuro- und Kinderophthalmologie
Julia Biermann
Klinik für Augenheilkunde Essen
Anja Eckstein
Augenklinik Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Frank Schüttauf
Augenklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf
Tanja Guthoff
Darüber hinaus bieten sich noch folgende Zentren für Seltene Augenerkrankungen mit Schwerpunkt Optikusatrophien an:
Fachzentrum für Seltene Augenerkrankungen Universitätsklinikum Kiel
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen Uniklinik Bonn
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Regensburg
Übersicht der Reha-Kliniken, die sich mit Sehbehinderung/Blindheit auskennen:
