Heb je zelf ADOA of heb je een familielid met ADOA en wil je contact opnemen met iemand in de Verenigde Staten die bekend is met de ziekte? Bijvoorbeeld met twijfels of om ervaringen te delen? Neem dan contact op met ons contactpersoon Olivia. Ze staat je graag te woord.
Hieronder een aantal websites die relevant kunnen zijn:
- De website van NORD, een organisatie die zich inzet voor zeldzame aandoeningen
- De pagina over ADOA op de website van UMDF, een organisatie die zich inzet voor mitochondriële aandoeningen
- De website van Ocutech met informatie over rijden met een BTS
- De website van Bioptic Driving USA
- De website van de Amerikaanse ADOA organisatie
Beschikbare downloads
- Digitale patiëntenfolder 2026 ‘All about ADOA-plus’ (Engels) >
- Digitale patiëntenfolder 2024 ‘What is ADOA’ (Engels) >
- Digitale zorgverlenersfolder 2025 ‘More focus on ADOA’ (Engels) >
- Zorgverlenersfolder over de mentale gezondheid bij ADOA(-plus) – Engels 2026
- Medicatielijst met relatief veilige medicatie 2020 (Engels) >
- Medicatielijst met medicatie die onveilig kan zijn 2020 (Engels) >
