Zaterdag 29 maart was onze eerste bijeenkomst van 2025. Deze bijeenkomst stond in het teken van ADOA-plus.
In de Businesshal konden we voorafgaand aan de bijeenkomst genieten van een heerlijk kopje koffie of thee met wat lekkers. Algauw waren veel bezoekers met elkaar in gesprek. Het ‘plusje’ komt niet bij veel mensen voor, dus dan is het fijn als je anderen spreekt die misschien hetzelfde ervaren.
Na het openingspraatje van het bestuur vertelde dr. Janssen ons wat ADOA-plus is en hoe het ontstaat. Daarnaast deelde ze verschillende tips. We leerden onder andere dat:
👁️ bij het plusje o.a. spier-, gehoor- en ataxieproblemen (coördinatie en balans), neuropathie (zenuwen) en vermoeidheid voor kunnen komen.
👁️ de kans op een plusje bij de ene mutatie groter is dan bij de andere.
👁️ je stress, roken, schadelijke medicijnen en zware lichamelijke inspanningen het best kunt vermijden.
👁️ de oogarts en neuroloog de diagnose stellen.
Vervolgens was er ruimte om vragen stellen. Ook dr. de Coo, lid van onze medische adviesraad, was aanwezig. Samen met dr. Janssen beantwoordde hij verschillende vragen.
💙 Na het informatieve deel konden mensen blijven hangen om elkaar te leren kennen, ervaringen te delen en nog meer van elkaar te leren.
Via deze weg willen we iedereen bedanken voor jullie komst en ook dr. Janssen voor haar presentatie!
📅 Op zaterdag 1 november organiseren we de volgende ADOA-dag. Ben jij er (weer) bij?
Onderzoeksartikelen
Tijdens het ochtendprogramma zijn twee onderzoeken ter sprake gekomen. Lees hier de artikelen:
Anesthesie voor patiënten met een neuromusculaire aandoening >
Safety of drug use in patients with a primary mitochondrial disease: An international Delphi-based consensus >
