Kijken door de ogen van een slechtziende
De documentaire Wazig – Leven met ADOA van YouTuber Nina Warink (26) uit Loppersum is ontstaan als een ode aan haar vader. Hij, zijn eeneiige tweelingbroer en nog drie andere familieleden hebben de erfelijke oogaandoening ADOA. Hedy Smit-Wigchers en haar dochter Kirsten uit Schoonoord zijn eveneens te zien in de documentaire. Ook zij hebben de aandoening, die bij slecht 1 op de 50.000 mensen voorkomt.
,,Lieve papa, Voor jou, om jou, door jou en met jou. Jarenlang vol onbegrip, gezocht naar wat jij denkt. Hoe jij dingen ziet of juist niet. Zoekend naar een manier om mijzelf te begrijpen door jouw ogen. En die ogen werken wat minder, dus zoek ik wat beter.” De openingswoorden in Wazig maken indruk. Nina Warink weet niet beter dan dat haar vader Hans slecht ziet. Hij is afgekeurd en ziet nog 7 procent. Ze herinnert zich één moment waarop de impact van ADOA echt tot haar doordrong. Samen met haar vader is ze op een verjaardag. Ze zit al een tijdje naast hem als hij zich plotseling naar haar toedraait, zijn hand uitsteekt en vraagt: ‘Heb ik me al aan jou voorgesteld?’ In de documentaire vertelt hij over zijn grootste angst: blind worden.
,,Als ik dat hoor over die angst, denk ik: ja potverdorie, je weet niet waar dit eindigt”, zegt Hedy Smit-Wigchers. ,,Ik ben nu 49 jaar en heb nog 25 procent zicht. Je moet steeds meer dingen loslaten, omdat ADOA niet stabiel is. Ik omschrijf het wel eens als een soort continue rouw waar je in zit. Mijn dochter Kirsten is 21 en ziet nu nog maar 25 procent. Op haar leeftijd zag ik nog 50 procent. Als ik daarover nadenk, vind ik dat heel verdrietig. Tegelijkertijd wil ik geen voorschot nemen op ellende. Maar blind worden is wel het doemscenario.”
Smit-Wigchers, één van de directeuren van Wigchers Internationaal Transport in Schoonoord, wordt op haar 16de voor het eerst hard met haar slechtere zicht geconfronteerd. ,,De oogarts vertelde me dat mijn zicht maar 50 procent was. Dat betekende dat ik mijn vrachtwagenrijbewijs niet kon halen.” Als telg van een transportfamilie valt dat haar zwaar. ,,Maar mijn autorijbewijs mocht ik wél halen. Daarvoor zijn de eisen minder streng. Ik heb vanaf mijn 18e ook altijd gereden. Ik dacht: oké, ik zie 50 procent en daar word ik 100 mee. Mijn zicht was heel lang geen thema.”
Worsteling
Nina Warink zag als kind de worsteling van haar vader, maar begreep die toen lang niet altijd. ,,Zijn aandoening frustreerde hem wel. Deze documentaire is een ode aan hem. Wazig maken voelt een beetje als het minste wat ik voor hem kon doen”, legt ze uit. Maar ze wilde ook graag wat doen voor de Cure ADOA Foundation, de organisatie die zich inzet voor lotgenoten, bekendheid geven aan de ziekte en het inzamelen van geld voor onderzoek en hopelijk in de toekomst een behandeling. Warink: ,,Heel veel mensen hebben geen beeld bij deze aandoening. Ik dacht: hoe mooi zou het zijn om een tijdloos document af te leveren om ADOA zélf bekendheid te geven? Ik hoop vooral dat andere mensen nu ook door de ogen van een slechtziende kunnen kijken.”
Smit-Wigchers zit in het bestuur van de Cure ADOA Foundation: ,,Wat mij in de documentaire aangreep, was het verhaal van de moeder van Noël, een jongen met ADOA+. Zij heeft in het ziekenhuis de diagnose münchhausen-by-proxysyndroom gekregen. De arts dacht dat zij zélf haar kind wat aan deed. Daarom hebben we die foundation ook, om dit soort misverstanden uit de wereld te helpen. Er zijn mensen bij wie pas na jaren van onderzoek wordt ontdekt dat ze ADOA hebben.” Zelf kreeg de Schoonoordse haar diagnose uiteindelijk in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Toen dochter Kirsten op het consultatiebureau ook slechte ogen bleek te hebben, wilde ze uitgezocht hebben of het ook ADOA kon zijn. ,,Maar de orthoptist in het ziekenhuis in Emmen wilde er niks van weten. Ik kreeg het gevoel dat ze mij maar een hysterische moeder vond.”
Geen slachtoffer
Kirsten Smit woont in Groningen studeert aan de Academie Minerva. In de documentaire gaat Warink met haar schilderen. Smit benadrukt dat ze er niet van houdt om in zak en as te zitten om dingen die ze toch niet kan veranderen. Nuchterheid troef, net als haar moeder. Met hulp van Koninklijke Visio kreeg Smit als kind hulpmiddelen op school en ook hulp om mondiger te worden. ,,Mijn man en ik hebben altijd de insteek gekozen: kijk hoe het wél kan. Je wilt van je kind geen slachtoffer maken’, zegt haar moeder. Zelf wil ze ook één ding beslist niet: zielig gevonden worden. Sinds ruim tien jaar speelt ADOA ook bij haarzelf een grotere rol. Haar gezichtsvermogen is door de jaren heen flink achteruit gegaan. Autorijden doet ze alleen nog met een bioptische telescoop, een soort bril met een telescooplensje erop. Thuis en op het werk heeft ze een groot computerscherm. ,,Mijn broer zag dat ik steeds dichter bij het scherm ging zitten. Hij kocht zo’n scherm. In het begin dacht ik: ach, moet dat nou? Maar nu ben ik er heel blij mee.”
,,Het grootste misverstand over ADOA? Dat je het met een bril zou kunnen oplossen. De vraag ‘Moet je een nieuwe bril?’ heb ik duizenden keren gehoord als ik zat te turen. Maar een bril of lenzen corrigeren de lens in je oog. Daar zit bij ADOA het probleem niet.” Twintig jaar lang was de Schoonoordse in het transportbedrijf verantwoordelijk voor het aannemen van nieuw personeel. Op dit moment is ze aan het nadenken over een nieuwe rol in het bedrijf. ,,Doordat het zicht slechter wordt, moet ik steeds weer dingen loslaten. Je doet wat je kunt, zolang het kan en als het niet meer kan, moet je het loslaten. Dat is een continu proces. Maar angst is een slechte raadgever. Ik weet niet wat er gebeurt. En ik ben ook te nuchter om in die angst te blijven hangen. Wat ik mooi vind, is dat ik door de documentaire nu ook reacties krijg van mensen die me beter snappen. Mijn beste kameraad – ik ken hem al dertig jaar – zei: ‘Ik heb me nooit gerealiseerd dat jullie zo slecht zagen’. Het opent ogen.”
Wat is ADOA?
Bij ADOA is er een afwijking in het zogenaamde OPA1-gen. Hierdoor is er te weinig energie in de oogzenuwcellen. Dit leidt tot een progressief verlies van het gezichtsvermogen doordat de oogzenuw beschadigd raakt. Kinderen van ouders met ADOA hebben 50 procent kans om de ziekte ook te krijgen. In Nederland zijn er 500 patiënten. Bij ADOA+ hebben ook andere lichaamscellen last van een energietekort en ontstaan er meer symptomen, zoals gehoor- en spierproblemen. (bron: www.adoa.eu)
Artikel in het Dagblad van het Noorden, geschreven door Annemiek Meijer.
