Aflevering #10 ADOA-podcast: Noël (17) heeft ADOA-plus

Hieronder vind je de transcriptie van deze podcast.

00:00:03
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast. Welkom bij deze podcast weer! Ik zit hier met Maud en Noël. Leuk dat je meedoet met deze podcast! En wie is Noël?

00:00:33
Noël: Ik ben Noël, ik ben zeventien jaar, ik doe de middelbare school mavo-niveau, ik heb ADOA-Plus, heb 30% zicht, ik word een beetje snel moe, en ik wil graag vertellen over hoe mijn ervaring er mee is.

00:00:50
Leon: Ja, want je wordt snel moe van…

00:00:53
Noël: Zicht en dagelijks bewegen.

00:00:55
Leon: Ja, omdat je heel erg moet overcompenseren.

00:00:57
Noël: Ook, zeker.

00:00:59
Leon: Oké. Je zegt dat je ADOA-Plus hebt, waarin merk jij dat jij die ‘Plus’  hebt?

00:01:09
Noël: Ik denk zeker zeker dat als ik ga vergelijjken met anderen die alleen last hebben van de ogen, dat ik zeker wel meer klachten merk.

00:01:16
Leon: Zoals?

00:01:16
Noël: Als in misschien kleurenblindheid, spierpijn, vermoeidheid, eventueel hypermobilliteit – ik ben wat flexibeler dan anderen –, en misschien migraine zou ik ook nog last van kunnen hebben wat er ook wel bij zit.

00:01:34
Leon: En wat doe je verder als je naar school gaat? Hoe ziet zo’n dag eruit dan eigenlijk?

00:01:44
Noël: Nou, ik probeer sowieso altijd goed mijn rust te pakken voordat ik de dag begin in de ochtend; alles rustig aan zodat ik zoveel mogelijk energie bespaar. Ik ga met de bus, ik fiets niet, ik zit op een lichamelijke lijst chronisch ziek beperkte school: VSO. Ik krijg normale stof daar. Ik doe over mijn schooltijd – dus mavo – normaal vier jaar, ik doe daar vijf jaar over. Het is inmiddels veranderd, maar voor mij blijft het vijf jaar. Over het algemeen volg ik alles op een normale manier, maar ik geef het altijd aan als er ergens iets lastig is, en soms mis ik ook schooldagen door oververmoeidheid. Dan kan ik wel wat ziekelijke klachten hebben, misschien koorts of hoofdpijn.

00:02:27
Maud: Je zegt een school voor lichamelijk beperkten, dus daar zitten kinderen met allerlei lichamelijke beperkingen denk ik dan, dus niet specifiek op slechtzien ook.

00:02:41
Noël: Nee, het is niet voor slechtzienden nee. Dat was ook niet bij mij in de buurt. Dit was de enige school bij mij in de buurt die echt het beste voor mij past. Regulier had misschien wel gelukt, maar dan had ik echt heel erg moeten overcompenseren, dan had ik echt misschien wel meer last van mijn ogen gehad in het dagelijks leven gezien ik gewoon veel moeier was, dat is niet te doen.

00:03:04
Leon: Ja, maar ik kan me ook voorstellen dat je misschien ook wel een beetje bijzonder wordt behandeld, dat mensen misschien te voorzichtig zijn.

00:03:16
Noël: Ja, mensen behandelen me wel sowieso… Ik vertel altijd niet snel dat ik op zo’n school zit, aangezien als mensen VSO of speciaal… dan denken ze metaan aan dat je geestelijk ook minder goed bent, maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn, dat is een erg groot verschil die mensen gewoon niet begrijpen.

00:03:35
Maud: Ja.

00:03:38
Leon: Ja, en wat doet dat met jou?

00:03:42
Noël: Ja, eigenlijk niet heel veel, want ik begrijp die mensen wel. Als je dus zelf geen ervaring hebt, en zeker wat jongere mensen, hun hersenen zijn ook nog niet volgroeid, dus ik begrijp hun compleet. Maar ik probeer het wel atlijd uit te leggen, en dan begin ik wel eens een punt te bereiken dat ik wel geërgerd wordt omdat ze gewoon niet willen luisteren, of grappen maken. En ja, dat is soms wel vervelend ja.

00:04:06
Maud: Snap ik.

00:04:07
Leon: En in het voorgesprek zei je ook dat je een hond hebt.

00:04:11
Noël: Klopt, ik heb een buddy hond van de KNGF, Kato.

00:04:15
Leon: Kato heette die, hè?

00:04:17
Noël: Ja, die heb ik nu sinds groep zeven of groep acht. Ik zit nu in mijn examenjaar – dus eigenlijk de vijfde klas. Ja, het is al een tijdje. Hij heeft mij toen ik jonger was goed geholpen met mijn angststoornis die ik had, of de angsten die ik ook door mijn ogen ervaar door dingen in het donker en ook in het licht anders te kunnen interpreteren. Dan denk ik voornamelijk in het donker.

00:04:39
Leon: Ja, ik heb geen ADOA, en ik zie gewoon goed, hoe moet ik me dat voorstellen zoiets?

00:04:52
Noël: Ik denk dat vooral het eerste oogopslag wel het grootste probleem is. Ik denk in het donker vooral als je ergens naar kijkt, naar een jas bijvoorbeeld die op de kapstok hangt, daar maak je dan als ADOA patiënt denk ik iets heel anders van. Dan kan je misschien een hoofd bedenken of wat anders, en dat laat je dan wel schrikken, want je ziet niet de werkelijkheid.

00:05:12
Leon: Ja. En wat doet de hond dan?

00:05:14
Noël: Die brengt rust, want je weet als de hond rustig is dan is er niks aan de hand, en dat brengt mij rust. En de hond voelt eigenlijk aan wat ik voel. Dus al weet hij dat ik bang ben, dan legt hij bijvoorbeeld zijn kop op mijn schoot, of staat hij dicht bij me, tegen mij aan staan, dat brengt mij gewoon heel veel rust, en dat heeft mij heel erg geholpen. Het is nu ook al zeer minder, maar nog steeds heb ik het wel eens nodig.

00:05:38
Leon: Ja, mooi.

00:05:40
Maud: Heel mooi dat dat kan, hè?

00:05:45
Leon: Ja. Maar je bent ook een jongen die in de puberteit zit, dus hoe gaat dat met ADOA?

00:05:56
Noël: Ja, eigenlijk wel redelijk hetzelfde. Ik denk niet dat in de puberteit dat daar heel veel anders in zit. Ik denk niet dat daar heel veel verschil in zit. Ik denk in het dagelijks leven dat met vrienden uitgaan of gewoon ergens heen gaan, dat is wel wat je natuurlijk later wel meer doet, dat is wat lastiger. Sommige dingen zijn bijvoorbeeld niet te doen. Ik heb bijvoorbeeld heel veel vrienden, bijna iedereen drinkt dan, dat kan ik door ADOA– ja, ik kan het wel doen – maar daardoor gaat mijn zicht nog slechter worden, dus dat doe ik absoluut niet. Dus daar loop je soms wel tegenaan bij feestjes.

00:06:29
Leon: En is het dan, stel dat je alcohol zou drinken, dat het op die avond dat het zicht dan sneller slecht wordt. Of is dat op lange termijn?

00:06:37
Noël: Lange termijn. Het is meer: hoe meer je drinkt, of eigenlijk alles, roken, vapen, drinken, al dat soort slechte dingen, die verminderen het zicht van ADOA, en dat is tot nu toe niet corrigeerbaar. Dus dat ga ik ook compleet niet doen, maar dat is soms wel lastig. Als je dat iedereen ziet doen, dan word je niet perse jaloers, maar je voelt je een soort van buitengesloten

 Ja, ja, dat snap ik wel.

00:07:00
Maud: Ja, snap ik. Dat is lastig. En verder inderdaad uitjes of leuke dingen doen met vrienden, gaat dat allemaal wel zoals je zou willen?

00:07:09
Noël: Ik heb het voordeel dat ik vrienden heb, die ken ik al zo lang en ze kennen mij ook al zo lang, dat ik daar eigenlijk niet heel erg last van heb. Maar als ik dan met hun mee ga naar andere mensen die mij dan niet heel lang kennen of eigenlijk pas sinds net kennen, dan merk ik dat ik mezelf erg moet aanpassen op zo’n dag, en dat ga ik de rest van de week wel voelen.

00:07:30
Maud: Oké, dan word je sneller moe.

00:07:32
Noël: Ja, ik ga mezelf echt wel aanpassen op hun energieniveau. Ze gaan continu door en door, eigenlijk zonder rust te pakken. En de dag erna, dan heb ik misschien school, maar dan zou ik daar niet heen kunnen, omdat ik dan gewoon echt heel moe ben, dat ik gewoon echt koortsklachten heb, dan heb ik gewoon te veel gedaan.

00:07:52
Maud: Precies. Je moet jezelf gewoon steeds goed in acht houden en nadenken waar je je energie aan besteed zal ik maar zeggen.

00:08:00
Noël: Ja ik moet echt niet te veel doen. En soms, dan heb je niet veel keuze. Dan zet ik me ook gewoon echt door, want soms moet ik ook een beetje vrede hebben dat ik me dan de dag erna gewoon niet goed voel, want eigenlijk om de dag een soort van opsluiten, dat zie ik ook niet zitten. Ik wil ook een soort van normaal leven en zolang het nog kan, want ik weet zelf ook wel dat ik later minder zal zien. Dus ik wil zolang het nog zo goed mogelijk is zoveel mogelijk meemaken en doen.

00:08:26
Maud: Ja, dat snap ik.

00:08:29
Leon: En stel als iemand nu luistert, en die zit een beetje in dezelfde situatie als jou, maar die zit wat dieper in de put, wat zou je tegen die willen zeggen?

00:08:42
Noël: Ja, ik denk toch wel een soort van vrede mee sluiten, als er geen oplossing voor is, of nog geen oplossing voor is. Daar heb ik zelf nu ook last van, maar je kan er toch niks mee. Ik zou zeggen: “Kijk wat je nu wel kan doen, en ga dat zoveel mogelijk doen. En wat je nog wil, probeer dat te behalen”.

00:09:05
Leon: En heb je het van je ouders?

00:09:12
Noël: Ik heb het van mijn vader geërfd. Hij heeft bijna geen klachten, één van die, hij beeft alleen maar een beetje. Dus daar heb ik het van geërfd, dat is 50% kans, en hij heeft ook ‘Plus’ volgens mij.

00:09:32
Maud: Oké, en je hebt geen broertjes of zusjes?

00:09:34
Noël: Nee, ik ben enig kind.

00:09:39
Maud: En hoe zit dat met bijvoorbeeld op vakantie gaan? Lukt dat allemaal? Ik weet niet of je al zelf met vrienden op vakantie gaat, of met je ouders.

00:09:49
Noël: Ja, ik ben wel met vrienden op vakantie gegaan, daar waren de ouders wel bij waren, maar dat waren vrienden die ik al heel lang kende. Dat was gewoon in Nederland, dus dat ging gewoon goed. Ik denk bijvoorbeeld, toen was ik bij een zwembad, en ik heb een zwembril met sterkte – buiten mijn ADOA om zijn mijn ogen zelf ook minder goed, ik heb ook lenzen in – maar die zwembril met sterkte, dan het gaat zwembad er soms wel moeilijk mee om dat ik daar van de glijbaan af ga bijvoorbeeld. Dus dat soort dingen op vakantie zijn wel lastig, en wat betreft het buitenland is denk ik de taal lastig, en die mensen zijn het vaak niet gewend, en dat is ook wel soms moeilijk. Maar over het algemeen als je het uitlegt dan is dat niet heel lastig. Daar moet je gewoon open en eerlijk in zijn, en doen wat je wel kan, want ik kan niet alles doen op vakantie. Ik doe echt ook niet zoveel als andere mensen, maar genieten gaat nog steeds gewoon.

00:10:37
Maud: Ja, nou dat is belangrijk, fijn.

00:10:39
Leon: Ja.

00:10:45
Noël: Vorige zomervakantie gingen we bijvoorbeeld een bootreis maken, en het was in Griekenland Rhodos, en er waren Belgen en Nederlands op die boot die dat deden. Dus dat is wel heel makkelijk als je dat soort dingen kan vinden, dat is veel makkelijker om uit te leggen. En je maakt het heel veel makkelijker voor jezelf dan in het Engels. En soms kunnen buitenlanders de Engelse taal ook niet goed.

00:11:09
Maud: Ja, snap ik.

00:11:11
Leon: Wat heeft ADOA jou gebracht?

00:11:15
Noël: Ik denk toch wel contact met andere mensen, en dat je juist meer blij bent met datgene wat je wel kan, in plaats van wat je niet kan, ik denk dat je dat veel meer dierbaar bent.

00:11:26
Leon: Ja, en kan je daar voorbeelden van noemen?

00:11:31
Noël: Dat is lastig. Ik denk als je kijkt naar…..ik was laatst bijvoorbeeld stabiel gebleven. Heel veel mensen zijn gewoon altijd gewoon gezond, maar ik was laatst voor 1,5 jaar lang stabiel gebleven met mijn ADOA, en daar ben je dan zo dankbaar bij, en dat kunnen andere mensen zich bijna niet voorstellen, dat brengt je wel echt heel erg. Als je merkt dat het een tijd heel goed gaat, en bijvoorbeeld school heel goed gaat terwijl je weet dat je toch een soort achterstand hebt, dat brengt je toch wel veel.

00:11:59
Maud: En heb jij ook een bijbaan naast je studie?

00:12:02
Noël: Ja, ik doe een studie als vakkenvuller bij de Hoogvliet. Dat doe ik ongeveer tien uurtjes per week. Ja, dat gaat opzich goed. Maar het is soms wel voor je medecollega’s of voor je werkgever wel lastig om daar rekening mee te houden. Ik kan bijvoorbeeld minder snel vullen dan anderen. Als je bijvoorbeeld een product zoekt, dan kan je soms net vlekken in je zicht hebben die ik zelf niet zie, maar die er wel zijn, net op die producten, dan ben je echt wel lang aan het zoeken, en dan krijg je werk niet af, en daar doen ze soms wel moeilijk over en je wilt toch dat je de snelheid hebt die ze eigenlijk van iedereen verwachten, maar dat is niet mogelijk. Dus daar kunnen ze soms wel wat moeilijker in doen en zijn.

00:12:45
Maud: Want ze weten wel van jou dat je ADOA hebt.

00:12:47
Noël: Ja, klopt, dat weten ze, of in ieder geval, alle leidinggevenden weten het, en ook een aantal normale collega’s zijn er van op de hoogte.

00:12:54
Maud: Oké, ja.

00:12:56
Leon: Maar hoe gaat dat? Ik kan me ook voorstellen als je ergens solliciteert en je vertelt dat het niet zo makkelijk gaat.

00:13:02
Noël: Heb ik ook gehad.

00:13:03
Leon: Dat mensen vooringenomen zijn.

00:13:06
Noël: Nou, ik heb wel een keer gesolliciteerd, daar zou ik of ik wel of niet aan ben genomen over terug worden gebeld is er gezegd. Ik ben ook volkomen eerlijk geweest in wat ik heb, maar ik heb ook gewoon vermeld dat ik eigenlijk gewoon alles kan, misschien dat het alleen iets langzamer gaat, maar voor de rest gaat het allemaal goed. Maar ik ben gewoon nooit teruggebeld, en ik heb wel een vermoeden dat het toch wel gaat omdat ik gewoon te eerlijk in ben geweest in wat ik heb, en dat maakt je toch op dat moment zelf wel eigenlijk verdrietig dat je zegt van: “Dat is niet nodig”.

00:13:38
Maud: Nee snap ik. Dat is heel vervelend. Maar bij je huidige baan, ben je daar ook eerlijk over geweest, die sollicitatie?

00:13:50
Noël: Ja, ik ben daar eerlijk over geweest en ik werk er nu denk ik bijna 1,5 jaar, en tot nu toe… Ik ben wel van leidinggevende laatst geswitcht, of tenminste, ik heb een andere gekregen, die is heel prettig. Maar over het algemeen gaat het heel goed. Alleen soms is het lastig wanneer ik mijn werk niet af heb, dat ze daar wel moeite mee hebben om mee om te gaan, dat ze mij misschien net iets minder geven als anderen, bijvoorbeeld één kar minder. Want voor mij is het soms gewoon niet te doen als ik heel veel op één kar moet zoeken, dan ben je echt wel langer bezig. Dat is soms voor acceptatie aan de werkgeverkant wel eens lastig.

00:14:25
Maud: Ja.

00:14:27
Leon: Ja, en is het ook dat mensen je misschien dan ook echt bewust anders behandelen?

00:14:34
Noël: Ja, ja zeker. Ik heb echt wel mensen op mijn werk gehad die mij dan ook leiding moesten geven, die dan merkten dat ik ergens moeite mee heb. En dan heb ik het ook uitgelegd, die dan bijvoorbeeld ook anders tegen mij praten. Dus ik ben zeventien, maar als ze tegen mij praten of ik een verstand heb van een twaalfjarige bijvoorbeeld, dat ik echt wel lager zit dan dat ik hoor.

00:14:54
Leon: Ja, en wat doet dat met jou?

00:14:58
Noël: Ikzelf besteed er niet heel veel aandacht aan, want ik snap ook dat het voor hun echt wel lastig te begrijpen is. Maar het is ook soms wel jammer, je voelt je heel laag eigenlijk. Je weet van jezelf dat je gewoon buiten je fysieke beperking gewoon gezond bent geestelijk en mentaal, maar je wordt daarin anders behandeld, dan dan ga je je wel eigenlijk minder voelen. Eigenlijk voel je jezelf dan wel minderwaardig.

00:15:26
Leon: Ja, en stel iemand luistert dit en die heeft datzelfde gevoel, wat zou je tegen diegene willen zeggen?

00:15:35
Noël: Ik zou het toch wel aangeven bij degene die dan op die manier tegen je praat, en ik zou als die persoon daar niet naar luistert er niet heel veel aandacht meer aan besteden, want er zijn genoeg mensen die dat niet doen. Ikzelf heb het wel aangegeven aan die persoon, hij is er zelf niet mee gestopt, hij doet nog precies hetzelfde. Het kan ook in die persoon zijn karakter zitten, maar ik zou er toch wel een soort van vrede mee nemen, want mensen kan je niet zomaar veranderen helaas.

00:16:03
Leon: Ja, maar ik kan me ook voorstellen dat je soms denkt van: “Nou, dat komt me ook wel goed uit om even in huis, of op school, of wat dan ook… om even een beetje misbruik ervan te maken”.

00:16:17
Noël: Soort van ja, dat heb ik wel – tenminste, ik doe dat bewust niet veel, of eigenlijk bijna nooit – maar het is wel eens… bij mijn examens heb ik bijvoorbeeld woordenboekhulp en dat soort dingen, of voorlezen, en soms weet ik van: “Ja, eigenlijk kan ik dat wel zelf”, maar dan wordt er toch hulp aangeboden. Zo van: “Nou, dan maak ik er maar gebruik van, want ik heb er recht op”. Dus ja.

00:16:41
Maud: Of thuis, als je moet helpen met het tafeldekken.

00:16:45
Noël: Doe ik eigenlijk ook niet echt, nee. Maar ik vind het niet echt prettig om er zelf misbruik van te maken, want ik vind het juist heel prettig tegenwoordig om juist heel zelfvoorzienend te zijn, ik pas daar wel wat meer in, dat ik het wel prettig vind om dingen voor mij te doen in plaats van dat ik het voor mezelf doe.

00:17:01
Leon: Ja, maar dat hoort ook een beetje bij de puberteit, dat je meer voor jezelf kiest.

00:17:07
Noël: Ik had onderzoeken, en toen was de uitslag dat ik eigenlijk niet zo heel veel bijzonders had, of eigenlijk gewoon gezond was, dus geen last van mij ogen. Wat er toen gebeurde: alles werd stilgelegd, dat was van mijn overstap van groep vijf of groep zes op de basisschool, alles werd stilgelegd, ik had grote boeken, ik had hulp, nou ja, ik had heel veel, dat werd allemaal gestopt. Nou ja, al mijn cijfers gingen omlaag. Toen zijn we doorgegaan naar Bartiméus, bloedonderzoek gedaan en andere testen. We kwamen erachter dat ik toch ADOA had, dat was wel echt een jaar tijd, dat was wel lastig, want ineens werd alles stopgezet. Ik werd ineens veel moeier, want ik moest alles in kleine letters lezen. Alle hulp werd stopgezet, dus dat was wel even een lastige tijd.

00:17:56
Maud: Ja dat snap ik, dus ging het weer helemaal terug naar…

00:18:00
Noël: Echt terug naar af.

00:18:00
Maud: Ja, ja.

00:18:02
Noël: Dus dan heb je eindelijk je hulp gehad, dan heb je weer een onderzoek, blijkt het dat je toch niks hebt, en dan wordt alles stopgezet terwijl je duidelijk last hebt van je ogen. En ik denk dat ik toen misschien 40 of 50% zag, dat is wel echt te weinig als je vergelijkt met 100%.

00:18:18
Maud: Ja, je zou zeggen dat je dan niet slaagt voor de ogentest.

00:18:20
Noël: Nee. Ik vind het bijzonder dat ze er op kwamen, nog steeds. En dat was laatst ook in het ziekenhuis, daar werd ik ook twee jaar geleden getest. Toen kreeg ik een recept mee – dat was in coronatijd nog – en daar klopte helemaal niks van. Voor nieuwe glazen was dat, dat had niks met ADOA te maken, maar gewoon voor normale oogproblemen, maar dat klopt helemaal niet. En dat helpt je totaal niet als je wat minder ziet.

00:18:45
Maud: Nee.

00:18:46
Noël: En de oogarts die ik in het ziekenhuis had, die heeft ook gezegd dat ik nu zestien ben, of toen ik zestien of vijftien was, dat mijn ADOA voor altijd stabiel blijft, dat heeft hij gezegd. Daar klopt ook niks van. Dus dat soort dingen, dat maakt je eigenlijk wel geïrriteerd ja.

00:19:03
Maud: Dat laat weer zien hoeveel er nog onbekend is natuurlijk over de aandoening, en dat lang niet alle artsen er genoeg van afweten, of het überhaupt kennen.

00:19:16
Noël: Terwijl het wel een arts was die daar heel veel van wist, want hij wist voordat ik het uitlegde… want vaak moet ik het zelf uitleggen aan artsen wat het is, en wat ik heb, maar die arts wist het al uit zichzelf, en dan vind ik het nog steeds bijzonder dat dat tegen mij gezegd werd dat ik niet achteruit ging, terwijl ik duidelijk sindsdien wel wat achteruit ben gegaan, niet heel veel, maar elke procent is iets.

00:19:40
Maud: Ja, ja, zeker.

00:19:43
Leon: Ja, mooi. Dank je wel.

00:19:45
Maud: Dank je wel.

00:19:46
Noël: Ja.

00:19;48
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast.

00:19:51
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.adoa.eu