Aflevering #8 ADOA-podcast: Inge over ADOA-plus

Hieronder vind je de transcriptie van deze podcast.

00:00:03 
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met… 

00:00:11 
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast. Nou, welkom Inge! Leuk dat je meedoet met deze podcast. 

00:00:27 
Inge: Leuk, gezellig, goedemorgen. 

00:00:30 
Leon: En wie is Inge? 

00:00:32 
Inge: “Wie is Inge?” Inge is 69 jaar, ik heb mijn hele leven lang gewerkt vanaf mijn achttiende jaar. Ik heb in een dames- en herenkledingwinkel gewerkt met naaiwerk wat ik deed, wat coupeuse werkzaamheden, en etaleren, verkoop, inkoop, daar heb ik achttien jaar gewerkt. Daarna ben ik voor mezelf begonnen, 12,5 jaar een winkel gehad hier in Gouda. 

00:01:02 
Leon: Oké. 

00:01:03 
Inge: En daarna ben ik nog drie jaar werkzaam geweest in een verpleeghuis als eerste medewerker op de linnenkamer. Daarna ben ik naar Spanje verhuisd samen met mijn nu ex-man. Daar heb ik 5,5 jaar gewoond, en na 5,5 ben ik gescheiden, teruggekomen, en toen was ik 58. Toen was hier een enorme werkeloosheid, dus toen kon ik achteraf gezien bij mijn oude baas weer terecht. Daar heb ik echt in het verpleeghuis gewerkt met mensen die aan het dementeren waren. Dat vond ik ontzettend leuk, want een hele leuke baan. Maar ja, toen ik 65 werd was het lichaam op en kreeg ik allerlei klachten, ook met name door de ziekte ‘ADOA’. Dus ik ben gestopt met werken en daarna werd mijn broer ziek. We hebben zes jaar voor mijn broer gezorgd, ook als mantelzorger. Mijn broer heeft ook ADOA gehad, hij had ADOA-plus, maar hij had ook een hele nare ziekte, dat heet ‘CASPR2’, encefalitis, waardoor hij heel veel pijn had. Hij was bijna blind, hij was stokdoof, en dat was heel lastig en moeilijk om hem te verzorgen. Inmiddels heb ik al een tweede partner ontmoet, en die woonde schuin tegenover mijn broer en schoonzus, en van daaruit kon ik natuurlijk heel veel ook voor mijn schoonzus betekenen. Op de uren dat zijn dan inderdaad gingen werken, ook haar eigen ding even kon doen, was ik voor mijn broer daar. En ook, het ging op een gegeven moment wel verder natuurlijk met douchen en medicijnen, en hij had ook wel wat hulp, maar dat ging ook vaak heel fout. Dus op een gegeven moment viel hij heel veel; hij viel uit zijn scootmobiel, hij was blind, hij mocht eigenlijk niet meer met die scootmobiel rijden, en ging elke dag de hond uitlaten – drie keer per dag –, dus dat was heel lastig. Hij is 2,5 jaar gelende overleden aan longkanker. Met alles wat hij had eigenlijk. 

00:03:48 
Leon: Ja. Als je kijkt naar die ADOA, want wisten jullie dat jullie dat hadden, of…? 

00:03:54 
Inge: Nee, wij wisten niet dat we dat hadden. We dachten dat we een ziekte van Leber hadden. Ze hebben een zoon die ook slechter begon te zien. Dus hij ging naar het oogziekenhuis, hij kwam toevallig bij een hele goede oogarts terecht, en hij heeft hem doorgestuurd om bloed te laten onderzoeken. Hij heeft een gen-onderzoek gehad, en daar kwaam uit dat hij het OPA1-gen had, dus ADOA. Dit is denk ik vier of vijf jaar geleden gebeurd. Ik ben nu 69, dus toen ben ik ook in verband hiermee naar het oogziekenhuis weer teruggegaan om gen-onderzoek te laten onderzoeken. En ja, bij mij komt hetzelfde eruit, helaas dus. En in die periode ging er ook een beetje spelen dat de ADOA Foundation opgericht is – die bestaan nu ongeveer 5,5 jaar. 

00:05:00 
Maud: De stiching, ja. 

00:05:02 
Inge: Ja. Daar heb ik mij bij aangesloten op dat moment, ook samen met mijn schoonzus. En zij was natuurlijk ook heel nauw verbonden in verband met haar zoon. We proberen natuurlijk allemaal zoveel mogelijk sponsors te binden, en allemaal dat soort dingen. 

00:05:22 
Maud: Ja, zeker. 

00:05:24 
Inge: We hebben met name afgelopen jaar heel veel gedaan. ZieZo-beurs hebben we gedaan, en ik ben nog in ‘de doelen’ geweest met het congres van de neuro-ophthalmologie artsen. Er is momenteel gewoon heel veel gaande met onderzoek en dergelijke. Het is gewoon heel interessant ook om daar ook mee bezig te zijn met name. 

00:05:49 
Leon: Ja. En als je kijkt naar het begin, hoe ging dat bij jou met het ontstaan van dat je daar achter kwam? Of was dat echt dat moment van… 

00:06:00 
Inge: Mijn zicht werd… Toen ik hier de winkel had in Gouda, het zat in een heel klein straatje ook, ik zat achter mijn naaimachine en keek naar de overkant, en ik zag de letters niet meer van de overbuurman, op wat voor nummer hij woonde. Dus toen ben ik via de huisarts naar het oogziekenhuis verwezen, en daar kwam ik bij een arts die mijn broer ook had, en hij zei van: “Ja, je hebt de ziekte van Leber”, dachten ze. Dus ik vraag me eigenlijk nu nog af hoeveel mensen die ziekte van Leber hebben die ook ADOA hebben in plaats daarvan, omdat er niet goed onderzoek naar is gedaan, of wordt gedaan soms. Ik denk dat het gewoon heel belangrijk is met name.  

00:06:52 
Maud: Ja, klopt. 

00:06:54 
Inge: Er zit in het oogziekenhuis een hele goede arts die ook bij jullie af en toe betrokken is, bij de stichting. Maar ja, ze hebben een tekort aan dat soort oogartsen, dus dat is ook wel een probleem eigenlijk. Maar goed, toen ik naar het oogziekenhuis ging had ik denk ik één oog 30%, en het andere oog 60%. 

00:07:22 
Leon: En nu? 

00:07:24 
Inge: 20%. In de loop der jaren… Ik heb – daar kan ik het wel een beetje mee vergelijken – tot mijn 65e auto gereden, maar dat was wel onverantwoordelijk. 

00:07:44 
Maud: Want hoe oud was jij toen je voor het eerst in dat oogziekenhuis kwam ongeveer? 

00:07:49 
Inge: Ik denk 35 of 36.  

00:07:53 
Inge: Oh ja. 

00:07:55 
Inge: Maar met name als je autorijdt, en ik merkte dat ik ‘s nachts of ‘s avonds nachtblind werd. Ook als ik op de grote weg reed, en je ziet borden, zag ik de borden niet, en toen dacht ik van: “Oh, dat is geloof ik niet goed”. En niemand bij ons in de familie had zoiets eigenlijk. Ja, mijn broer wist ik wel een klein beetje dat hij wat minder zicht had, maar niet zo. Dus bij hem is het ook in de loop der tijd natuurlijk ook minder geworden, en hij is daardoor ook afgekeurd. En mijn zusje – ik had ook nog een zusje – zij is 38 geworden, zij had het ook, en waarschijnlijk hebben we het van mijn moeder, maar daar komen we nu niet meer achter natuurlijk. Maar de rest van de familie bij ons, met de ooms en tantes en dergelijke, die hebben naar mijn weten niks. 

00:08:46 
Leon: Nee, dat is allemaal nu achteraf. Ik kan me voorstellen als je in dat traject zit, dat je denkt van: “Nou, het is gewoon… de oogarts zorgt er wel voor, die heeft er verstand van”. 

00:09:01 
Inge: Ja, maar dan ga je de deur uit, en dan zeggen ze: “Nou, leer er maar mee leven, en zoek het maar uit”. Ja, dat. Ik ben zelf nogal ondernemend om te kijken en zoeken, en je moet ook veel via het internet een hoop onderzoeken. En nu de laatste jaren is natuurlijk heel veel op dit gebied te doen. Ik probeer maar een beetje te vogelen over dat soort dingen, en anderen ook weer een beetje wijzer te maken ook hierin. 

00:09:37 
Maud: Want tussen dat jij de diagnose ‘Leber’ kreeg en de dag dat de zoon van jouw broer de diagnose door kreeg, daartussenin ben je nooit meer naar een oogarts ofzo geweest? 

00:09:54 
Inge: Nee, nee, nee, nee. Daar zat dertig jaar tussen. Dat is idioot hè, eigenlijk.  

00:10:01 
Maud: Ja. 

00:10:02 
Inge: Mijn broer is eigenlijk ook nooit meer terug geweest naar het oogziekenhuis, en hij was natuurlijk ook echt stokdoof op het laatst, hij kon echt niks meer. En ik begin nu ook doof te worden. Bij mij begint ook de ADOA-Plus op te spelen nu, met name ook mijn oog, dat de oogspieren verlammen, dus dat oog loenst een beetje. Ik heb een prachtige bril met prismaglazen. 

00:10:34 
Maud: Fijn dat die helpt. 

00:10:35 
Inge: Ja, dus daar ben ik heel blij mee, want door dit ene oog zag ik dubbelm aar daar liep al een hele tijd mee eigenlijk voordat ik daar een melding van had gemaakt bij het oogziekenhuis. Maar een beetje dom van mezelf dus ook met autorijden, en dan kneep ik één oog dicht, en dan zat ik zo ‘s avonds te rijden. Dat is niet goed, hè?  

00:10:56 
Maud: Nee, dat is niet goed. 

00:10:57 
Leon: Dat is niet handig. 

00:10:58 
Inge: Nee, maar ik heb ook nog geprobeerd om in de tussentijd met een BTS-bril te rijden – dat is een speciale bril met een kokertje erop –, maar dat lukte net niet. 

00:11:11 
Inge: Nee? Daar was je zicht te weinig voor? 

00:11:14 
Inge: Te weinig zicht, ja. Dat is gewoon heel lastig om onder zo’n heel klein kokertje… dan moet je de borden zoeken met dat oog. Nee, dat… Maar nu met mijn bril zou ik nog wel durven autorijden. 

00:11:30 
Leon: Ja 

00:11:31 
Maud: Gek gezegd. 

00:11:33 
Inge: Ik doe het niet meer, nee. Ik ben ook gelijk gestopt toen met autorijden, dat vind ik wel heel jammer, maar goed. En voor de rest probeer ik gewoon met alles mee te doen. Ik heb jarenlang gesport, ik heb gebatmintond, maar ik ben op een gegeven moment gestopt omdat ik twee keer flink gevallen ben in de zaal, en één keer ook dat het bewustzijn weg was, en de tweede keer héél erg gevallen, ook op mijn hoofd. Als je gaat spelen, dan ging je een beetje inspelen, en ineens slaat mijn ene been onder mij vandaan, even geen kracht meer. Maar achteraf… nu komen er een heleboel dingen terug, dat ik denk van: “Ja, nu snap ik het”, want het is ook natuurlijk een ziekte van de mitochondriën – en dat zijn de energiefabriekjes van je lichaam –, dat is overal, met je ogen, met wat binnen zit, alles, je darmen, noem maar op. 

00:12:41 
Leon: Maar hoe ga je dan om met die zoektocht? En dat dat gevoel van: “Ja, wanneer wordt het slechter?”, of: “Wanneer blijft het stabiel?”. Ik kan me wel voorstellen dat het interne stress oplevert. 

00:12:55 
Inge: Nou, moet ik eerlijk zeggen, ik denk dat dat misschien wel een beetje door de leeftijd komt, dat je wel een beetje gelaten bent op een gegeven moment. Ik denk als je jonger bent, met name mijn neef ook, hij steekt zijn hoofd in het zand, en je denkt van: “Nou…en mijn tante zoekt het maar uit”, weet je wel? Dat van: “Jij bent dan aan het zoeken en aan het doen, en we komen straks wel tot iets, hopelijk”. Maar ik heb wel gezegd dat hij elk jaar gewoon naar het oogziekenhuis, naar de oogarts gaat, en dat dat gewoon toch belangrijk is. Maar je wordt elk jaar als je naar het oogziekenhuis gaat geconfronteerd met dit soort dingen. Dat is wel lastig voor jonge mensen. Voor mij maakt het niet zoveel uit. Maar wat ik eigenlijk probeer te doen, ook voor de jongen mensen, bij de stichting zitten natuurlijk ook heel veel jonge mensen die dit hebben, en die ook al heel jong slechtziend zijn, slechter ziend dan ik was. Want het is voor iedereen anders. 

00:14:08 
Leon: En wat heeft jou geholpen door de jaren heen? 

00:14:12 
Inge: Nou, ik denk wel mijn karakter. Ik ben een doorzetter, ik ben absoluut een doorzetter. Ja, ik zit niet bij de pakken neer. Gaat het niet linksom? Dan gaat het rechtsom. Ik probeer altijd wel een manier te vinden om ergens weer uit te komen. 

00:14:31 
Leon: En welke tips heb je daarvoor voor de mensen die niet zo’n doorzetter zijn, of die denken van: “Nou, de muren komen op me af”? 

00:14:39 
Inge: Naar buiten. Ga iets leuks doen voor jezelf, ga lekker wandelen, neem een huisdier, zorg dat je mensen om je heen hebt die ook met je meedenken, en niet jouw af zitten te katten, of: “Ja, jij ziet toch niks”, en dat soort dingen, weet je? En het is ook heel belangrijk dat je mensen bij je hebt die ook een beetje met je begaan zijn natuurlijk. 

00:15:12 
Maud: Zeker ja. 

00:15:15 
Inge: Ja. 

00:15:18 
Leon: Ik kan me ook voorstellen dat het misschien doordat je zo gemotiveerd, die drijfveer, en zo’n doorzetter bent, dat dat ook in de allergie werkt bij sommige mensen. 

00:15:32 
Inge: In de…? 

00:15:34 
Leon: In de allergie. Dus dat mensen geïrriteerd daardoor worden, of dat mensen denken van: “Nou ja, jij altijd met dat verhaal, of zus, of zo”. 

00:15:44 
Inge: Nee, dat valt wel mee. Nee, daar heb ik niet zo’n last van. Ik heb een hele fijne schoonzus, hè Maud? 

00:15:50 
Maud: Zeker 

00:15:51 
[Gelach] 

00:15:54 
Inge: Dus nee hoor, ik heb een hele lieve vriendin, en mijn neef en mijn schoonzus zijn hartstikke lief, dus nee. 

00:16:06 
Maud:  En je hebt natuurlijk dan een heel groot gedeelte van je leven gewoon niet geweten dat je aan ADOA had, of nou ja, in de veronderstelling dat je Leber had. Maar dan heb je het misschien niet heel erg geleefd naar het feit dat je zegt dat je slecht ziet, of dat het ook slechter zou kunnen worden. 

00:16:26 
Inge: Ja, ik heb gewoon mijn leven geleefd.  

00:16:28 
Maud: Ja 

00:16:29 
Inge: Punt. Ik bedoel, als je elke dag denkt als je wakker wordt: “Ik kan vandaag wel eens minder gaan zien”, of: “Straks zie ik helemaal niks meer”, ja… Je moet ook een beetje op jezelf letten dat je ook qua voeding en dat soort dingen… dat is wel heel erg belangrijk. Niet roken, niet drinken, dat soort dingen. Vitaminen enzo, heel belangrijk, héél belangrijk. 

00:17:05 
Leon: Zijn er nog dingen die je zelf aan de luisteraar mee wil geven? Die denkt van: “Nou, ik loop inderdaad al heel lang bij de oogarts, het zicht wordt langzaam steeds slechter”, wat zou je die mee willen geven? 

00:17:17 
Inge: Nou, vooral bij ADOA blijven, en de open dag bezoeken, en het gezellig hebben met elkaar, want dat heeft mij ook heel goed gedaan. Het is voor mijn gevoel net alsof we één familie zijn, dat is niet uit te leggen, dat is echt niet uit te leggen. Dat is heel bijzonder. 

00:17:40 
Leon: Ja, ja, ja. En stel dat een arts luistert, wat zou je die mee willen geven? 

00:17:51 
Inge: Nou, vooral veel onderzoek blijven doen, ja. En ik denk ook wat heel belangrijk is, is dat ze ook veel met mensen die ADOA hebben blijven sparren. Want ze hebben met name ook één hele lieve, aardige arts, mag ik zijn naam noemen? 

00:18:12 
Leon: Ja hoor. 

00:18:13 
Inge: Dokter De Coo. Dokter De Coo is zo’n lieve man, en hij legt je alles zó goed uit. En hij is kinderneuroloog, dat doe hij, maar hij is ook bij het onderzoek betrokken. 

00:18:26 
Maud: Ja, en de medische adviesraad. 

00:18:27 
Inge: Zo’n geweldig lieve man, en hij luistert naar je, hij praat met je, en ik dat dat we gehoord worden, ik denk dat dat heel belangrijk is. 

00:18:39 
Leon: Ja, ja. En voor de artsen die je misschien in het verleden hebt gezien, die dus de verkeerde diagnose hebben gesteld omdat ze het zelf misschien niet wisten, wat had jou geholpen in die periode? 

00:18:54 
Inge: Beter onderzoek, beter onderzoek. Want dat is heel belangrijk. Dat doen we met name nu ook met ADOA. Dat onderzoek is zó belangrijk, dat je weet wat je hebt. Deste meer mensen ADOA hebben, des te meer geld er binnenkomt.  

00:19:11 
Maud: Ja, meer bekendheid proberen we natuurlijk vooral te creëren…  

00:19:13 
Inge: Ja, ja. 

00:19:14 
Inge: … ook dat artsen een diagnose kunnen stellen. Want daar ontbreekt het vaak aan hè, dat ze het gewoon niet kennen. 

00:19:22 
Inge: Ja, ja. Ook een normale oogarts weet niet eens wat het is. 

00:19:26 
Maud: Nee. 

00:19:27 
Inge: Maar dat is heel treurig toch? 

00:19:28 
Leon: Ja, zeker. 

00:19:29 
Inge: Ja. 

00:19:31 
Leon: Dat is natuurlijk het doel en de missie van de stichting, om daar echt een kanteling in te brengen. 

00:19:40 
Maud: Ja. 

00:19:40 
Leon: Maar nog even terug naar, stel als iemand luistert en die denkt van: “Nou, ik zou het wel kunnen hebben”… 

00:19:51 
Inge: Ja? 

00:19:52 
Leon: … wat zou zou je die als advies geven? En die loopt al bij een oogarts of bij een andere arts. 

00:19:56 
Inge: Een afspraak maken in het oogziekenhuis bij dokter Van Everdingen. 

00:20:00 
Leon: Ja. Dat is concreet. 

00:20:04 
Inge: Ja, zij is degene ook die mij toen in die tijd geholpen heeft. Ze had een diabetes spreekuur en ik kwam per ongeluk eigenlijk binnen, eigenlijk niet voor dat spreekuur, en toen ze hoorde wat ik had schoof ze alles opzij, en zo’n stapel papieren kreeg ik mee. Ik moest overal naartoe, en ze zegt: “Ja, dan wachten ze maar even in de wachtkamer”, en ze nam echt alle tijd voor mij, en dat was heel fijn. Ik wist eigenlijk de uitkomst al, maar nu heb ik het zwart op wit. 

00:20:40 
Leon: Ja. 

00:20:42 
Inge: Ja, gehoord worden ook. 

00:20:42 
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast. 

00:20:47 
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.adoa.eu