Aflevering #1 ADOA-podcast: Maak kennis met nieuwe voorzitter Wouter Jongerius!

Hieronder vind je de transcriptie van deze podcast.

00:00:03
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast.

00:00:22
Maud: Vandaag zitten we hier met Wouter. Welkom Wouter!

00:00:27
Wouter: Danku!

00:00:28
Leon: Welkom!

00:00:28
Maud: Kan je om te beginnen wat over jezelf vertellen? Wie is Wouter?

00:00:31
Wouter: Ja, ik ben Wouter Jongerius, eigenaar van een bouwbedrijf in het Westland; 152-jarig bouwbedrijf, van vader op zoon, vader op zoon overgenomen; en kleine ondernemer in de bouwnijverheid, waarbij we wat zitten in de villabouw, de uitbouw en verbouwingen. En privésituatie: vrouw en kinderen; lieve vrouw, twee leuke dochters. De jongste dochter met ADOA: tien jaar oud, en mijn oudste is twaalf jaar oud.

00:01:08
Maud: Oké, daar zit jouw link met ADOA inderdaad. Jouw jongste dochter heeft dat ook hè?

00:01:13
Wouter: Ja, ja, klopt. Daar zijn we wat later achter gekomen uiteindelijk. We wisten het niet vanaf de geboorte, uiteindelijk met wat ‘struggles’ zijn we daartoe terechtgekomen. Uiteindelijk merken we het wel als we naar school fietsen bijvoorbeeld, zeker bij een opkomende zon, zon in het gezicht. De kruisingen welke we passeren zijn niet allemaal even veilig, en de automobilist kan niet zien dat er een ADOA patiënt voorbij fietst. Dat resulteert weer tot het begrip van automobilisten, op het moment dat zij heel laat remt of toch bijna tegen de voorkant van een auto parkeert, weleens iets zoek is. Als ook in de privésituatie; als wij natuurlijk naar de sport willen, en het is avond, het is wat donkerder, wij kunnen haar niet alleen naar de sport sturen. Daar zullen wij naast moeten fietsen om haar bij de sport te brengen, ook al is het in ons eigen dorp. Wij komen dat absoluut tegen, en we kunnen haar niet alleen laten gaan.

00:02:15
Leon: En zie je het in meerdere dingen nog terug?

00:02:19
Wouter: Zeker, als we gewoon in huis kijken ook. Elize zal altijd dichter bij de tv zitten om het scherm te kunnen zien, alsook dat de teksten welke voorbij komen als het een buitenlandse tekst is; ze is tien jaar, ze spreekt niet alle talen op dat moment. Ook bij handbal, als we daar naar kijken. Handbal is een hele leuke sport, ze kan het op dit moment nog doen, maar we hebben daar wel een aantal aanpassingen voor nodig. Er zal moeten worden gehandbald met een felgekleurde bal, en de shirts zullen onderling wel goed onderscheidend moeten zijn, om dat handbalspelletje voor haar ook leuk te maken. En van tevoren proberen we dat te communiceren. Bij de meeste clubs is daar begrip voor, maar ook daarbij moet je als ouders soms wel even schakelen. Zo hebben we gehad met een handbalwedstrijd dat wij vroegen of ze alsjeblieft met een oranje bal konden handballen bijvoorbeeld. De coach zegt: “Nee, waarom? Doe niet zo stom.” Dat is een hele makkelijke uitspraak, die wordt snel geplaatst, maar die is voor ons wel even schakelen omdat, uiteindelijk, raakt het direct je kind en moet je gaan uitleggen waarom wij toch willen dat er met een andere oranje bal wordt gehandbald.

00:03:26
Leon: Ja, ja. En wat doet dat met jou als vader? Die discussies?

00:03:30
Wouter: Dat raakt je wel onbewust hard, omdat uiteindelijk wil je gewoon een kind hebben welke normaal in de maatschappij staat en overal mee kan draaien, en als het er dan uiteindelijk op neer komt dat je er over moet praten alsof het uniek is, dan doet dat altijd zeer. Elk kind is uniek, dat klopt, maar als het op aanpassingen gaat is het altijd heel erg vervelend om dat mede te delen en dat te bespreken. Ik wil me altijd inzetten voor de ADOA Foundation in het kader dat het een goed doel is en dat het me dichtbij staat. Ik zal wat vertellen over mijn dochter, dat jullie een beetje weten wie ze is en wat ze doet. Ik heb twee dochters, een van tien en een van twaalf. Mijn tienjarige dochter heeft ADOA, mijn oudste voor zover wij weten niet. Er is ook geen aanwijzing voor. Nu hadden we dat bij onze jongste dochter ook niet, dus dat zegt niet alles. De basis is toch dat je altijd scherp moet zijn met kinderen wat daar gebeurt. Bij ons was het dan wel op een andere manier ontdekt, maar ja, uiteindelijk weten we het nu en kunnen we er nu naar handelen.

00:04:34
Leon: Want hoe ontdekte je dat?

00:04:36
Wouter: Uiteindelijk was het de schoolarts die ermee kwam. Ze namen testjes af al vanaf de eerste klassen van het basisonderwijs. Daarbij kwam naar voren dat zij niet zag wat ze moest zien, met de soorten rondjes en capjes, welke kant de capjes zitten, uiteindelijk met de letters. Toen hebben we lang, tenminste, twee testen lang gedacht dat ze ons voor de gek hield, want er zit ook wel een bepaald koppie op. Het is een heerlijk meisje, lekker eigenwijs, maar na twee jaar komt er wel naar voren dat dat het niet helemaal was. En toen was het de schoolarts die zei: “Het zou fijn zijn als we toch doorverwijzen naar een arts”. En die zeiden “Ga maar naar een arts in Delft”. Ja, dat was op zich een goed idee, maar ja, we zijn ook wel eigenwijs als ik het zo mag zeggen, want je hebt het beste met je kinderen voor. Dus wij hebben ervoor gekozen om eerst naar de opticien te gaan bij ons in dorp, en dat is een grote partij in de gerenommeerde grote club uit Wateringen. En daaruit kwam naar voren dat hun daar eigenlijk niks geks in zagen, want er was niks aan de hand met de ogen. Dat maakt het wel even spannend. Het is toch gek dat we bij de arts van de school zien dat er wel iets aan de hand is, en de opticien zegt dat er niets aan de hand is?

00:05:59
Leon: En toen, wat hebben jullie toen gedaan?

00:06:02
Wouter: We zijn doorgegaan naar de oogarts in Delft. De oogarts in Delft deed wat onderzoeken, die concludeerde eigenlijk hetzelfde. Ze kreeg druppels in de ogen om de pupillen te vergroten. Ze gingen alle metingen doen. En die oogarts zei: “Ja, het zit niet in de oogbol, het zit niet in de lenzen, dus ik raad je aan om naar Bartiméus te gaan, het Bartiméus Instituut in Zeist, en daar moesten we een afspraak maken om daar te komen. Uiteindelijk een kleine twee maanden later zijn we daarheen gegaan en daar kwam wel naar voren dat het ADOA was. Eigenlijk moesst ze meteen vijf testen doen. Na de tweede test was het wel duidelijk dat het ADOA was.

00:06:43
Leon: Kan je iets vertellen over het zicht wat ze nu heeft? Hebben ze dat ook gemeten?

00:06:48
Wouter: Ja, ze heeft nu per oog 30% zicht. Gecombineerd noemen ze dat dan 40% zicht. En dat is op zich een hele hoge waarde nog. Ze kan nog goed mee in de maatschappij in veel dingen, maar ze heeft wel degelijk wat aanpassingen, want we merken wel bij laagstaande zon, bij donker worden buiten, dat dat wel echt signalen zijn dat zij het niet meer ziet. En ook met gewoon buiten zijn. Een klep is erg prettig omdat ze dan geen spiegeling heeft achter de bril. Een zonnebril is wel eens lastig, maar kan ook wel weer prettig zijn bij heel fel licht. Dus je hebt zo altijd wel je aanpassingen nodig als je met haar op stap gaat.

00:07:28
Leon: Ja en hoe? Hoe werkte dat uit binnen het gezin?

00:07:32
Wouter: In het begin ben je wel even in in een soort van rouwstand als je deze boodschap krijgt. Je moet het echt even verwerken. Wij zijn daarin niet gelijk, mijn vrouw en ik. Mijn vrouw die in het begin iets meer last van de treurstand had, wat logisch is, want het is gewoon emotioneel verwerken. En ik als ondernemer keek daar meteen iets anders naar; de aanpakstand, de té overdreven actieve stand misschien ook wel. Maar ja, iedereen reageert anders, en daar was mijn reactie denk ik achteraf wat fanatiek in

00:08:11
Leon: Het willen oplossen.

00:08:12
Wouter: Het willen oplossen, maar uiteindelijk ook beseffen dat de oplossing is er niet. De oplossing ligt misschien in de toekomst, maar voorlopig is er geen medicijn. Voorlopig is er geen kans om het beter te maken, dus je kan er voorlopig alleen maar assisteren en helpen om het leven zo mooi mogelijk te laten zijn, zoals het ook gewoon is, ook voor een ADOA patiënt.

00:08:30
Maud: Precies. En zij zit wel gewoon nog op het reguliere onderwijs?

00:08:33
Wouter: Ja, ze zit op regulier onderwijs en dat gaat haar goed af. Er zijn wel aanpassingen nodig om het mogelijk te maken. Daar wordt vanuit Bartiméus goed in ondersteund met ambulante onderwijskundige begeleiding, en daarin komen er ook potjes beschikbaar. Ze heeft een grotere laptop, ze heeft boeken in A3 formaat, voorleesboeken. Uiteindelijk zijn daar gewoon andere mogelijkheden voor om het onderwijs toch mogelijk te maken. Ze zit in groep zeven, we hebben toch ook wel zeker de verwachting dat ze ook de volgende stap gewoon in de reguliere onderwijs kan doen, zij het met de nodige aanpassingen. Maar dat op zich geeft dat niet, dat geeft eigenlijk helemaal niet. Ik vind ook echt, ze gaat er verschikkelijk goed mee om, het is een jong meisje, maar zo goed als dat ze ermee omgaat, en zo goed als dat ze het doet, het is geweldig om te zien. Zij zijn natuurlijk ook flexible, zij hebben ook gewoon wel een klas, wat gelukkig ook een kleine klas is, waar ze in zit, en waar de acceptatie ook heel hoog is..

00:09:40
Leon: En, je zei net dat je echt van het oplossen bent, je bent ondernemer, eigenlijk een bouwer dus, hoe heb je dat ingezet?

00:09:49
Wouter: Dat zet ik in op alle mogelijke manieren. Aan de ene kant, je karakter moet goed zijn als ouders. We hebben wel wat confrontaties gehad met scholen. Dat komt omdat ADOA een ziekte is die niet te vergelijken is met dyslexie of met andere vormen. Het wordt snel in een hoekje gestopt. Daar moet je erg waakzaam voor zijn, dat dit echt iets anders is, en dat er echt begrip moet komen voor wat zij heeft. Een voorbeeld: er is een opdracht en dan moet ze door een wc rolletje heen kijken, maar een ADOA patiënt kan helemaal niet door een wc rolletje kijken, tenminste, de meesten niet, en Elize zeker niet. Dan ziet ze helemaal niets. En ja, dat stukje begrip, dat moet dan echt even komen bij de juffrouw dat ze die opdracht niet kan maken. Zo komen er wel meer dingen voor. Om een paar kleine voorbeelden te geven: ze zit zelf absoluut op een goede school, dus ik wil de school er ook niet mee teniet doen, dat is niet het geval, maar de leestijd moet wel worden verlengd, want een ADOA patiënt heeft langer nodig om het te verwerken en om het te lezen. En als dan het cijfer komt en het is een onvoldoende, ja, dan moeten we wel het gesprek aan met de school. En daar ben je als ouders, als ondernemer zeg maar, wat in je zit, dat vuurtje gaat dan wel wakker. Daar wordt je fel van, als ik het zo mag zeggen tenminste, daar word ik heel fel van.

00:11:08
Leon: Maar deels komt het ook door de onbekendheid natuurlijk van de ziekte.

00:11:11
Wouter: Zeker, ja.

00:11:12
Leon: En dat het ook misschien bij scholen gewoon onbekend is.

00:11:16
Wouter: Ja, ja, daarop ook zakelijk zeg maar, als we dan naar het zakelijk karakter kijken; wij doen met kerst altijd de kersttruienactie. Dat proberen wij zo groot mogelijk te maken om daar bekendheid voor de ziekte mee te creëren.
We proberen daarmee ook een donatie te krijgen van Ondernemend Nederland, als ook wel de particulieren die daar absoluut aan mee mag doneren. En ook om de ziekte echt bekend te maken, om het een naam te geven. Als ondernemer is dat iets makkelijker, dat denk ik ook wel, omdat je een draagvlak hebt. Ik roep ook zeker ondernemers aan, die daar ook dichtbij mee te maken hebben, om het aan te wakkeren. Want als ondernemers het tentoonspreiden bereikt het veel meer mensen, en dat heb ik zeker gezien met de kersttruienactie. Maar wat doe je.

00:12:04
Leon: Maar wat doe je dan met de kersttruien?

00:12:05
Wouter: Ik heb inmiddels de gekke tic om elk jaar minimaal één kerstpak te kopen. Ik loop twee weken lang in kerstkleding. Ik red het ruim twee weken om dat te doen, en dat zijn nette pakken tot aan pakken die erg opvallen en niet direct de netheid aanraken. Maar dat doet er niet toe. Het vraagt wel veel aandacht van iedereen die mij aanspreekt met: “Wat loop jij er nou bij? Wat heb jij aan de hand?” Als ik dan kan uitleggen waarom ik het doe, dan vinden ze het heel mooi en heel knap, als ook dat ik het daar zo over kan hebben. Maar uiteindelijk als iets je nabij staat wil je uiteindelijk zorgen dat de ziekte bekend wordt, en er geldstromen op gang komen om toch de foundation aan te wakkeren. Wat ik heb begrepen is dat de ADOA Foundation, en wat ik ook heb gecontroleerd overigens, geld inzamelt wat volledig naar het goede doel gaat. Tot 100% van de inkomsten gaat naar de onderzoeken.

00:13:05
Maud: Klopt.

00:13:06
Wouter: Dat is toch wat ik een heel warm hart toedraag, omdat toch ooit een keer genezing tot de mogelijkheden moet gaan behoren, ook bij deze ziekte.

00:13:13
Maud: Ja, zeker.

00:13:14
Wouter: Een nadeel van een kleine draagvlak, als je het vergelijkt met kanker en ALS, minder mensen hebben het, het is daardoor moeilijker uit te zetten in de markt. daardoor ook moeilijker om het aantrekkelijk te maken om iemand te laten onderzoeken. Een farmaceut stapt daar niet zomaar in. En daar ligt wel een hele grote kracht van het bedrijfsleven om om daarvoor verder te kijken om geld in te zamelen.

00:13:40
Leon: Maar nog even naar die kersttruien. Dus stel dat ik meedoe, dus ik koop een ludiek pak, en dan? Hoe komt er dan geld binnen bij ADOA?

00:13:50
Wouter: Voor al mijn klanten maak ik een donatie over met het bedrijf. Dus elke klant die het doet, daar doe ik elk jaar dan wel een ander bedrag, want de actie wordt wel erg groot, en ergens moet ik ook blijven bestaan. En zoals ook mijn personeelsleden, die doen allemaal in de laatste week kersttruien aan en kerstkleding. Alles om de actie ook weer groter te maken. Het wordt ook in mijn bedrijf erg breed gedragen, als ook weer collega ondernemers, als ook andere collega bouwbedrijven. Dat vind ik wel…

00:14:22
Maud: Want het is, even voor de duidelijkheid, dus het idee dat je op de foto gaat met je kersttrui op social media?

00:14:28
Wouter: Ja, op de foto, je moet ons taggen erin, op de foto in kerstkleding, en dan ook de ADOA Foundation erbij benoemen. Het gaat nog niet eens direct tot je ons erbij benoemt, voor andere bouwbedrijven, ja, ik snap dat daar een moeilijkheid in ligt, maar al doen ze maar de ADOA Foundation erbij, in linken, om zo de naam ADOA en de foundation zelf weer groter te maken, als ook dat we zien dat het bedrijfsleven er dan ook meer achter gaat staan. Veel bedrijven hebben een eenmalige donatie met kerst voor een goed doel. Als wij het voor elkaar krijgen om die donatie naar de ADOA Foundation te krijgen vind ik dat heel erg geweldig om de onderzoeken te ondersteunen.

00:15:08
Maud: Precies, dus iedereen die nu luistert, ik weet eigenlijk trouwens niet wanneer we dit gaan uitzenden, of het nog voor kerst is, maar mensen kunnen dan per foto, of per kersttrui eigenlijk op een foto, wordt er een donatie gedaan?

00:15:25
Wouter: Ja, ja. En enthousiasmeer anderen om dat ook te doen, en ook om mee te doen om anderen weer mee te laten doneren voor het goede doel. Maar uiteindelijk zijn eigenlijk alle acties goed die daar gehouden worden. Ik heb gezien op de ADOA Foundation site dat het veel meer een actiepagina is om mee te kunnen doen. Ik wil dat van harte aanbevelen om dat te doen. Uiteindelijk ligt de genezing bij onderzoeken alleen als daar geld is. Daar ligt het sleutelwoord denk ik om ooit tot genezing te komen.

00:15:54
Leon: En hoe zou je dan zelf zo’n actie kunnen starten als ondernemer?

00:15:59
Wouter: Het gaat er toch uiteindelijk in de basis om dat je er zelf achter staat en de maatschappij wil ondersteunen met wat je doet. We kunnen vanuit de ADOA Foundation vast ook reikende handen bieden om acties te ondersteunen en daarin te voorzien. Ze kunnen QR codes maken vanuit de foundation. Dat hebben wij ook gevraagd aan de stichting en dat hebben ze voor ons gedaan zodat ze de QR code kunnen scannen en daarmee direct tot doneren over kunnen gaan. En ja, dat is eigenlijk wel de grootste manier om bereikheid te krijgen voor ons. Wat je bij ALS en kanker ziet, daar zie je ook heel veel mooie goede doelen als fietstochten enzo. Dus uiteindelijk zijn er in creativiteit een hoop dingen te organiseren welke mensen kunnen doen om toch te kijken naar een inkomstenbron voor de stichting en daarmee ooit een genezing te krijgen.

00:16:52
Leon: Ja mooi, Dank je wel.

00:16:54
Maud: Zeker, ja, dank je wel. .

00:16:58
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast.

00:17:01
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.aoda.eu