Aflevering #2 ADOA-podcast: Over de Cure ADOA Foundation

Hieronder vind je de transcriptie van deze podcast.

00:00:03
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met Leon Augustijn.

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast. Welkom bij deze podcast. Leuk dat jullie er zijn en leuk dat jullie meedoen. Ik ben Leon Augustijn, podcastmaker, en wie zijn jullie?

00:00:31
Gabriëlle: Ik ben Gabriëlle den Hollander. Ik ben de secretaris van de stichting.

00:00:37
Maud: Maud van Gerwen. Ik ben bestuurslid van de Stichting Cure ADOA Foundation.

00:00:43
Hedy: Ik ben Hedy. Ik ben penningmeester van de Cure ADOA Foundation.

00:00:48
Lotte: Ik ben Lotte de Jonge, en ik ben ook bestuurslid van de Cure ADOA Foundation.

00:00:52
Leon: Dus we zitten hier met volgens mij bijna iedereen van het bestuur, of iedereen van het bestuur. Maar waarom is nou deze stichting ontstaan? En wat is nou ADOA?

00:01:04
Hedy: ADOA staat voor autosomale dominante opticus atrofie. Het is een hele mondvol, en het betekent dat de oogzenuwen langzaam afsterven, waardoor het zicht steeds slechter wordt. Daarnaast is er nog een variant, dat is ADOA Plus. De voornaamste oorzaak van ADOA is dat er te weinig energie in de cellen geproduceerd wordt, waardoor die oogzenuwcellen, waar heel veel energie voor nodig is, afsterven. En bij ADOA Plus zorgt dat gebrek aan energie ook op allerlei andere vlakken problemen. Bijvoorbeeld het gehoor in de spieren en in andere zenuwen.

00:01:47
Leon: Ik vroeg van hoe is deze stichting ontstaan?

00:01:51
Lotte: Nou, dat is wel een leuke vraag, want eigenlijk zijn we allemaal individueel wel op pad geweest om te zoeken naar: “Ja, hoe nu verder?” Want je krijgt een keer de diagnose van: “Je hebt ADOA, en er is niks aan te doen”. Bij mij begon het eigenlijk toen ik op mijn werk bij Koningsdag langs de rommelmarkt ging, en bij het laatste kraampje wilde ik iets kopen, en ik gaf toen een sigarendoosje, en ik denk dat is hartstikke leuk voor mijn vader was dat toen, en ik gaf een briefje van tien en het vrouwtje die pakte dat eigenlijk mis, en die zei van: “Ja ik zie niet zo goed, maar ik heb geen bril, dat helpt er niet tegen, maar daar moet je maar niet te veel op letten.” Ik denk: “Oké, ja, dat kan gebeuren”. Maar dat bleef zo doorgaan, en toen zeiden ze van: “Ja, het zit eigenlijk bij de oogzenus, en daar kunnen ze niks aan doen”. En toen ging het eigenlijk wel een beetje bekend klinken, dat je denkt: “Oké, het zit bij je oogzenuw, je kan er niks aan doen”. En toen zei ik van: “Nou ja, ik heb wel iets vergelijkbaars, maar dat is heel zeldzaam”.

00:03:01
Leon: Die kom je niet zomaar op de markt tegen.

00:03:03
Lotte: Die kom je niet zomaar op de markt tegen, zou je denken. En achteraf bleek het dus dat het wel zo was, dus dat was een heel bijzonder moment. Maar goed, ik was met mijn cliënten en ik denk: “Ik moet ook nog maar weer gauw door, want die werden ook ongeduldig”. Maar we hebben wel gegevens uitgewisseld, en we hebben toen een Facebookpagina gemaakt en we dachten: “Als wij elkaar gewoon op een rommelmarkt tegen kunnen komen, ja, hoe bijzonder is dat? Dan zijn er misschien wel meer mensen”. Dus toen hebben we een Facebookpagina gestart, een gesloten Facebookpagina. Dat je echt denkt de mensen die ADOA hebben, die zoeken daarnaar, en niemand anders. En toen eigenlijk binnen een half jaar hadden we twintig leden, en dat was eigenlijk al heel bijzonder. En zo zaten Gabriëlle en Sander er ook bij, en toen hebben we eigenlijk besloten van: “We komen een keer bij elkaar”.

00:03:58
Leon: En hoe ging dat bij mekaar komen?

00:04:01
Gabriëlle: Ja, hoe ging dat bij elkaar komen? Ik ben eerst best wel op zoek gegaan naar artsen, of ik een arts kon vinden die iets met ADOA te maken had, en of die er een hoop verstand van had. En dat was echt een hele zoektocht. En ik was eigenlijk vanaf mijn twintigste al echt flink aan het zoeken naar artsen die veel van ADOA wisten. En toen ben ik naar een lezing in Het Oogziekenhuis geweest, en daar was dan dokter Van Everdingen. Die had zijn lezing over LOA, en elke keer komt er dan een stukje van ADOA bij, maar ja, net niet genoeg zeg maar om het echt heel interessant te maken. Dus uiteindelijk had ik contact opgenomen met Het Oogziekenhuis, of nee, de Oogvereniging, en die had mij doorgestuurd naar een contactdag van de LOA, en dat was dokter De Kool en dokter Van Everdingen, en die hadden weer een klein stukje over ADOA. Ja, en ik wilde eigenlijk veel meer dan alleen maar dat hele kleine stukje. Dus ik had aan hun gevraagd van: “Ja, is er meer bekend? Zijn er meer lotgenoten?” En elke keer werd er gezegd: “Je bent echt maar een van de weinigen. Misschien dat er tien in heel Nederland zijn ofzo die dat hebben.” En toen ben ik verder gaan kijken op internet, en toen kwam ik die Facebookpagina tegen. Nou, dus toen een beetje heen en weer gechat enzo en even kletsen en ervaringen delen.

00:05:32
Lotte: Ja, dat was eigenlijk al super bijzonder dat je denkt: “Wauw, er komt weer iemand bij, er is weer iemand die ADOA heeft”. Toen hebben we op een gegeven moment bij twintig leden besloten van we komen een keer bij elkaar, in Amsterdam, bij het kantoor van Sander. En ja, dat was eigenlijk al een heel bijzonder moment, want er waren dertien mensen die konden, en ineens zit je in een ruimte met mensen die allemaal hetzelfde hebben, die even kippig zijn als jij. En dat was wel een heel bijzonder moment, want ik weet nog heel goed dat er een spreker kwam. Ik weet even zijn naam niet meer.

00:06:13
Gabriëlle: Dokter De Kuil en Cor van Oosterwijk.

00:06:15
Lotte: Ja, juist.

00:06:18
Gabriëlle: En ja, die had gezegd: “Als je echt iets wil bereiken voor ADOA, dan heb je lotgenoten nodig, maar je hebt ook een stichting nodig. Dus nou, toen zeiden we: “Dat gaan we even regelen”.

00:06:31
Lotte: Dat gaan we regelen.

00:06:32
Gabriëlle: Dat was wel mooi

Dus  ja, het was wel mooi, want je ziet dus eigenlijk dat er veel meer lotgenoten zijn dan alleen maar jij en ik zeg maar. Dus toen zijn we eigenlijk aan de slag gegaan. Maar ja, die eerste bijeenkomst was heel bijzonder, want iedereen zat heel dicht op zijn telefoon en niemand zag de powerpoint.

00:06:50
[Gelach]

00:06:51
Gabriëlle: Ja, ja. Hij begon bloedserieus. Maar uiteindelijk is het ijs eigenlijk gelijk al gebroken doordat je het eigenlijk allemaal niet ziet en alle partners van ons die zaten ook wel een beetje te grappen .

00:07:07
Leon: Als ik het zo samenvat eigenlijk; sinds de oprichting van de stichting van de Facebookpagina voelde je je eigenlijk niet meer zo alleen daarin.

00:07:17
Lotte: Ja, ik wel. Nou ja, mijn moeder heeft het dan ook, en verre familieleden dan ook wel. Maar als je dan ineens meer mensen ontmoet die het hebben, dan kan je wel meer voor mijn gevoel je ervaring met elkaar delen. En waar loop je tegenaan? En dan zie je dat een ander daar ook tegenaan loopt, en dat is dan toch wel toch wel fijn om dat met elkaar te kunnen delen en ook weer inspiratie op te doen met elkaar. Ja.

00:07:46
Gabriëlle: En ik vond het ook heel fijn om te weten dat we niet de enige waren die aan het zoeken waren.

00:07:51
Lotte: Ja

00:07:52
Gabriëlle: Ik ben echt vanaf mijn twintigste aan het zoeken geweest naar artsen of oplossingen. En Sander was al heel lang aan het zoeken begreep ik, en heeft al internationale contacten toen gelegd. En Dorien en Lotte waren blijkbaar ook al samen bezig. Ja, dan is het toch wel fijn vond ik dat je niet de enige was die iets aan het opzetten was. En ik denk dat dat ook wel belangrijk was dat we met elkaar zeg maar iets wilden organiseren en wilden bereiken.

00:08:18
Leon: Ja, ja. En wat waren de doelen van de stichting? En nog steeds?

00:08:24
Hedy: Ik ben in 2019 voor het eerst naar lotgenoten dag gegaan. Daar heb ik heel lang over getwijfeld omdat ik dacht van: “Ik wil niet naar een zielig clubje”. En uiteindelijk heb ik via Facebook iemand gevonden die ook ADOA had. Dat zijn momenten, ik denk dat we dat allemaal hebben, de eerste keer dat we überhaupt iemand, of online, en dan later in het echt ontmoeten die ook ADOA heeft, anders dan een familielid zeg maar, ja, dat is heel bijzonder. Dus ik vond Kim, en Kim was op dat moment nog student. En ik dacht: “Nou, misschien wil ze wel met me mee”. Ik kom uit Drenthe, dus ik had een berichtje gestuurd van: “Dus je wilt wel mee? Nuchtere Groninger en nuchtere Drenth, en dan gaan we met zijn tweeën kijken of het een zielig clubje is of dat we er wat mee kunnen.

00:09:20
[Gelach]

00:09:22
Hedy: Ja, even heel eerlijk, zo ging dat.

00:09:22
Lotte: Is ook zo.

00:09:22
Hedy: Ik denk dat heel veel mensen dat nog hebben, nu ook, dat ze dat ermee associëren. Ja, toen gingen we samen. Toen zaten we in de trein naar Utrecht. En toen bleek, want we kwamen met elkaar aan de praat, dat we dus in de verte wel familie zijn, namelijk dat onze overgrootmoeders zussen van elkaar waren. Dat was een een uniek moment. Daar krijg ik nog kippenvel van als ik daar weer aan denk. Dat ik dacht van: “Hoe dan?” En toen waren we daar bij de lotgenotendag, en Gabriëlle, en Dorien, en Lotte, en Marloes, en ja, het was gewoon het feest der herkenning om het maar zo te noemen. Het was echt heel bijzonder. Wat mij ook opviel is dat iedereen geïsoleerd was, dus er was ook een clubje uit Zeeland wat het een beetje wist, allemaal families, allemaal geïsoleerd, de familie Van Gerwen, van Maud, allemaal andere informatie.

00:10:23
Lotte: Ja

00:10:24
Hedy: Dus de één dacht dat het zó over erfde, de ander die dacht dat dít het voornaamste was, en zo kwam dat allemaal een beetje bij elkaar. Dat zeg maar. En toen gingen we naar huis, met Gabriëlle later aan de bel, en die zei van: “Wil je niet in het bestuur?” En ik zei: “Nou, ik wil wel meehelpen met de website, maar ik ga niet in het bestuur. Daar heb ik het te druk voor.” En toen zei ze van: “Maar jouw dochter heeft het toch ook?” Niet helemaal zo direct, maar ze deed wel even een beroep op het moedergevoel, want mijn oudste dochter heeft ook ADOA. Toen heb ik “Ja” gezegd. We zijn nu bijna vijf jaar later, een gigantische reis denk ik met elkaar. Terug naar de doelen, want daar hadden we het over. Wat ik nog wil zeggen, ik kom uit het zakelijk leven, dus ik ben ondernemer in het dagelijks leven. En de stiching er stond; statuten klopten perfect, de website was adoa.eu, daar was over nagedacht. Het zat zo goed in elkaar, in de basis al. De naam ook al internationaal. En de doelen die we hebben zijn dus lotgenotencontact, belangenbehartiging, informatievoorziening en geld ophalen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken om zodat genezing een stip op de horizon krijgt. En in het begin, toen ik er een beetje bij kwam, dat gaat geleidelijk, maar de laatste jaren enorme groei en enorm veel bereikt. Dat we hier nu in de podcast zitten, ja, dat vind ik fantastisch.

00:12:09
Leon: Ja en Maud, wat valt jou op, wat bereikt is?

00:12:12
Maud: Nou, ik ben nu ook ongeveer tegelijk met jou Hedy bij het bestuur gekomen, bij de stichting. Ik was de lotgenotendag daarvoor volgens mij voor het eerst geweest als ik het me goed herinner. En nou hetzelfde verhaal als de rest, helemaal: “Wow, er zijn meer mensen zoals ik”. En inmiddels, je merkt als je ergens tijd in steekt dan groeit het, of hoe is die uitdrukking? Inmiddels hebben we echt best wel veel dingen allemaal gedaan, en vooral het lotgenotencontact, met die dagen die we organiseren, daar komen echt wel veel mensen. Vorig jaar hebben we een lustrumdag gehad van het vijfjarig bestaan van de stichting. Hoeveel mensen waren daar?

00:13:15
Lotte: Honderd mensen

00:13:16
Maud: Honderd mensen ja, dus het was echt druk.

00:13:19
Leon: En dat begon met: “Er zijn hooguit maar tien in Nederland”.

00:13:22
Gabriëlle: Ja, ik dacht zelfs in het begin dat ik de enige was in Nederland omdat het steeds gezegd werd. Dus het is echt heel bijzonder als je dan ineens honderd mensen ziet die hetzelfde als jou hebben. En ik heb ook wel eens gedacht van “Als mensen dan echt zo slechtziend zijn van beneden de 10%, dan lopen ze met een stok, of ze zien echt niks meer”. Maar dat valt eigenlijk ook wel mee, want ik zie zelf 15 en 20%. Maar ja, pas zei iemand tegen mij: “Joh, dan kan je toch eigenlijk ook geen scooter rijden?” Dat rijd ik wel, maar dan wel echt heel voorzichtig, en niet in het donker, en niet in de regen. Dus mensen kunnen echt wel veel meer dan dat ze zelf denken, maar ook dan dat andere mensen denken. En dat vond ik echt heel bijzonder met lotgenotendagen, dat je echt veel verschillende mensen ziet, en heel veel positieve mensen ook.

00:14:12
Leon: Ja, want hoe is dat voor jullie qua zicht? En wat jullie mee werd gegeven van: “Het verloop van de ziekte wordt misschien slechter”? Ik kan me voorstellen als je dat hoort, tenminste als ik het zou horen, dan denk ik snel van nou oké, op een gegeven moment kan ik niks meer zien, dus…

00:14:30
Maud: Ja, dat is ook best wel spannend. Want je weet: “Het is progressief, maar niemand kan je vertellen waar het eindigt, of dat het blijft zoals het nu is, of dat het toch slechter wordt”. Dat is gewoon heel divers, dat is bij iedereen eigenlijk anders. Maar als ik kijk naar mezelf zijn mijn ogen de laatste paar jaar toch best wel weer een beetje achteruit gegaan. Ik zie nu nog ongeveer 10%. Maar het is wel wat Gabriëlle ook zegt, dat klinkt voor de buitenwereld als heel weinig,en het is ook niet zo heel veel, maar  ik red me prima in het dagelijks leven. Ja, ik rijd geen auto, en ik zit heel dicht op mijn telefoon, of kan de ondertiteling van de televisie niet lezen, maar verder functioneer ik ook gewoon in een normale baan en in een gezin. En ik denk er gelukkig niet iedere dag aan, van: “Waar kan het eindigen? En het kan slechter worden”. Ja, ik weet dat, en soms heb je even momenten dat je denkt: “Oh ja, shit, nou ik hoop maar dat het zo blijft”. Maar dat is niet een gedachte waar je iedere dag aan kan denken, want dan…

00:15:49
Lotte: Nee, daar wordt je echt zo depressief van als je daar over na gaat denken. Dat merk ik wel bij iedereen dat ze gewoon wel meer vooruitkijken van: “Wat kan wel? Wat is mogelijk?” In plaats van: “Wat is er onmogelijk?” Ik vind dat mensen met ADOA heel erg creatief zijn in het dagelijks leven. Ja, dat vind ik wel.

00:16:07
Maud: Zeker, en je hebt ook doordat je niet goed ziet met je ogen los je dat op andere manieren op ofzo. Dan heb je andere trucjes om door het leven te gaan.

00:16:22
Lotte: Je andere zintuigen zijn ook meer geprikkeld vind ik ook.

00:16:26
Leon: We zitten hier, ik ben de enigste man, maar ik kan me ook voorstellen dat je gaat nadenken over met kinderen. Als je nog geen kinderen hebt, ga je dan wel kinderen nemen of niet?

00:16:39
Maud: Ja, en dat is ook weer voor iedereen anders hoe je daarin staat. Want hoe is.

00:16:46
Leon: Want hoe is dat voor jullie?

00:16:48
Maud: Mijn kinderen hebben geen ADOA . Wij hebben met PGD  kinderen gekregen, dus embryoselectie om uit te sluiten dat ze het zouden krijgen.

00:17:05
Lotte: Zelf heb ik nog geen kinderen, maar de wens is er wel in de toekomst. Tegen ons werd altijd gezegd fifty-fifty of je het wel of niet overbrengt naar je kinderen. En vroeger werd gezegd: “Je hebt het of je hebt het niet”, maar nu is dat ook wel weer anders, want je kan ook nog drager zijn, dus je kan het ook nog later krijgen. Maar toen ik Maud haar verhaal hoorde, dat gaf mij wel weer inspiratie en motivatie van: “Oké, ik kan ook deze trajecten in gaan en dan uitsluiten dat het ADOA krijgt”. En dat is dus wel iets wat ik wil gaan doen in de toekomst.

00:17:45
Leon: Zie je dat in meerdere dingen terug? In eten koken, of andere dingen? Praktische dingen, huis schoonmaken ofzo, dat je daar soms misschien gebruik van maakt van je partner, dat je zegt van: “Ja, ik kan het niet zo goed zien, dus…”

00:18:02
Hedy: Ik heb een hekel aan eten koken, dus ik kook ook niet. Toen ik zestien was zag ik 50%. Ik heb altijd gedacht dat het stabiel was, dat werd mij verteld in Het Oogziekenhuis van: “Het is stabiel”. Dus ik was zestien, ik heb altijd geleefd, ik heb auto gereden, banen gehad, gestudeerd, en wat Maud net ook al zei: “Je compenseert”, dus in mijn geval heel veel op gehoor en op geheugen, als mensen aan komen lopen hoe ze zich houden, de stem. Dat kan je niet zo goed uitleggen, maar zo compenseer je dingen.

00:18:43
Lotte: Je kijkt anders.

00:18:44
Hedy: Ja. Ik ben de oudste denk ik van ons vieren. In mijn generatie werd daar ook niet over gepraat. Ik heb vriendinnen van de universiteit, die zijn er de afgelopen zes jaar pas achtergekomen dat ik uberhaupt iets met mijn zicht heb bij wijze van. Andere tijd. Ik heb altijd gedacht dat het stabiel was, dus ik heb ook kinderen gekregen, niet in de gedachtengang dat het erfelijk was, dat ik het over kon brengen. Ik heb heel lang gedacht dat ik de enige in onze familie was, omdat het ziektebeeld heel erg wisselt tussen patiënten en ook nog binnen families. Dus ja, ik heb over kinderen niet nagedacht. Mijn oudste dochter is nu 23, heeft nog 30% zicht, rijdt auto met een telescoopbril, heeft kunstacademie gedaan, werkt gewoon vijf dagen in de week in de horeca, dus het is ook inspirerend voor mij en voor anderen. Maar ik heb me later wel schuldig gevoeld, maar ja, ik dacht: “Ik ben wel blij met haar, dus ja…”.

00:19:54
[Gelach]

00:19:55
Maud: Ja, je wist het niet.

00:19:58
Hedy: En achteraf heeft het geen zin om daar op terug te kijken, want ik had mijn kind niet in willen ruilen als het zonder ADOA was geweest, heel plat gezegd.

00:20:05
Leon: Ja, mooi. Maar eigenlijk zegt dat al over lotgenotencontact dat je van elkaart leert en elkaar inspireert.

00:20:13
Lotte: Ja.

00:20:13
Gabriëlle: Zeker.

00:20:16
Leon: Dat is natuurlijk niet het enigste doel. Dan hebben we het ook nog over wetenschappelijk onderzoek. Als buitenstaander zou je ook kunnen zeggen: “Er is toch genoeg wetenschappen al? Waarom moet er dan een stiching extra zijn?”.

00:20:33
Hedy: Wat je al hoort is al hoeveel desinformatie er is, hoeveel verschillende soorten informatie. Dus als je het over wetenschappelijk onderzoek hebt in Nederland is er op dit moment geen onderzoek naar ADOA, dus als we daarin beperkt blijven, ja, dan houdt het op. De reden dat we internationaal zijn gegaan, is dat die eerste contacten gelegd zijn door Sander, en door Dorien, Lotte, en Gabriëlle, en ik denk ook Marloes, met artsen internationaal die daarin gespecialisserd waren en die dan ook onderzoek deden. Die niet alleen oogarts waren, maar ook onderzoek deden. Inmiddels zijn we vijf jaar onderweg. We hebben een serie op onze website die heet: “De Weg naar Behandeling”. Daar zitten we inmiddels op ik geloof nummer 26 of 27. Dat gaat allemaal over fundamenteel onderzoek, maar ook over onderzoek naar genezingen, over farmaceuten die dingen ontwikkelen. Daar kunnen we een aparte podcast van maken alleen al over wetenschappelijk onderzoek.

00:21:32
Leon: Ja, zeker. Dat is ook goed om dat te doen. Wat is de noodzaak nu nog om echt dat onderzoek te doen? En hoe kunnen we zorgen dat dat in Nederland nog meer van de grond komt? Wat hebben we dan nodig?

00:21:46
Maud: Geld.

00:21:48
[Gelach]

00:21:51
Maud: Ja, financiën. We willen uiteindelijk natuurlijk dat er een medicijn komt om te genezen, of in ieder geval om er een rem op te zetten, dat het stopt. Dus daarom zal één van onze doelen altijd blijven geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek, totdat dat medicijn er is. Dan gaan we alleen nog maar leuke dingen doen met zijn allen.

00:22:17
Gabriëlle: En ook lotgenoten bij elkaar brengen. Want zonder lotgenoten heb je ook geen onderzoek.

00:22:21
Leon: Ja. En stel als ik nu zeg van: “Nou oké, ik wil de stichting steunen of sponsoren…”

00:22:29
Lotte: Vooral doen.

00:22:29
Leon: “Hoe moet ik dat doen?”

00:22:31
Hedy: We hebben gewoon een bankrekeningnummer, we hebben Tikkie op de website, je kunt statiegeldacties organiseren, we hebben een wateractie, dat je een restaurant vraagt om water voor het goede doel, je kan hardlopen, je kan wandelen, je kan fietsen. Dus er zijn op onze website legio manieren om ons of financieel te steunen, of iets te doen en geld op te halen.

00:23:00
Leon: En dat komt dan ook bijna rechtstreeks bij de de goede dingen terecht?

00:23:05
Hedy: Ja.

00:23:05
Lotte: Ja.

00:23:07
Maud: www.adoa.eu

00:23:09
[Gelach]

00:23:12
Leon:  Mooi.

00:23:14
Hedy: Jazeker. Wat goed is om te weten: we zijn allemaal patiënten, en we werken allemaal als vrijwilliger, dus we zijn onbetaald. We zijn inmiddels door de overheid gesubsidieerd als patiëntenorganisatie. Dat betekent dat we voor belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact  subsidie krijgen vanuit de overheid om dat mogelijk te maken. Aan de andere kant zijn we dus een fondsenwerver waarbij we geld ophalen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. We zijn denk ik met een paar duizend euro begonnen het eerste jaar, op dat moment stond het geld wat we opgehaald hadden op €3.000. Met €3.000 zijn ze mee begonnen in 2018. We zitten nu in 2024, we hebben €220.000 opgehaald afgelopen zes jaar, en twee of drie weken geleden hebben we het contract met Stanford University in Los Angeles afgesloten en hebben we $100.000 overgemaakt om onderzoek naar genezing van ADOA, dat is fundamenteel onderzoek, mogelijk te maken. Dat we dat in zes jaar bereikt hebben…

00:24:33
Lotte: Dat is echt fantastisch.

00:24:35
Hedy: Dat is echt sensationeel. Een beetje gek om dat van jezelf te zeggen, maar….

00:24:42
Leon: Nou, het is een mooi resultaat. Ook voor de luisteraar van: “Oké , niet zomaar dat ik ergens geld naar overmaak en ik zie geen resultaat terug.” Maar op die manier kan je het ook inzichtelijk maken dat het echt direct bijdraagt.

00:24:55
Maud: Ja, zeker.

00:24:56
Hedy: Ja, absoluut. Er is zoveel gaande op dat vlak. Dat geeft ook hoop. Maar het is ook een hele complexe wereld. Maar daar zijn we een beetje ingerold in de loop der jaren.Dus we hebben met alle onderzoekers in heel de wereld zo’n beetje contact. We hebben een aantal farmaceuten die medicijnen aan het ontwikkelen zijn, maar dat is een medicijn om te remmen, om het te stoppen, dat er geen verdere achteruitgang is. Ik ben in de afgelopen dertig jaar zo’n 20 à 25% kwijtgeraakt, dat zie ik minder. Mijn dochter is 23, die zit nu rond de 35%. Dus ja, daar doen we het voor, om ervoor te zorgen dat zij dat in ieder geval behoud, en wellicht over tien, twintig, dertig jaar iets is wat het geneest. Als zij dan vijfig is, net zo oud als ik, dat er dan…

00:25:56
Lotte: Ja, dat er dan gewoon meer mogelijk is.

00:25:58
Hedy: Ja.

00:25:59
Leon: Ja. We zijn bijna aan het einde gekomen van deze podcast, misschien is het wel leuk om te weten waar je hoopt over vijf jaar te staan met de stichting.

00:26:18
Maud: Goeie vraag.

00:26:19
Lotte: Ja.

00:26:20
Leon: Je mag ook persoonlijk denk van: “Nou, dat zou ik mooi vinden als bestuurslid”, zonder dat dat een gemeenschappelijk iets is.

00:26:32
Hedy: Wat ik hoop, waar we ook aan werken, is dat we standaard gewoon voldoende middelen binnenkrijgen om standaard gewoon bepaald onderzoek te kunnen blijven financieren. Dat is één. Dat we alle patiënten in de hele wereld bereikt hebben, in alle talen, want we zitten nu in het Nederlands, maar wij denken echt internationaal. Het aantal lotgenoten wat we bereikt hebben in Nederland is denk ik rond de 200 à 250, zoiets. In Duitsland zijn het er inmiddels tachtig, en in de hele wereld zitten we rond de 400 à 500.

En dat groeit ook alleen maar. Dus dat we wereldwijd iedereen bereikt hebben. En dat er zicht is op genezing. En het ultieme doel is dat we onszelf op kunnen heffen, dat zal nog wel iets langer duren dan vijf jaar. En dat we het met elkaar nog doen, en zoveel lol en zoveel plezier aan hebben. Dat is ook mooi.

00:27:35
Lotte: Daar sluit ik me bij aan.

00:27:35
Gabriëlle: En ik hoop dat we nog meer vrijwilligers erbij krijgen, want ik heb gemerkt dat we zijn begonnen als bestuur met een aantal mensen, maar we zijn inmiddels super groot geworden met een nog groter bestuur, maar ook met nog meer vrijwilligers. En ik denk dat we zonder al deze mensen niet hadden bereikt wat we nu hebben bereikt.

00:27:56
Lotte: Nee.

00:27:56
Hedy: Nee.

00:27:57
Gabriëlle: Dus ik hoop dat we alleen nog maar groter worden.

00:28:01
Leon: Ja, mooi, dank je wel!

00:28:03
Lotte: Jij ook!

00:28:04
Maud: Ja!

00:28:04
Gabriëlle: Ja!

00:28:05
Hedy: Ja, bedankt!

00:28:06
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast.

00:28:09
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.adoa.eu.