De vijfde aflevering van de ADOA-podcast staat online. In deze aflevering hoor je Anne en Lotte, twee zussen uit Zeeland. Lotte heeft AODA, Anne niet. Hoe is het om op te groeien in een gezin waarvan de helft wel en de helft geen ADOA heeft?
🗣️ De podcast gaat onder andere over schuldgevoel, compenseren, aanpassen, kijken voor een ander en grappige situaties.
➡️ Benieuwd geworden? Dan kun je de podcast luisteren via de volgende kanalen:
Hieronder vind je de transcriptie van deze podcast.
00:00:03
Maud: Welkom bij de ADOA Podcast. ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening. Mijn naam is Maud van Gerwen en ik zit hier samen met…
00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Samen gaan wij in gesprek met professionals en ervaringsdeskundigen over hun kijk op ADOA. Welkom bij deze podcast.
00:00:21
Maud: Welkom bij de podcast. Leuk dat jullie mee willen doen! Anne en Lotte, twee zussen.
00:00:27
Anne: Ja, leuk om er te zijn!
00:00:29
Maud: Zouden jullie om te beginnen kort iets over jezelf kunnen vertellen?
00:00:11
Anne: Wie gaat er eerst?
00:00:11
Lotte: Zal ik gaan? Ik ben Lotte, ik ben dertig jaar, ik woon in Zeeland, ik werk in de gehandicaptenzorg, mijn hobby’s zijn sporten – ik vind dat gewoon fijn om te doen – gewoon lekker bezig zijn met vrienden en familie, dat vind ik heel leuk, onder andere met mijn zus gewoon lekker te…
00:01:01
Anne: Te wijnen, te koken…
00:01:02
Lotte: Te wijnen en te koken, ja. Af en toe doe ik nog paaldansen – vind ik ook leuk om te doen –. Ja, dat ben ik.
00:01:13
Anne: Ja, ik ben Anne en ik woon ook in Kapelle, Zeeland. Ik ben eergisteren 33 geworden, – was heel erg gezellig op maandag – en ik geef les. Ik sta voor de klas bij onderwijsassistent en pedagogisch werk, daar geef ik les op een MBO school. In mijn vrije tijd vind ik het heerlijk om met vrienden af te spreken. Ik heb altijd op scouting gezeten, dus daar doe ik ook nog regelmatig samen wat mee. Een vuurtje stoken of een wijncursus, dat soort dingen. En met jou natuurlijk, met ‘Lot’, ook altijd heel erg gezellig.
00:01:55
Lotte: Ja, leuk.
00:01:58
Leon: En wie is de oudste van de twee?
00:02:00
Anne: Ja, dat ben ik Anne. Ik ben nu net 33 dus. Ja.
00:02:06
Maud: En wie van jullie heeft ADOA?
00:02:09
Lotte: Dat ben ik, Lotte. Ja, ik zie 20%. Gelukkig zie je het niet aan de buitenkant, maar ja, het zit bij de oogzenuw natuurlijk. Een bril of zo helpt daar niet tegen. Dus het is helaas gewoon… maar dat hebben jullie misschien al wel vaker besproken, nog geen remedie of wat dan ook
00:02:36
Maud: Geen medicijn.
00:02:37
Lotte: Nee.
00:02:40
Leon: Maar het is ook erfelijk, dus het komt ook in de familie voor.
00:02:46
Lotte: Ja, klopt, ja. Mijn moeder heeft het. Het is echt van de Rottier’s kant. Mijn opa had het. Mijn moeder ziet dan 10% nu op dit moment.
00:03:01
Anne: En opa zou op het laatst nog 3% zijn geweest denk ik.
00:03:03
Lotte: Ja klopt, ja. Hij kreeg er nog wel glaucoom bij. Dat was vroeger natuurlijk zo van: “Ja, weet je, je kan er toch niks aan doen.” En als je naar de oogarts gaat dan is het zo van: “Wat kom je doen? Er is toch niks aan te doen? Dus ga maar weer weg”.
00:03:25
Anne: Daar moet je gewoon mee leren leven.
00:03:28
Lotte: Ja, mee leren leven. En toen was het zo van: “Ja, nou, dan ga ik niet meer”. Maar toen kreeg hij glaucoom erbij.
00:03:37
Maud: En Anne, jouw zicht is goed?
00:03:40
Anne: Ja, er is nu natuurlijk net – tenminste, voor mij is dat eigenlijk net nieuw – dat bekend is dat ik dus wel mogelijk drager kan zijn, of dat het misschien op latere leeftijd nog kan ontwikkelen. Maar daar ben ik niet van op de hoogte. Ik heb geen onderzoek daarover gedaan en ik ben wel opgegroeid met het idee: “Je hebt het wel of je hebt het niet”. Het is echt fifty-fifty. En ik ben dus opgegroeid met het idee: “Ik heb het niet.” Vaak het gevoel wat daarbij komt kijken is: “Ja, je hebt dan geluk”. We hebben ook nog een broertje, die heeft het ook niet, zelfde verhaal als ik eigenlijk, voor zover hij weet ook niet. Dat is dan af en toe wel dat je toch een beetje plaatsvervangend schuldgevoel naar je zus kan hebben, je ziet haar wel worstelen met allemaal bijkomende dingen.
00:04:39
Lotte: Ja, dat wel. Maar ik ben ook blij dat alleen ik het heb, dat is het ook weer. Als mensen zeggen van: “Goh, hebben broers of zussen dat ook nog?” Nou ja, gelukkig alleen ik dan.
00:04:52
Leon: Ik kan me ook voorstellen dat vanuit Zeeland – dat is misschien ook wel een beetje de cultuur –, we praten er niet altijd over en we gaan gewoon door.
00:05:06
Lotte: Ja, we komen uit een heel warm en liefdevol gezin. Het was wel inderdaad bekend van: “ADOA, oké, je hebt het.” Maar verder praten we er ook niet te veel over.
00:05:25
Maud: Ook niet jij met je moeder? Of dat jullie samen bijvoorbeeld ervaringen delen? Jullie weten als geen ander wat de ander ziet.
00:05:36
Lotte: Ja, klopt. Toen ik twaalf was hoorde ik het natuurlijk, maar ik wist ook echt niet wat ik erbij voor kon stellen. En ik had alleen maar mijn moeder om het mee te vergelijken of vragen te stellen, want artsen konden er ook niet echt veel duidelijkheid over geven, dus daar heb ik wel veel aan gehad. Maar ik merkte wel…
00:05:59
Anne: En mam voelde zich ook verantwoordelijk, ook om er voor jou te zin, of te helpen.
00:06:07
Lotte: Ja, een bepaalde sturing te geven van: “Goh Lot, dit kan wel, dit is lastig misschien met zicht”, wel een beetje een sturende factor geweest. En op school was het niet altijd makkelijk. Dan moest je voorin gaan zitten op een gegeven moment, maar dan alsnog kon ik het niet zien op het bord. En dan vroegen klasgenootjes aan mij van: “Maar kan je dit dan zien? Of kan je dit dan zien?”. En dan was mijn antwoord altijd: “Nee, nee”. En toen pas was ik mij ervan bewust eigenlijk hoe slecht ik eigenlijk zag. En toen ging ik er wat meer onderhouden en ging ik echt bewust worden van: “Oké, ik zie echt veel slechter dan een ander”.
00:06:47
Anne: Maar dat kwam pas echt vrij laat eigenlijk. Hoe oud was je toen? Toen waren pa en ma op vakantie.
00:06:56
Lotte: Oh nee, ja, dat was toen ik 24 was. Ja, dan ging ik het altijd maar weer wegstoppen.
00:07:06
Anne: Ik heb dat altijd wel gevoeld, maar tot op dat moment heb je dat nooit laten zien.
00:07:13
Lotte: Nee, want ik merkte inderdaad bij mijn moeder als ik erover wilde praten, zij klapte een beetje dicht ofzo, en ze had altijd zoiets van: “Ja, maar Lot, er zijn altijd ergere dingen op de wereld, en het doet geen zeer, en je alles ermee doen je handen, je voeten, alles werkt gewoon.”
00:07:30
Anne: “En bent een mooie, knappe meid, en je hebt zoveel talenten”.
00:07:36
Lotte: Dus het was eigenlijk gewoon voor mijn gevoel ontving ik het een beetje van: “Oh, ik moet dus niet zeuren”, en dus ik stopte dat maar weg en ik ging maar door. En ik negeerde eigenlijk dat ik slecht zag, want ik moest gewoon bijbenen en net zo doen als een ander, terwijl je eigenlijk gewoon veel minder ziet natuurlijk. En op mijn 24e toen, bij Anne, wat jij nu wil zeggen, van toen kwam alles er in één keer zo hard uit dat ik echt een beetje overspannen was. Ik klaagde er ook nooit over, want ik stopte het weg.
00:08:12
Anne: Jij zette altijd door.
00:08:13
Lotte: Ja, altijd maar lachen.
00:08:15
Anne: En lachen
00:08:16
Lotte: En toen bij jou ineens kwam heel… ja
00:08:20
Anne: Toen kwam het met hele bakken uit de lucht.
00:08:22
Lotte: [Gelach]
00:08:23
Anne: Dat was wel een heel bewust momentje, van: “Oké, dit is echt de eerste keer dat ik je deze emotie daarover heb zien tonen”.
00:08:28
Lotte: Ja, ja.
00:08:30
Anne: En ik ben eigenlijk ook heel erg trots op je dat je dit dan nu er ook gewoon laat zijn. Dat meen ik ook.
00:08:36
Lotte: Ja, voor mijn gevoel kwam er een lading van mijn schouders af. Maar ik voelde me ook wel weer gelijk schuldig alsof ik er weer over ging zeuren ofzo. Dat ik een beetje dacht van: “Oh, maar Anne en ik…”
00:08:48
Anne: We voelen elkaar zó goed aan.
00:08:49
Lotte: Ja. Dat is wel heel fijn. Dus we konden het er ook wel goed met elkaar over hebben. Maar wat je zegt over de thuissituatie, was dat moeilijker.
00:09:00
Leon: Ja. En als je terugkijkt nu op die situatie, zijn er dingen wat je zegt van: “Nou dat had mij misschien geholpen? Wat ik nu heb, of wat ik nu om me heen heb, dan was misschien dat stukje eenzaamheid of dat verbloemen of verstoppen niet zo groot geweest”.
00:09:22
Lotte: Het had misschien wel geholpen dat het er gewoon mocht zijn. Dat als ik verdrietig was, dat ik dan ook gewoon misschien alleen een knuffel nodig had, meer niet. En niet gelijk het willen oplossen of weg willen stoppen. “Het is oké, en het is verdrietig, en je mag er om huilen, en…”
00:09:45
Anne: Het is wat het is, maar dat betekent niet dat je het niet mag voelen of dat gevoel niet toe mag laten.
00:09:51
Lotte: Ja, en het is aangeleerd gedrag van mij natuurlijk. Het is niet dat het letterlijk zo gezegd is, maar zo ga je wel als kind zijnde wel reageren op een gegeven moment van: “Ja oké, het doet geen pijn, en ik moet dus niet zeuren, en ik moet doorgaan”. Maar als ik gewoon een knuffel… als het gewoon erkend werd van: “Ja, het is gewoon rot, maar morgen weer een nieuwe dag en nieuwe kansen”.
00:10:20
Anne: Daar ben je wel veel beter in geworde hé?
00:10:22
[Gelach]
00:10:23
Lotte: Ja, ik kan het wel beter loslaten allemaal. Gewoon meer ownen van: “Dit hoort bij mij”. Vroeger durfde ik dat nooit te vertellen aan mensen. Pas als ik echt meer vertrouwen in je had, dan durfde ik pas te zeggen van: “Trouwens, ik zie slecht”, want ik was altijd bang voor de reactie ofzo, of dat ze zich anders gingen gedragen of mij ging betuttelen.
00:10:47
Anne: Je wilde absoluut niet zielig gevonden worden.
00:10:49
Lotte: Nee, nee nee nee.
00:10:52
Anne: Als je maar geen medelijden krijgt, dan…
00:10:53
Lotte: Dan was het goed.
00:10:55
Leon: En hoe is het nu?
00:10:56
Lotte: Ja, goed!
00:10:57
Leon: Ik bedoel, mogen mensen nu wel medelijden met je hebben die luisteren? Of…
00:11:00
Lotte: Het leuke is… mogen ze zelf weten.
00:11:05
[Gelach]
00:11:07
Lotte: Dat sowieso. Ik heb daar sowieso meer schijt aan nu merk ik. Maar ook het stukje: “Hoe breng je het zelf?” Ik breng het ook veel luchtiger. De lading is veel lichter, dat je denkt van: “Oh ja, weet je, dat hoort bij mij. Ik zie trouwens slecht”. Andere mensen worden minder ongemakkelijk er van omdat ik het luchtiger maak.
00:11:33
Anne: Ja, jij doet dat zelf.
00:11:35
Lotte: Dat is wel grappig.
00:11:38
Anne: Dat is wel grappig om eigenlijk te ervaren inderdaad.
00:11:41
Maud: Ja, leuk! En Anne, hoe was het voor jou dan om op te groeien met een zus en een moeder die beide slechtziend zijn?
00:11:50
Anne: Ik was natuurlijk de oudste van het gezin. Ik voelde me ook verantwoordelijk voor eerst m’n zus, daarna m’n broer natuurlijk, broer, ik ben de kleinste thuis nog steeds. Ik denk dat ik dat wel heel erg vroeg als kind eigenlijk toch al wel doorhad dat – Lotte zegt: “Ik wist het vanaf mijn twaalfde” – ik denk dat ik het veel eerder heb gezien wat jij niet zag.
00:12:17
Lotte: Ja, je had het gewoon al door. Jij zei al van kinds af aan van: “Oh, kijk, een vlinder”. Of we waren dan buiten aan het spelen, of… Anne zag altijd de dingen eerder dan ik, of ik deed dan alsof “Ohh ja”, weet je?
00:12:31
Anne: Bijvoorbeeld, ik was dan aan het zwaaien “Kijk, daar is papa!”, en dan zie je die auto rijden, weet je wel? En dan kom je gewoon van school terug naar huis, en Lotte zwaaide dan ook, naar een richting, maar dan was hij allang vertrokken. Daar reed hij al niet meer.
00:12:47
[Gelach]
00:12:49
Anne: Lotte kon het heel goed verbloemen altijd maar…
00:12:51
Lotte: Maar soms ook niet.
00:12:53
Anne: Ja, voor mij niet meer nee.
00:12:55
Lotte: Ja, jij kan heel goed inschatten wat ik wel of niet zie. En jij hebt het ook van dichtbij gezien dat het achteruit is gegaan ook.
00:13:03
Anne: Ik denk dat ik – want het klopt, jij hebt samen met mam een band omdat je dat deelt natuurlijk – maar ik denk dat ik heel erg goed in kan schatten wat je wel of niet ziet, en voor mam ook.
00:13:19
Lotte: Ja, jij bent echt onze ogen.
00:13:21
Anne: Ik ben eigenlijk wel de ogen geweest voor zwel mam als voor Lot.
00:13:28
Lotte: Ja.
00:13:29
Anne: Voor opa niet, maar daar heb ik wel oma ook in zien… hoe noem je dat? In zien…
00:13:40
Lotte: “Sturen”. “Helpen”.
00:13:41
Anne: Ja, ik ben op zoek naar het woord…
00:13:42
Maud: “Begeleid”.
00:13:45
Anne: Compenseren. Dat je dat je daarin elkaar aanvult. En ik denk dat ik dat dan ook ergens wel een beetje heb meegenomen. Eh mam is super zelfstandig, die doet alles op de fiets en je hoort ook vaak heel veel mensen: “Oh, en ik zie je moeder altijd maar fietsen, en met al die kinderen, en dat vind ik zo knap”. En ja, en mam zegt: “Ik weet niet beter”. En dat geldt voor ons eigenlijk ook. We weten ook niet beter.
00:14:15
Lotte: We weten niet beter inderdaad.
00:14:17
Anne: Het is altijd zo geweest. Maar dat is dus ook heel erg logisch dat ik “Tegenligger”, “Paaltje”, “Hondenpoep”, “Stoepje”.
00:14:25
[Gelach]
00:14:26
Anne: En soms is dat een keer te veel. Gelukkig is het dan ook niet erg als het een keer te veel is.
00:14:32
Lotte: Het is gelukkig wel meer dat je – tenminste, bij mij heb je dat minder nog dat je dat zo… – maar ja, dat is wel zo, zeker toen we gewoon allebei nog thuis woonden, toen was het echt…
00:14:42
Anne: Ja. En ook in keuzes die ik heb gemaakt denk ik ook – toen ik 27 was ging ik op mezelf – en toen ging ik een televisie kopen, en toen kon ik kiezen tussen een hele grote, of een asociaal grote, die waren allebei in de aanbieding, en ik dacht wel: “Ja, als ik dan asociaal groot neem dan kan Lot misschien wel vanaf de bank de ondertiteling meelezen.
00:15:08
Lotte: Dat was in de woonkamer altijd als we thuis zaten nog een hele verhuizing met banken en stoelen en hoe we gingen zitten .
00:15:16
Anne: Ja, altijd. Als we film gingen kijken bij mijn ouders dan was het altijd eerst de woonkamer verbouwen.
00:15:20
Lotte: Ja.
00:15:22
Leon: Ik kan me ook voorstellen dat als je nu verder bent en meer op jezelf bent – dus meer je eigen ruimte hebt – dat je ook wel tot ontdekking komt dat je misschien heel veel hebt moeten inleveren.
00:15:34
Anne: Ja, nou ja, “inleveren” weet ik niet of ik dat zelf zo zou noemen, maar we hadden het natuurlijk over deze podcast, over of ik dan mijn kant van het verhaal wilde belichten, ik kwam er eigenlijk toen achter in gesprek met jou (Lotte) en een vriendin van ons dat ik er eigenlijk nooit bij stil heb gestaan hoe dat dan voor mij zou zijn geweest, want het ging nooit om mij. Want ik moet gewoon aanpassen en dat is ook iets wat ik mezelf heb aangeleerd. Ik ben continue aan het inschatten hoe een ander iets kan zien of niet ziet. En ik ben daar onbewust – dus echt in alle dingen die je misschien wel of niet ziet – ben ik drie keer aan het nadenken geweest over of ik dat wel of niet moet zeggen, of alle situaties ben je al aan het inschatten, en dat staat eerder voorop dan dat je naar je eigen behoeftes kijkt denk ik. Ik ken mijn valkuilen, ik ben wel redelijk makkelijk, wel een flexibel persoon. Of ik vind het lastig om mijn grenzen aan te geven. Dat zijn van die valkuilen. Die passen wel redelijk bij me. Die herken ik ook, maar ik heb dat nooit echt direct gelinkt aan dit stukje. Dus toen we het hadden over de podcast was dat wel heel even een spiegel van: “Oh ja”.
00:16:58
Lotte: Je werd er toch wel een beetje ongemakkelijk van.
00:17:02
Anne: Ja, “maar moet ik dan over mezelf gaan praten? Het gaat toch over jullie?”
00:17:07
Lotte: Ja, maar jij bent ook heel belangrijk.
00:17:09
[Gelach]
00:17:11
Anne: Ja, dat vond ik heel ongemakkelijk. Ik vind het dan ook heel erg comfortabel om… het blijft een gevoelig onderwerp ook. Ik weet ook dat een vriendin een keer een opmerking maakte en ik reageerde daar heel erg beschermend op.
00:17:22
Lotte: Ja, jij werd héél fel.
00:17:26
Anne: Dat was nergens voor nodig.
00:17:28
Lotte: Dat was nergens voor nodig, maar jij bent zó beschermend dan naar mij toe. Het is misschien ook omdat het een beetje taboe was om het erover te hebben ofzo. Toen was ik er eigenlijk al veel opener open.
00:17:47
Anne: Jij was daar al verder in, en ik zat nog…
00:17:51
Lotte: Van: “Dat kan niet”, of: “Dat is raar”. Maar die vriendin stelde gewoon best een normale vraag. Ik weet echt helemaal niet meer wat.
00:17:59
Anne: “Oh, kan je dat dan ook zien? Of niet zien? Of zoiets”. Het was gewoon echt iets simpels, helemaal niks mis mee.
00:18:04
Lotte: En ik kon daar gewoon heel normaal antwoord op geven, maar mijn zus was echt helemaal van: “Ja, nou ja…”
00:18:11
Maud: Niet gewend om dat te benoemen, om over dat onderwerp te praten.
00:18:16
Anne: Ja, nou, ik had op dat moment de situatie verkeerd ingeschat. En ik reageerde iets te beschermend. Maar zo ook op een vakantie bijvoorbeeld; we hebben een leuk wijntripje in Koblenz een keer gemaakt.
00:18:27
Lotte: De wijnroute, heel leuk!
00:18:29
Anne: De wijnroute, superleuk op de fiets, met fietstassen, elektrisch voor het eerst.
00:18:33
Lotte: Dat ging heel hard.
00:18:35
Anne: Nou ja, van die berg af ging dat superhard, maar in Duitsland rij je gewoon op de autobaan en Lotte was helemaal – ja, mensen die Lotte kennen weten gewoon dat het gewoon een heel vrolijk, enthousiaste flierefluiter is – en die ging op die fiets van die berg af: “Lalala” – we hadden natuurlijk een wijntje op – en ik zie alleen maar die auto’s en ik kan haar gewoon niet bijhouden, want ze gaat, en ik denk alleen maar: “Shit shit shit”. Helemaal buiten adem heb ik haar uiteindelijk ingehaald.
00:19:10
Lotte: Maar ik had er ook lol in dat mijn fiets harder ging dan de jouwe.
00:19:16
Anne: Dat lag echt aan die fiets. Dat had niks met conditie te maken.
00:19:19
[Gelach]
00:19:22
Anne: En ik zag het al helemaal misgaan. Ja hoor. Ik zag haar al in de Moezel vliegen.
00:19:28
Lotte: Ik zag helemaal geen problemen. Maar ik ben ook eigenlijk veel relaxter in al die dingen, van: “Ik zie de gevaren toch niet”, weet je?
00:19:35
Anne: En ik zie ze wel, en ik kan er dan niet bij.
00:19:37
Lotte: Maar ik was ook verrassend goed.
00:19:39
[Gelach]
00:19:40
Lotte: Nou, niet altijd misschien.
00:19:44
Leon: Maar dat zorgzame, dat geeft dan ook wel aan dat het soms inderdaad wel wat jezelf aan de kant zetten is.
00:19:53
Anne: Ja, ongetwijfeld, ja. Alleen tot voor deze podcast heb ik daar eigenlijk helemaal niet zo bij stilgestaan. Dat dit stukje daar ook… Ik dacht dat dat ook allemaal echt wel aangeleerd en aangeboren was. En ergens onbewust denk ik wel te weten dat het er ook wel bij heeft gehoord. Want bijvoorbeeld diezelfde vakantie weet ik nog dat ik ook super moe was. Ik ben al die prikkels… Ik ben continu de situatie aan het inschatten, ik ben aan het navigeren, ik ben ondertussen aan het kijken naar restaurantjes, en ook op het verkeer.
00:20:25
Lotte: Ik kan het ook wel navigeren en op zoek allemaal, maar mij kost het gewoon veel meer energie natuurlijk.
00:20:32
Anne: Het is niet dat jij dat niet kan inderdaad.
00:20:34
Lotte: Juist. Maar als ik het doe, dan ben ik al veel sneller gesloopt dan Anne. Dus automatisch gaat Anne dan… We hebben echt een systeem, weet je?
00:20:45
Anne: En het werkt ook.
00:20:46
Lotte: Ja, het werkt.
00:20:48
Anne: Maar op dat moment was ik moe, en ik denk dat ik toen gewoon net wat meer vermoeider was.
00:20:56
Leon: En wat zou je aan ouders mee willen geven of aan mensen die zelf in die situatie zitten? Misschien is dat een vraag die nu te vroeg is? Heb je daar tips voor?
00:21:07
Anne: Voor ouders?
00:19:16
Lotte: Voor familieleden?
00:21:09
Leon: Ja, in de situatie waar jij in hebt gezeten. Dus dat je eigenlijk dat zorgzame, dat dat eigenlijk een tweede natuur is geworden, wat positief is, maar ook misschien wel…
00:21:23
Anne: Leuke vraag. Ik heb er geen antwoord op, nee.
00:21:27
Leon: Misschien volgend seizoen?
00:21:29
Anne: Ja, wie weet. Nou ja, ik denk zelf dat ik het redleijk goed in kan schatten. Maar ik denk dat het wel een valkuil is om te snel in te vullen voor de ander, dat je soms misschien te snel zegt van: “Oh, pas op dit”, of: “Kijk uit, dat”. Jij hebt ook zelf zelfstandig leren worden omdat jij dat zelf ook op een gegeven moment – Ja, “zelfstandig leren worden” zijn niet de goede woorden – maar ik hoop dat jullie begrijpen wat ik daarmee bedoel. Je hebt gewoon zelf ook heel veel dingen uitgezocht. En waar mam bijvoorbeeld het nog heel erg prettig vindt om aan mij te vragen: “Goh, kan je eens helpen met inchecken, want dat moet met een app, en ik moet met het vliegtuig, en ik weet niet hoe dat moet”.
00:22:14
Lotte: Dat is misschien net een generatieverschilletje dan ook hè.
00:22:16
Anne: Dat zou goed kunnen.
00:22:17
Lotte: Maar ze vindt het ook makkelijk.
00:22:21
Anne: Het is ook makkelijk, ja. Net zoals wat je zegt over internetbankieren.
00:22:30
Lotte: Ja.
00:22:31
Anne: Heb je zelf uitgevogeld.
00:22:33
Lotte: Nou ja, dat was wel even grappig, want we zaten even punten te bekijken, van: “Nou, hoe en wat?”, en: “Waar hebben we samen dingen gedaan?”, of: “Waar heb je mij echt mee geholpen?”, en toen zat ik hardop te denken van: “Ja, internetbankieren, heb ik daar jouw hulp bij gevraagd?” Ik dacht: “Nee, dat heb ik allemaal zelf gedaan”, maar dat is wel allemaal heel klein natuurlijk. Dus zo’n scanner – Ik zit bij de Rabobank, en dan krijg je zo’n scanner – dan krijg je een hele kleine cijfercode, toen heb ik met de Rabobank gebeld van: “Ja, sorry, maar kunnen we even… want ik zie slecht, dus hoe kan ik dit bekijken?” En toen zei ze: “Dan kunnen we misschien zo’n Rabo Reader – en dan heb ik echt een senioren model – maar goed, die leest voor. Dus dat was toentertijd voor mij de oplossing. Maar ja, met al die hulpmiddelen, ik voel me echt een bejaarde nu.
00:23:33
[Gelach]
00:23:35
Lotte: Maar goed, het hielp wel.
00:23:38
Maud: Het helpt je wel in je zelfstandigheid
00:23:39
Lotte: Ja, zeker, ja.
00:23:40
Anne: Ja, is ook zo.
00:23:41
Leon: En hebben jullie wel eens – dat is misschien ook leuk voor jullie zelf – dat het ook heel goed uitkwam? Dat je een beetje kon denken van: “Nou, oké, dit doe ik even op die manier”.
00:23:55
Lotte: Het is best een goed excuus af en toe, van: “Oh ja, dat zie ik niet”.
00:23:58
[Gelach]
00:24:00
Leon: Maar hebben jullie dat in situaties?
00:24:03
Anne: Ik doe Lotte’s nagels bijvoorbeeld. Dat is natuurlijk ook een mooie bijkomstigheid.
00:24:06
Anne: Ja, ja, ja, ik kan de nagels zelf niet goed lakken, het ziet er gewoon niet uit. Ik zie mijn teennagels bijvoorbeeld ook niet zo goed. Dan ga ik even naar Anne toe van: “Oh, wil je mijn nagels even doen?” En het is ook gewoon een gezellig momentje samen.
00:24:24
Anne: Het is natuurlijk ook een heerlijke bijkomstigheid dat jij geen auto hoeft te rijden.
00:24:30
[Gelach]
00:24:31
Lotte: Dan hoef ik nooit de Bob te zijn.
00:24:35
Anne: Hoewel ik wel weet at als je het kan doen, dan had je het met liefde gedaan.
00:24:38
Lotte: Absoluut, ja, ja, ja. Maar weet je, je bent nu toch niet de Bob, dan doe maar een wijntje extra hoor, dat is prima dan.
00:24:47
Anne: Dit is nog wel erg, want ik heb een tijd lang stiekem gerookt, en er was een keer een moment, toen was ik een sigaretje aan het roken – en dat is echt heel erg – maar ik zag mijn moeder aankomen, en ik weet gewoon dat zij mij niet kon zien, dus ik denk als ik nu zeg: “Hoi mam”, dan ruikt ze het en dan ben ik de sjaak. Dus ik heb niks gezegd, sorry mam!
00:25:14
[Gelach]
00:25:17
Anne: Dat kwam dus voor mij toen wel goed uit.
00:25:22
Lotte: Ja, dat heeft pa ook een keer gehad bij een surpriseparty van hem. Toen zat mam in de Jumbo boodschappen te doen, en mijn vader was dan ook even boodschappen aan het doen, en hij ziet mijn moeder ook en hij denkt: “Ik pak net even een ander paadje”.
00:25:35
Anne: Ik zeg niks.
00:25:36
Lotte: Ik zeg helemaal niks, want ik ben ook boodschappen voor hem aan het doen, want het was een hele grote surpriseparty toen geworden. Toen zat hij samen met zijn maten en hij zei: “Oh, nou niks zeggen”, weet je, ze ziet het toch niet.
00:25:49
Anne: Dus we kunnen er ook echt wel om lachten, dat is het ook.
00:25:53
Lotte: Ik heb wel eens gênante momenten, vroeger toen ik ging stappen ofzo, dat ik dacht van: “Oh ja, dat is een leuke kerel”, weet je, een keer erop afstappen en dat je dacht: “Oké, dat heb ik echt heel erg verkeerd ingeschat”.
00:26:05
[Gelach]
00:26:06
Lotte: Ja, ik loop maar door.
00:26:11
Anne: Maar jij kan dat wel goed inschatten. We hebben een keer met mijn dertigste verjaardag in een schuurtje in de boomgaard – dat is een leuke mancave – hebben we een feestje gevierd, dat was heel erg gezellig, en het was al donker, en laat, en we zien nog een fiets aankomen, en iedereen zit te kijken: “Wie komt dan? Wie komt daar nou nu nog aan?”, weet je wel. Iedereen was zich erover aan het verbazen.
00:26:36
Lotte: “Wie komt er nu nog aan?”
00:26:38
Anne: Ja, we misten eigenlijk niet perse nog iemand.
00:26:41
Lotte: Dat is eigenlijk ook wel erg.
00:26:43
Anne: Maar we hadden hem gewoon niet meer verwacht. “Dat was Bart” zegt Lotte.
00:26:53
Lotte: Ik zei: “Oh, dat is Bart, ons broertje”, en iedereen: “Ja hoor Lot, dat jij dat nou kan zien hè, van ons allemaal, tuurlijk”. En ik zei: “Ja, maar dat is hem, wacht maar af”, weet je. En ja, daar kwam hij. “Hoe kan dat nou?” Kijk, dat hebben we wel ontdekt, dat ik op een andere manier dan kijk, gewoon naar iemand zijn houding, of loopje, of…
00:27:11
Leon: Lichaamsbouw.
00:27:12
Lotte: Ja, lichaamsbouw. Je kijkt anders. Ja, dat is wel grappig.
00:26:15
Anne: Super leuk.
00:27:17
Leon: Ja, en wat zijn voor nu nog uitdagingen?
00:27:23
Lotte: Iedere dag is eigenlijk wel een uitdaging moet ik eerlijk zijn. Je komt altijd wel jezelf op een moment even tegen, van: “Oh, dat zie ik niet”. Wat heel fijn is is de technologie nu – de mobiele telefoon – als ik even niet kan lezen, dan maak ik er heel vaak een foto van en dan zoom ik even in ofzo. Ben je verdwaald? Google maps. Kijk, vroeger toen ik de telefoon nog niet had zou ik niet zo snel ook met de trein reizen bijvoorbeeld. Dan had je alleen maar die borden, dat kon je helemaal niet goed zien. “Welke trein moet ik dan pakken?”
00:28:04
Anne: Dat zag je ook echt niet zitten.
00:28:05
Lotte: Nee, dat zag ik echt niet zitten, want dan wist ik echt niet goed waar ik dan eindigde. En ja, tuurlijk, dan ben je wat jonger, dan is dat was spannender, maar toen de NS app kwam, dat vond ik echt een stukje vrijheid, dat was echt geweldig, dat voelde heel goed.
00:28:23
Leon: En zijn er nu nog dingen die je zegt van: “Nou, dat zou mooi zijn als dat meer bekendheid krijgt, of dat daar aandacht voor komt?”
00:28:33
Lotte: Dat is ook wel een goeie vraag, want ik kan niet echt direct iets bedenken nu van: “Oh ja, dit zou echt een uitkomst zijn als…” Ik vind het wel fijn als je in het restaurant zit dat er een QR-code nu bij sommige menukaarten zit, dat je dan even kan scannen, en je hebt gewoon het gelijk op je telefoon, en je kan lekker inzoomen of wat dan ook. Want het is heel vaak…
00:28:57
Anne: Het is zo’n simpel iets, maar die vraag is zoveel groter.
00:29:03
Lotte: Ja, maar die menukaarten zijn altijd zo klein, of het contrast is met witte letters op een oranje achtergrond. Ja, dan kan ik er niks van maken, sorry. En vroeger geneerde ik me daar dan altijd voor, van: “Ja, wat staat er?” En dan moet ik er echt zo dicht op kijken.
00:29:27
Anne: Maar dat gaat zo automatisch ook. Nu ook, hebben we ook een broodje besteld, automatisch lees ik eigenlijk al voor.
00:29:36
Lotte: Ja.
00:29:37
Anne: Omdat het gewoon gewend is, en makkelijk is.
00:29:41
Lotte: “Wat voor broodjes hebben ze?” “Oh, nou, shoarma, bla bla bla”. “Oh nou, doe die dan maar, dat is wel lekker, klinkt goed”, weet je. Het is ook wel relaxed, je hebt ook snel weer vertrouwen in anderen. Het komt altijd wel goed. Je bent wat relaxter ofzo.
00:30:00
Anne: Het komt altijd wel goed. Maar het is vooral wel fijn om je eigen zelfstandigheid te hebben.
00:30:05
Lotte: Ja. Dat kleine voorbeeldje is denk ik nu even zo’n QR-code voor een menukaart, maar misschien heb jij Maud…? Ik zit echt even na te denken.
00:30:17
Anne: Je kan het hebben over toekomst en weet ik veel, alles wat je zelfstandig doet in huis.
00:30:22
Maud: Als ik een voorbeeld mag geven, ik ben ook heel blij met de digitalisering – wat jij aangeeft, de telefoon is heel fijn – maar bijvoorbeeld schermen die gedigitaliseerd zijn bij de bushalte of weet ik veel, die letters zijn allemaal kleiner, en die kan je dus niet zien met je telefoon als je die vergroot…
00:30:43
Lotte: Dat is waar.
00:30:44
Maud: … of als je een foto wilt maken. En dan denk ik: “Dat is dan weer iets, daar is nog niet over nagedacht toen ze die digitale schermen maakten”.
00:30:52
Lotte: Nee, klopt.
00:30:54
Leon: Of er is wel over nagedacht, dat ze dachten van: “Nou, als wie dan maken, dan wordt het juist beter”. Maar ja, voor jullie niet.
00:31:02
Maud: Nee.
00:31:05
Lotte: Nee, en ik denk dat er ook heel veel handige snufjes zijn waarvan ik misschien niet weet dat het er is. Ik zit af en toe wel eens te twijfelen: “Moet ik me niet gewoon eens omscholen” en alles. Maar op de een of andere manier houd ik mezelf een beetje tegen. Maar ik denk: “Wat doe ik mezelf dan nog aan om weer in die studieboeken te gaan?” weet je. En dan denk je: “Er zijn wel digitale boeken misschien”. Maar ja, ook al die verslagen typen, dat kost mij altijd veel meer…
00:31:29
Anne: Maar jij bent je ook ergens wel bewust lieverd, dat je dat zelf ook zegt, toch?
00:31:38
Lotte: Dat ik dat zelf zeg?
00:31:40
Anne: Ja, dat je dat misschien echt wel kan.
00:31:43
Lotte: Ja, maar ik houd mezelf op de een of andere manier tegen, dat ik denk: “Oh man”, weet je, want dat kost energie, dat is gewoon heel veel extra. Maar ik denk dat er wel meer snufjes zijn nu, dat je denkt dat het nog makkelijk wordt ofzo.
00:31:59
Anne: Jij bent super zelfstandig, en jij zou dat ook echt wel goed kunnen.
Ja ja ja, maar ik houd mezelf op een of andere manier tegen dat ik denk oh oh man, weet je dat? Dat is wat dat kost energie. Dat is gewoon heel veel extra. Maar wel ik denk dat er wel meer snufjes zijn nu dat je denkt van oh dat dat het nog makkelijker wordt of zo. Nou ja, jij bent super zelfstandig één en en en jij zou dat ook echt wel goed kunnen.
00:32:02
Lotte: Ja, tuurlijk, dat geloof ik ook. Het is gewoon een schop onder mijn reet.
00:32:09
Maud: Het kost heel veel energie ook waarschijnlijk, meer dan dat het iemand anders zou kosten.
00:32:14
Lotte: Ja, zo is het ook.
00:32:14
Anne: Ja, dat is het echt.
00:32:17
Leon: En wat zou je aan ouders mee willen geven die een kind hebben waar ze ADOA bij vaststellen?
00:32:31
Lotte: Wat ik ouders dan wel wil meegeven is: Laat je kind gewoon op zijn manier ermee rouwen. Als ze verdrietig zijn, zijn ze verdrietig, en gewoon altijd maar steunen. En tuurlijk, dat doet iedere ouder, maar gewoon een knuffel is genoeg. Een knuffel is echt genoeg. Als je maar altijd wel de indruk geeft van: “Ik geloof in je, wat je ook doet, en elk beroep is hoe dan ook wel op een manier mogelijk”. Ik heb wel mijzelf klein gehouden in mijn loopbaantraject. Ik heb minder durven dromen, dus leer je kind ook gewoon dromen van: “Het is mogelijk”, en: “Maak jezelf niet klein”.
00:33:30
Leon: Ja. En wat zou je het kind mee willen geven?
00:33:35
Lotte: Maak jezelf niet klein. Dat. En ga gewoon op onderzoek.
00:35:43
Anne: Laat jezelf ook niet tegenhouden. Ga maar gewoon, probeer maar.
00:33:48
Lotte: En het heeft wel geholpen om… Vroeger wilde ik het er nooit met mensen over hebben die slecht zagen, maar ik kende ook weinig die ADOA hadden, helemaal niemand vijf jaar terug. En dan zat ik bij Visio bijvoorbeeld met kinderen die dan echt bijna blind waren, dat ik denk: “Ja, maar daar kan ik mij niet mee vergelijken”, dat vond ik echt niet leuk. Dat je denkt: “Dit voelt niet chill”, en daar voelde ik me niet te goed voor, dat niet, maar… Het hielp wel op latere leeftijd om met mensen te praten die het ook hebben, en dat je ervaringen kan delen waardoor het ook makkelijker wordt om erover te praten.
00:34:39
Maud: Mensen die jouw verhalen herkennen.
00:34:41
Lotte: Ja, dat is al genoeg. En het is gewoon ook grappg als je ineens in een ruimte zit met mensen die allemaal slecht zien.
00:34:48
Maud: Die allemaal de presentatie niet kunnen lezen.
00:34:51
Lotte: Dat is hilarisch.
00:34:52
[Gelach]
00:34:53
Maud: Behalve dat jij de enige bent.
00:34:55
Lotte: Ik weet echt nog zo goed, onze eerste ontmoeting met zijn allen, dat er een presentatie kwam, en dat er een man met een foldertje kwam: “Zoals jullie hier op deze folder kunnen zien…” Ik keek even om me heen, en iedereen zat echt zo schaapachtig te kijken van: “Ja, sorry, maar nee.”
00:35:13
Anne: “Meen je deze?”
00:35:14
[Gelach]
00:35:16
Lotte: Dat je denkt van: “Wauw”. Ja, dat vond ik zo bijzonder. Dat was gewoon grappig.
00:35:22
Maud: Ja.
00:35:23
Lotte: Ja.
00:35:26
Leon: Willen jullie nog iets verder delen? Of tegen elkaar?
00:35:32
Anne: Ja, dat ik super trots op je ben…
00:35:33
[Gelach]
00:35:35
Lotte: Ja, ik ook op jou.
00:35:36
Anne: En dat weet je.
00:35:37
Lotte: Ik vind het wel mooi dat het stukje bij jezelf even naar voren komt, van: “Oh ja”.
00:35:45
Anne: Ja,dat vond ik wel even heftig om te merken hoor.
00:35:50
Lotte: Maar het is gewoon mooi. En jij mag er ook zijn. Het is niet alleen ma, of ik, of… We hebben allemaal onze eigen bijdrage. Het is gewoon ook belangrijk dat jij ook gewoon je ding doet.
00:36:07
Maud: Ja, ik denk dat het gewoon heel automatisch gegaan is, dat doe je gewoon. En nog steeds, als er iets nodig zou zijn of wat dan ook, of je hebt een auto nodig, of je moet ergens naartoe, of je wil iets weten, of iets hebben, dan zou ik er altijd ook zijn. Dat doe je denk ik ook gewoon.
00:36:24
Lotte: Ja.
00:36:24
Maud: Ja.
00:36:25
Anne: Maar ik vind het ook wel een mooie les dat je ook gewoon mag kijken naar: “Wat heeft het dan voor jou betekent?” Voor mij dan in dit geval.
00:36:34
Leon: Ja mooi, Dank je wel.
00:36:36
Maud: Ja…
00:36:36
Lotte: Ja, dank jullie wel.
00:36:37
Maud: Mooi, dank jullie wel voor dit gesprek.
00:36:39
Anne: Jullie bedankt!
00:36:39
Lotte: Jullie bedankt!
00:36:42
Leon: Bedankt voor het luisteren naar deze podcast.
00:36:45
Maud: Mocht je nog vragen hebben of willen napraten? Neem dan contact met ons op via onze website www.adoa.eu
