ADOA är en sällsynt ögonsjukdom och inte alla ögonläkare är bekanta med denna sjukdom. Som ett resultat kan diagnosen i många fall ta mycket lång tid. Det tog Jan van der Zon åtta år (!) innan han visste diagnosen. Han har skrivit ner hela processen och vill dela den med dig. Den här historien visar tydligt varför det är så viktigt att öka medvetenheten om ADOA.För cirka åtta år sedan gick jag till optikern för att få datorglasögon monterade. Optikern kunde inte få ett bra mått för mig och rådet var att besöka ögonläkaren. Jag bokade sedan tid på Zonnestraal där flera ögonläkare jobbar.
Återigen och opnieuw
Där gjordes en synfältsundersökning. Ögonläkaren sa att undersökningen inte gav det resultat de förväntade sig. Förslaget var att göra om undersökningen veckan därpå. Andra gången blev testet likadant igen. Ögonläkaren var inte säker än och föreslog att det skulle upprepas igen. Jag hade mina reservationer mot detta och ögonläkaren var inte riktigt tydlig för mig. Det tredje testet gav också samma resultat. Ögonläkaren sa till mig att jag skulle få en akut remiss till neurologen. På pappret han gav mig att ge till sekreteraren läste jag med stora bokstäver: misstänkt hypofystumör. Som ni kanske förstår var jag livrädd. "En tumör i mitt huvud?!"
Hypofystumör
Inom en vecka träffade jag neurologen. Han ställde några frågor och bokade genast en tid för en MR-undersökning. Två dagar senare låg jag där, för första gången i mitt liv, i en så stor tunnel. Så länge som 45 minuter! Där låg jag och fruktade vad som komma skulle. "Vad är det för fel på mig?" En vecka senare fick jag resultatet. Det är inget fel på min hjärna. Vad glad jag blev! Sedan fick jag gå tillbaka till ögonläkaren för vidare undersökning.
Annan ögonläkare
Tillbaka hos ögonläkaren fick jag höra att det måste vara något på gång i mitt huvud och att det inte var mina ögon. Jag var trött och gick till min läkare för att berätta min historia. Min husläkare hänvisade mig till en annan ögonläkare i Harderwijk. De skulle vara experter här. Jag gick därifrån med gott humör. Synfältsundersökningen gjordes också här, men ögonläkaren i Harderwijk var mindre bekymrad över resultatet. Ett ultraljud av mitt öga gjordes omedelbart. Detta visade kalcium på min synnerv, vilket möjligen kan vara orsaken till min nedsatta syn på avstånd. Detta gav mig en känsla av frid, för äntligen hade något hittats. Sedan gick jag på årliga kontroller. Efter det andra året föreslog hon en grå starroperation eftersom hon också såg en del grå starr på ett av mina ögon. Gråstarroperationen betydde inte så mycket, men det hjälpte tyvärr inte. Nästa besök beslutade ögonläkaren att hänvisa mig till en kollega i Nijmegen, eftersom min syn fortfarande var dålig och jag ibland helt enkelt inte såg bollarna komma när jag spelade tennis.
Referensnummer…
Några månader senare hade jag ett möte i Nijmegen. Undersökningarna tog lång tid och den ena undersökningen efter den andra ägde rum (färgseende, blodprov, DNA-prov). Några månader senare fick jag resultatet. Det blev tydligt förklarat för mig att jag har en ärftlig sjukdom som jag kan ha ärvt från en av mina föräldrar och att min dotter och eventuellt mina barnbarn också skulle kunna ha det. Hon skrev ner diagnosen DOA (samma som ADOA) på papper. Jag fick en förklaring om att sjukdomen kan förbli stabil, men det gick inte att säga med säkerhet. Jag fick ett råd att inte dricka för mycket alkohol och eventuellt ta lite extra vitamin B12. Allt detta överfördes till ögonläkaren i Harderwijk så att kontrollen kan fortsätta där.
Åtta år senare visste jag äntligen vad som var fel på mig...
Vill du svara på den här historien? Då kan du alltid mejla Jan van der Zon på j.vanderzon@chello.nl
