Fredy Marneef (53) har vetat sedan han var 40 att han har autosomal dominant optisk atrofi (ADOA). Innan dess arbetade han som taxichaufför för bland annat Eurotransplant och Blodbanken. Hans far var känd för att ha synnervssjukdom och var synskadad, men vid den tiden visste man ännu inte att det var en ärftlig ögonsjukdom. Vid 40 års ålder började Fredys syn försämras. Han lade särskilt märke till detta under sitt arbete: han kunde inte längre se utgångarna komma i tid. Optikern fick reda på att glasögon inte skulle hjälpa och Fredy var rädd att han skulle få samma problem som sin pappa. Allmänläkaren hänvisade Fredy till ögonläkaren vid Nijmegen CWZ. Fredys misstanke visade sig tyvärr stämma. Papillen som normalt blir rosa på bilden var nu till stor del vit, så den har bleknat. Detta innebar att många nervfibrer gick förlorade från synnerven. Fredy såg bara 15-18% vid den tiden och genetisk forskning avslöjade ADOA. Utöver den nedsatta synen finns det även stört färgseende och Fredy har daglig huvudvärk runt ögonen, den senare förekommer enligt hans behandlande läkare hos 5% av personer med ADOA.
Förlängning
Fredys ögon har försämrats snabbt inom sex månader, något som normalt sker mycket mer gradvis med ADOA. Fredy fick helt avslag och kunde inte längre arbeta som taxichaufför. Det var meningen att han skulle få arbetsrehabilitering av Visio, men det visade sig snart att en normal rehabiliteringsprocess var lämpligare. 2008 tillbringade Fredy ett år med att återhämta sig på Visio Het Loo Erf. Han stannade här fem dagar i veckan. Förutom att lära sig praktiska saker ägnades också uppmärksamhet åt acceptans. Något som har varit väldigt viktigt i Fredys rehabiliteringsprocess. När din syn plötsligt blir mycket sämre måste du lära dig många saker igen och/eller hitta färdigheter. De flesta personer med ADOA har en långsam utveckling av sjukdomen, vilket ofta sker omedvetet. Förutom att han lärde sig mycket lärde Fredy även blivande läkare hur man handskas med synskadade och vad det innebär att vara synskadad.
Tillbaka till arbetet
Efter rehabiliteringen gick Fredy tillbaka till jobbet. Inte som taxichaufför, utan i det muZIEum i Nijmegen som guide i mörkret upplevelser och som publikledare. Ett arbete som Fredy får lika mycket tillfredsställelse av som han gjorde med sitt gamla jobb. Här arbetar Fredy tillsammans med andra synskadade och besökare kan uppleva hur det är när man är synskadad eller blind. Under sitt arbete upplever Fredy också hur det skulle kunna vara om hans syn, nu 5 %, försämras ytterligare.
Fullfjädrad person
Fredy skäms inte över sitt tillstånd, men ser till att folk inte märker att han har en funktionsnedsättning. Detta för att han ska ses och behandlas som en fullvärdig person, för låt oss vara ärliga, även år 2020 är människor fortfarande (omedvetet) uteslutna. Människor med funktionsnedsättning kan själva bestämma om de kan eller inte kan göra något.
Det är viktigt att leva i nuet, för innan man vet ordet av är allt plötsligt annorlunda och att kunna cykla runt med lätthet är inte längre så självklart.
MuZIEum
MuZIEum i Nijmegen vill öka kunskapen och förståelsen för personer med synnedsättning genom att erbjuda allmänheten en exceptionell och unik upplevelse. Dessutom vill muZIEum öka delaktigheten och frigörelsen för personer med synnedsättning i samhället. För mer information, se https://muzieum.nl/
