Astrid Minnee, geboren in 1965, komt uit Katwijk en is 59 jaar oud. Ze werkt als klantenadviseur bij Passend Lezen, een organisatie die zich inzet voor mensen met een leesbeperking. Astrid heeft net als haar zus ADOA. Hun broer had meer geluk in de genenloterij en heeft het niet. “Je hebt 50% kans dat je ADOA krijgt als een van je ouders het heeft. Dat is in de generatie van mijn vader goed te zien. Hij komt uit een gezin met acht kinderen. Vier van de broers en zussen hadden ADOA en vier niet. Zelf heb ik drie kinderen. Alleen mijn oudste zoon heeft ADOA.”
Hoewel Astrid dus weet dat ze ADOA van haar vader gekregen heeft, heeft ze er weinig met hem over kunnen praten. “Dat wilde hij niet. Hij stak zijn kop in het zand en ging gewoon door. Dat heeft voor- en nadelen. Hij werkte in een familiebedrijf als bakker en heeft dat zo lang mogelijk volgehouden. Zelfs toen hij uiteindelijk arbeidsongeschikt werd verklaard, bleef hij toch werken. Hij moest stoppen toen er rijskasten in de bakkerij kwamen en hij die niet kon bedienen omdat hij de cijfers niet kon lezen. Toen heeft hij zich op zijn moestuin gestort en is vrijwilligerswerk gaan doen.
Rijbewijs
Toen haar zoon ook ADOA bleek te hebben, heeft Astrid veel met hem gepraat. “Ik heb hem zo goed mogelijk voorbereid op wat komen kan”, zegt ze. “Hij is nu 29 en functioneert goed, net zo als ik toen ik tussen de 20 en 30 was. Maar ik heb hem wel moeten vertellen dat hij beter geen rijbewijs kan halen. Zelf heb ik er ook voor gekozen om geen auto te gaan rijden.” Hoewel haar zoon er nu nog niet veel last van heeft, maakt Astrid zich soms zorgen over zijn toekomst. “Voordat ik de Cure ADOA Foundation leerde kennen, googlede ik al geregeld om te kijken of er nieuwe onderzoeken zijn. Voor mezelf duurt het waarschijnlijk te lang voordat er een behandeling komt. Maar voor mijn zoon hoop ik dat de progressie ooit gestopt kan worden.”
Het lastigste van ADOA vindt Astrid dat de progressie niet lineair is. Dat betekent dat je er niet geleidelijk steeds een beetje meer last van krijgt, maar plotseling veel slechter kunt gaan zien. “Ik heb echt een duikeling gemaakt toen ik in de overgang kwam”, vertelt ze. “Ik zat toen in het tweede jaar van mijn opleiding tot docent Engels. Ik merkte opeens dat ik niet meer kon meelezen in het boek of kon lezen wat mijn docent op het bord schreef. Als ik zelf voor de klas stond, kon ik geen gezichtsuitdrukkingen zien en niet zien wat er achter in de klas gebeurde. Orde houden ging daardoor niet meer. Uiteindelijk heb ik mijn opleiding en mijn werk als docent moeten opgeven. Dat was natuurlijk heel verdrietig. Maar je moet toch door. Dus ik ben snel op zoek gegaan naar ander werk.”
Passend lezen
Astrid kwam een vacature bij Passend Lezen tegen en wist direct dat dit de perfecte baan voor haar was. “Ik had ervaring met klantenservice, affiniteit met de doelgroep èn ik houd van lezen. Dus dat was echt iets voor mij.” Het werk is heel divers. Zo helpt Astrid gebruikers met het navigeren door de app, geeft boekadviezen en ondersteunt bij administratieve vragen. “Mijn eigen ervaring als slechtziende helpt me in mijn werk”, zegt ze. “Ik begrijp wat mensen doormaken en dat maakt het contact met klanten erg waardevol.”
Passend Lezen biedt leesmateriaal voor alle mensen met een leesbeperking. Naast slechtzienden kunnen dit ook mensen met een fysieke of cognitieve beperking, dyslexie, ADHD of een stoornis in het autismespectrum zijn. “We hebben echt een enorm groot aanbod van boeken, dagbladen en tijdschriften die in verschillende leesvormen beschikbaar zijn”, legt Astrid uit. “Voor kinderen hebben we boeken in grote letters. Daarnaast hebben we brailleboeken en heel veel gesproken boeken. Mensen kunnen via de app op hun telefoon of tablet of een speciaal apparaat, zoals een daisyspeler, boeken beluisteren.” Het overgrote deel van de collectie bestaat uit Nederlandstalige boeken. Maar de organisatie biedt ook toegang tot boeken in het Engels, Duits en Frans. Bijvoorbeeld voor middelbare scholieren die boeken voor hun lijst moeten lezen.
Astrid heeft van haar werkgever verschillende hulpmiddelen gekregen om haar werk te kunnen blijven doen. “Ik gebruik een toetsenbord met grote letters en werk met een groot scherm, waarbij ik alles vergroot met Control +”, zegt ze. Hoewel het doordat ze ver inzoomt langer kan duren om door een tekst te scrollen en te navigeren, heeft ze haar eigen ritme gevonden. “Mijn collega’s begrijpen dat het voor mij wat meer tijd kost, en dat is heel belangrijk. Dit is de eerste werkgever waar ik echt open kon zijn over mijn situatie. Bij anderen zei ik maar niets, omdat ik dacht dat ze me dan als incompetent zouden zien.”
“Het mooiste aan mijn werk is dat ik echt iets voor mensen kan betekenen,” zegt Astrid enthousiast. “Het is soms schrijnend om te horen dat sommige klanten geen hulp hebben omdat hun familie ver weg woont. Maar het geeft voldoening als ik ze kan helpen. Of het nu gaat om het adviseren van boeken of het navigeren door de app, ik probeer altijd zo goed mogelijk mee te denken.”
Nieuwsbrief
Naast haar werk in de klantenservice, verzorgt Astrid de rubriek ‘Uitgelicht’ in de ‘nieuwsbrief’ van Passend Lezen, het audiomagazine Tussen de Regels. In deze rubriek geeft ze vijf boekentips rondom een bepaald thema. “Door recensies te lezen, kom ik op ideeën voor geschikte boeken. Ik lees de boeken allemaal zelf voordat ze in de rubriek komen. Dat lezen doe ik via de Passend Lezen-app, dus met mijn oren. Vroeger luisterde ik graag naar klassieke muziek als ik zat te lezen, maar dat gaat niet als je naar een gesproken boek luistert”, vertelt ze glimlachend. “Dus ik heb een nieuwe combinatie gevonden die ik fijn vind. Tijdens het luisteren, ben ik aan het breien. Ik heb een project waar ik al jaren aan bezig ben.”
Aan dat project kan Astrid nog werken omdat het in monochrome kleuren is. “Sommige kleuren kan ik helaas niet meer van elkaar onderscheiden. Maar breien in zwart en wit, dat lukt nog wel. Door mijn ADOA heb ik geleerd om altijd te zoeken naar manieren om dingen die ik leuk of belangrijk vind toch te blijven doen. En ik ben niet de enige, weet ik dankzij de lotgenotendagen. Als ik daar lotgenoten spreek, gaat het al snel over wat je nog wel kunt en hoe je dat geregeld hebt. Iedereen die ik ken met ADOA is ermee bezig om zo goed mogelijk te blijven functioneren.”
