Met haar ogen is niets mis. Maar als gevolg van een zeldzame zenuwaandoening ziet Elize (10) toch slecht. Het meisje lijdt aan ADOA, een ongeneeslijke ziekte die tot blindheid en soms ook tot doofheid kan leiden. Door vrolijke kersttruien te dragen zamelen inwoners van het Westland geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, die 1 op de 50.000 mensen treft.
“We weten sinds drie jaar dat ze dit heeft”, zegt haar vader Wouter Jongerius. Bij de opticien bleek dat er iets mis was met haar ogen. Uit testen bij het instituut voor slechtzienden werd duidelijk dat Elize ADOA heeft. Elize heeft sterk verminderd zicht. Helaas is het een progressieve ziekte waar geen medicijn tegen bestaat. Elise is een slim en vrolijk meisje dat dankzij aanpassingen gelukkig naar de reguliere basisschool kan. Ze zit op handbal, waar ze met een felle oranje bal spelen voor meer contrast. Elise zei het deze week nog: ik zou deze ziekte niemand gunnen.”
ADOA is een zeldzame ziekte, al is dat een relatief begrip. Wereldwijd zijn er genoeg patiënten om de Kuip mee te vullen. “De farmaceutische industrie doet er om die reden helaas geen onderzoek naar. Gelukkig gebeurt dit wel op de universiteit, waar ze zeer dankbaar zijn met onze bijdragen.”
10 euro voor foto
Initiatiefnemer van de bijzondere kerstactie is het Westlandse bouwbedrijf Jongerius uit Kwintsheul, waarvan Wouter Jongerius mede-eigenaar is. Het opgehaalde geld gaat naar de Cure ADOA Foundation, de stichting die deze zeldzame oogzenuwziekte de wereld uit wil helpen. Het bouwbedrijf roept inwoners van de gemeente Westland, maar ook van daarbuiten, op om een kersttrui aan te trekken en er een digitale foto van te maken. Voor elke foto maakt Jongerius 10 euro over naar het goede doel.
De foto’s zijn even aanstekelijk als vrolijk. We zien dakdekkers aan het werk, op grote hoogte met een gekke kersttrui. Ook timmerlieden en loodgieters hebben speciaal voor de foto het gebruikelijke tenue verruild voor een wilde outfit met rendieren en kerstballen. Ook de directie doet een duit in het zakje. Dagelijks verschijnt er op sociale media een nieuwe foto van Wouter Jongerius, gehuld in weer een ander kerstkostuum dat lijkt weggelopen uit de collectie van de feestartikelenwinkel.
Wouter Jongerius is ontroerd door de grote steun voor het goede doel waar hij nauw bij betrokken is geraakt vanwege zijn dochter Elize. Het probleem met de zeer zeldzame erfelijke oogaandoening wordt veroorzaakt door een energietekort in de oogzenuwcellen, waardoor deze kapot gaan. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en kan leiden tot blindheid. Klachten ontwikkelen zich in de kinderjaren en kunnen niet worden teruggedraaid. ADOA kan ook het gehoor aantasten
Timmerman
De kersttruien zijn inmiddels traditie, zegt mede-eigenaar Remy van Holst. “Het is een jaar of zeven geleden begonnen”, zegt hij. Toen ontstond het idee om een tientje aan een goed doel te schenken als een timmerman een kersttrui aantrok. Ook diverse onderaannemers deden mee, maar het was intern en heel kleinschalig.”
Bij de eerste edities werd geld overgemaakt aan ALS Westland en de VEME, een Westlandse stichting die werkt aan een huis voor gehandicapte jongeren in Monster. De laatste jaren gaat het geld naar de Cure ADOA Foundation.
“We steunen dit doel sinds bekend werd dat de dochter van mededirecteur Wouter aan deze ziekte lijdt”, vertelt Van Holst. “We hebben de schouders er nog eens extra onder gezet. Verschillende zakenrelaties zijn enthousiast gemaakt en steunen de actie. Ook zijn er mensen die spontaan doneren. We hopen ons record te verbreken. Twee jaar geleden zamelden we 20.000 euro in.”
Tekst: Karel van der Velden
Foto: Thierry Schut
