In Oog, het Verenigingsblad van de Oogvereniging, van Juni 2024 staat dit prachtige interview met Gabriëlle en Heleen.
In beeld – Heleen van Royen en ADOA
Tekst: Josephine Krikke
Fotografie: Andrea Resmini
Dit is de eerste aflevering van een nieuwe serie waarin OOG ingaat op oogaandoeningen in kunst en cultuur. Voor deze eerste keer gaat de aandacht uit naar een boek. Schrijfster Heleen van Royen koos in haar nieuwste roman ‘Juice’ voor een persoon met ADOA. OOG vroeg zich af waarom juist voor deze zeldzame oogaandoening is gekozen en sprak de schrijfster samen met Gabriëlle den Hollander die zelf ADOA heeft.
‘ADOA (Autosomaal Dominante Opticusatrofie) is een zeer zeldzame erfelijke aandoening waarbij de vezels van de oogzenuwen krimpen. Hierdoor ontstaat verlies van gezichtsvermogen. De schade aan de oogzenuw verergert langzaam en kan niet worden hersteld. Het verloop is nooit helemaal te voorspellen. De een ziet minder scherp, minder contrast of afwijkende kleuren. Maar er kan ook kokerzicht optreden. Mensen met ADOA kunnen daarnaast ook last hebben van slechthorendheid, spierkrampen, krachtverlies en evenwichtsstoornissen. Dit wordt ADOA‑plus genoemd. Tot nu toe is er namelijk geen behandeling die de ziekte ADOA stopt of geneest.’
De afgelopen maanden kwam ze er veelvuldig mee in de media: Heleen van Royen richt zich in haar nieuwste boek op de opkomst van juicekanalen. Dat zijn online accounts waarop de beheerders geruchten (juice) en verhalen delen over met name bekende Nederlanders. In de roman heeft artiestenmanager Claire hier haar handen vol aan.
Een andere rol in het boek geeft ze aan Chloe, die volgens Van Royen het liefste karakter van het boek heeft. ‘Ik had bedacht dat zij iemand moest zijn die letterlijk en figuurlijk steeds slechter zou gaan zien’, vertelt de schrijfster. In een eerste, online zoektocht stuitte Van Royen op ADOA, een zeer zeldzame, erfelijke aandoening die slechtziendheid en soms zelfs blindheid veroorzaakt.
EERSTE LES
En zo kwam ze ook op het spoor van Gabriëlle den Hollander die zelf ADOA heeft. Ze hebben voor het interview en de fotoshoot van OOG opnieuw met elkaar afgesproken. In het café geven ze elkaar een warme omhelzing en gaan aan de koffie, alsof ze elkaar al jaren kennen.
Maar het is nog maar 1,5 jaar geleden dat ze voor het eerst contact hadden.
Lachend herinnert Den Hollander zich hoe dat verliep. ‘Toen we vorig jaar op wintersport waren, ging mijn telefoon. Ik stond midden op de piste en wist niet wat ik hoorde. Heleen van Royen in mijn oor!’ Maar ook Van Royen was verbaasd: ‘Hoe kon zij nou op de skí’s staan?
Het was de eerste les die ik leerde over ADOA.
In het boek gebruik ik ook deze informatie: Chloe staat ook op de piste. Mét een oranje hesje aan, net als Gabrielle.’
ANDERE KLACHTEN
Tijdens het contact dat volgde, vertelde Den Hollander van alles over leven met haar aandoening.
Dat ze op ‘goede momenten’ 20 procent ziet en op andere 15. Dat ze als basisschoolleerkracht voor de klas staat en ook op ander fronten probeert zo veel mogelijk mee te komen. Dat dat niet altijd eenvoudig is, omdat ze beperkt is in haar energie. En omdat ze last heeft van andere klachten, zoals slechthorendheid. Dit wordt ADOA‑plus genoemd.
Den Hollander is medeoprichter en bestuurslid van de Cure ADOA Foundation, die patiënten samenbrengt en zich inzet voor onderzoek. Van de informatie die zij en de andere leden van haar stichting geven, heeft Van Royen gretig gebruik gemaakt. Ook ging de schrijfster in gesprek met een oogarts en een paralympisch wielrenner met een oogaandoening.
BLIND ZIJN
Van Royen: ‘Ik leerde dat er heel veel verschillende oogaandoeningen zijn. Dat “blind zijn” een heel rekbaar begrip is. En dat Gabriëlles zichtveld niet kleiner wordt, maar vager. Maar ook hoe Gabriëlle zich opmaakt en haar kleding uitkiest. Het is een ziekte die verergert. Bij Gabriëlle gebeurde dat na haar zwangerschappen ‑ al is er niet direct bewijs dat dit met ADOA te maken heeft. Al die informatie heb ik gebruikt in mijn boek.’
Nu ze eenmaal zo veel over ADOA weet, wil Heleen van Royen ook graag iets voor de stichting betekenen. In haar berichten op sociale media noemt ze de term dan ook regelmatig. Voor de stichting waar Den Hollander bestuurslid van is, is die PR zeer welkom. ‘We hebben heel veel reacties gekregen’, vertelt ze enthousiast. ‘En meer bekendheid betekent hopelijk dat zich meer lotgenoten bij ons aansluiten. Dat niet alleen. We willen ook dat meer artsen en wetenschappers ons zien staan. Nu is de oogaandoening echt nog relatief onbekend en zou er meer onderzoek naar gedaan kunnen worden.’ Van Royen was aanwezig op de lotgenotendag van de Cure ADOA Foundation. Daar merkte ze hoe goed er ook naar de luisterversie van haar boek is geluisterd. ‘Iemand liet me weten dat er volgens hem een hoofdstuk ontbrak. Dat had niemand anders gemerkt!’
LEVEN
Het is niet de eerste aandoening die Van Royen in haar werk gebruikt. Ze brak door met het boek ‘De gelukkige huisvrouw’, gebaseerd op haar eigen ervaringen met een postnatale depressie.
Zelf zegt ze over het verweven van aandoeningen in haar boeken: ‘Ziektes horen bij het leven. En ze zorgen er vaak voor dat je je focus gaat leggen op belangrijke zaken. Dat is ook wat ik in mijn nieuwste boek aan de orde laat komen. Chloe is totaal niet bezig met ‘juice’, ze zit niet in de ruis van roddels. Ze richt zich op de dingen die er écht toe doen. Net als Gabriëlle.’
Juice van Heleen van Royen verschijnt in juni in een nieuwe uitgave. Er is ook een luisterboek, ingesproken door Ricky Koole. Sinds kort is Juice ook via Passend Lezen te beluisteren en is het als grootletterboek beschikbaar, JuiceXL!
