Op zaterdag 1 november staat er weer een lotgenotendag op de planning! Iedereen die te maken heeft met ADOA(-plus) is deze dag van harte welkom. Of je het nu zelf hebt of voor kinderen zorgt die ADOA of ADOA-plus hebben. Ook wanneer je in je werk te maken hebt met ADOA(-plus) of begeleider, partner of familie bent is het een leerzame dag.
Ook voor Engels- en Duitstalige lotgenoten
Voor het eerst bieden we ook internationale lotgenoten die Engels en/of Duits spreken de mogelijkheid om de bijeenkomst bij te wonen. In het middagprogramma is er gelegenheid om in het Engels en/of Duits met elkaar in gesprek te gaan.
Aanmelden
Deelname aan de ADOA-dag is gratis. Je kunt je tot zondag 19 oktober aanmelden. Dit doe je via ons aanmeldformulier, dat beschikbaar is in drie talen:
Programma
We hebben drie Nederlandse sprekers uitgenodigd. Je kunt twee van de drie Nederlandse presentaties bijwonen: één in de ochtend en één in de middag. Tijdens de extra lange lunch kun je ervaringen uitwisselen met andere bezoekers. We sluiten het programma af met twee presentaties in het Engels. Na de middagpauze beginnen we met Steven Gross van Stoke Therapeutics over de voortgang van STK-002, hun behandeling voor ADOA. En vervolgens de presentatie van Aishwarya Kundu van PYC Therapeutics met een update over PYC-001, hun behandeling voor ADOA.
11:00 – 11:15 Inloop
11:15 – 12:00 Eerste ronde presentaties en de mogelijkheid om in het Engels en/of Duits met elkaar in gesprek te gaan
12:00 – 13:15 Live cooking lunchbuffet in het restaurant
13:15 – 14:15 Tweede ronde presentaties en de mogelijkheid om in het Engels en/of Duits met elkaar in gesprek te gaan
14:15 – 14:30 Koffie/Thee en wat lekkers in de business lounge
14:30 – 14:55 Presentatie door Steven Gross van Stoke Therapeutics (in het Engels)
15:00 – 15:25 Presentatie door Aishwarya Kundu van PYC Therapeutics (in het Engels)
Sprekers
Petra Groothuis over de mogelijkheden van Visio Het Loo Erf
Petra Groothuis, voorlichter en adviseur bij Koninklijke Visio, is werkzaam voor het regionaal centrum in Apeldoorn en voor Visio Het Loo Erf, de intensieve revalidatie-afdeling.
De diagnose ADOA komt vaak als een mokerslag binnen. Waar kun je terecht voor hulp? En wat kun je dan verwachten? Deze presentatie maakt duidelijk welke hulp wanneer in te zetten is. Er is extra aandacht voor de intensieve revalidatie van Visio Het Loo Erf. Wat gebeurt daar? Hoe helpt het je verder? Wanneer kun je hier naartoe? En wat is het verschil met de andere hulp die Visio biedt? Er is ruimte voor deze en andere vragen
Gianni Galistu over deelnemen aan het verkeer met een BTS-bril
Gianni Galistu werkt als klinisch fysicus bij Koninklijk Visio in de regio Rotterdam-Den Haag. Ook maakt hij deel uit van de landelijke expertisegroep automobiliteit, met als focusgebied scholing over automobiliteit.
Deze presentatie gaat over deelnemen aan het verkeer met een BTS-bril. BTS is de afkorting van bioptische telescoop. Deze kleine telescoop wordt boven in het rechter of linker brillenglas geplaatst. De gebruiker kijkt het grootste deel van de tijd door de normale brillenglazen en knikt af en toe met het hoofd om verder vooruit te kijken.
Manon Veldman over energiebelastbaarheid
Manon Veldman is als basisarts afgestudeerd aan de Universiteit van Maastricht. Haar proefschrift ging over de e-health tool EnergEYEze. Op dit moment volgt ze de opleiding tot oogarts bij de afdeling Oogheelkunde van Amsterdam UMC.
Meer dan de helft van de slechtzienden is chronisch moe. Deze sessie gaat over energiebelastbaarheid. Wat is de relatie tussen cognitieve overbelasting en vermoeidheid bij een visuele beperking? Daar weet deze jonge arts heel veel van. Ze deed hier namelijk onderzoek naar voor Low Vision Research, onderdeel van Amsterdam UMC.
Steven Gross over voortgang onderzoeken Stoke Therapeutics
Steven Gross MD heeft ruime ervaring in de oogheelkunde en neurologie. Sinds oktober 2021 is hij Senior Medical Director of Clinical Development in Oftalmology bij biotechnologiebedrijf Stoke Therapeutics.
Stoke Therapeutics is in het Verenigd Koninkrijk gestart met klinisch onderzoek Osprey, naar een mogelijke behandeling voor ADOA. Steven Gross geeft ons tijdens zijn presentatie een update over dit onderzoek. Ook deelt hij de status van een natural history study waar Stoke Therapeutics bij betrokken is: Falcon. De presentatie is in het Engels.
Aishwarya Kundu over voortgang onderzoek PYC Therapeutics
Aishwarya Kundu is wetenschapper en Program Lead bij PYC Therapeutics. Ze heeft 10 jaar ervaring in de academische en biofarmaceutische industrie en is gespecialiseerd in moleculaire oncologie en stamcelbiologie.
Aishwarya komt naar de ADOA-dag om te vertellen over de resultaten van PYC-onderzoek SUNDEW. Dit is de klinische studie waarbij de eerste dosering van hun medicijn getest is bij ADOA-patiënten. Ook vertelt ze over het vervolg, voor zover dit bekend is.
Programma voor kinderen
Voor het eerst hebben we op de ADOA-dag ook een speciaal programma voor kinderen!
Podcast maken met Mireille Sampimon-Ssembatya
Mireille Sampimon-Ssembatya geeft een workshop podcast maken. Ze werkt als freelancer voor onze stichting. Maar ze is daarnaast ook onder meer journalist en gastdocent in het basisonderwijs en het MBO.
De kinderen leren de eerste basis van het podcast maken. Wat zijn podcasts eigenlijk en hoe kun je ervoor zorgen dat mensen je opnames kunnen verstaan? Om te kunnen meedoen hebben de kinderen een tablet of telefoon nodig waarop de gratis app Spreaker Podcast is geïnstalleerd. Er kan in groepjes van twee of drie gewerkt worden, dus niet elk kind hoeft een eigen apparaat te hebben.
Na de pauze kunnen de kinderen even lekker ontspannen in het zwembad in het Van der Valk-hotel.
Locatie en bereikbaarheid
De ADOA-dag vindt plaats in Van der Valk-hotel Breukelen, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen.
Het hotel is goed te bereiken met het openbaar vervoer. Het ligt op 3 minuten lopen vanaf treinstation Breukelen. Parkeren is gratis, uitrijkaartje kun je bij de receptie vragen.
En dan nog even dit…
-
- Heb je hulp of begeleiding nodig qua vervoer? Laat ons dit uiterlijk 19 oktober weten. We denken graag mee!
-
- Is er iets wat je tegenhoudt om te komen, laat het ons dan ook vooral weten, we helpen je graag.
-
- Handige informatie voor het reizen: NS reisinformatie voor reizen met een beperking.
-
- Wat nu als je je aangemeld en onverwacht toch niet aanwezig kunt zijn? Dan vragen we je om een mail of appje sturen naar Gabriëlle. Haar telefoonnummer is 0657-276427 en mailen kan naar: info@adoa.eu.
-
- Heb je nog vragen? Stuur dan een mail naar mireillie@adoa.eu.
