Een week na ADOA Awareness Day… dank jullie wel
Een week geleden, op 23 november, kwamen veel van jullie in actie voor ADOA Awareness Day — en we willen jullie daar graag heel erg voor bedanken. Dank aan iedereen die:👁️ onze post heeft gedeeld🗣️ de hashtag #ADOAawarenessDay heeft gebruikt💬 een gesprek is gestart over wat het betekent om te leven met ADOA(-plus) Al die […]
Het is ADOA Awareness Day!
💙 Heb jij ervaring met ADOA? Deel je verhaal met de hashtag #ADOAawarenessDay en laat zien hoe deze aandoening jouw leven beïnvloedt. Samen zorgen we voor meer begrip en zichtbaarheid! 💡 Vergeet niet om onze infographic over ADOA te delen in je story en je netwerk te betrekken! Hoe meer mensen we bereiken, hoe sterker […]
23 November: ADOA Awareness Day
Op zondag 23 november is het zover: ADOA Awareness Day!Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor de erfelijke oogziekten ADOA en ADOA-plus. Na de mooie start vorig jaar hopen we dit jaar nóg meer mensen te bereiken — en zo samen het bewustzijn over ADOA te vergroten. Wat kun jij doen op 23 november?👁️ […]
Doe mee met de nieuwe Rare Barometer-enquête!
Leven met een zeldzame ziekte, zoals ADOA, brengt unieke uitdagingen met zich mee. Jouw ervaring kan het verschil maken. EURORDIS heeft een nieuwe ‘Rare Barometer-enquête’ gelanceerd om beter te begrijpen wat mensen helpt in het leven met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening. 🕒 Duur: ongeveer 25 minuten 🗓️ Open tot 16 november 🌐 Beschikbaar in […]
Help jij mee in de zoektocht naar een behandeling voor ADOA?
Op dit moment bestaat er nog géén behandeling voor ADOA (autosomaal dominante opticusatrofie). Maar samen kunnen we het verschil maken. 💪 Een groep vrijwilligers, onder leiding van Peter Makai, volgt onderzoek deelt kennis en vraagt aandacht hiervoor. Om zo stap voor stap aan de weg naar toekomstige therapieën te bouwen. We zijn op zoek naar […]
Geslaagde ADOA-dag met 99 bezoekers!
Afgelopen zaterdag was het zover: de ADOA-dag in Hotel van der Valk in Breukelen. Het was weer een supergeslaagde bijeenkomst. 📈 “In 2018 hadden we onze eerste bijeenkomst met 13 lotgenoten. Vandaag waren we met 99 mensen vanuit binnen- en buitenland. Iets om trots WAUW op te zeggen!” zegt bestuurslid Gabriëlle. De dag bestond uit […]
Zorgverlenersfolder ook beschikbaar in Duits, Turks en Spaans!
Dankzij het werk van vrijwilligers is onze zorgverlenersfolder nu ook in het Duits, Turks en Spaans te downloaden op onze website! In deze folder leggen we uit wat ADOA is, hoe het ontstaat en heel belangrijk: welke kenmerken bij deze erfelijke oogaandoening horen en hoe de diagnose gesteld wordt. Andere thema’s die aan bod komen […]
E-learning voor professionals: ‘De visuele beperking en het oog’
Een mooi initiatief dat we graag onder de aandacht brengen: één van de eerste vrij toegankelijke e-learningmodules op het Leerplein van Kennis over Zien is ‘De visuele beperking en het oog’. Deze e-learning is ontwikkeld voor zorgprofessionals die werken met cliënten die (mogelijk) een visuele beperking hebben. De module helpt om visuele beperkingen beter te […]
Het digitale huis van Bartiméus: praktische tips voor in huis!
👁️ Je doet dingen zoals je ze altijd doet. Toch merk je dat het soms wat meer energie kost. Lezen, koken of klussen gaat niet meer zo vanzelf. Goed nieuws: kleine aanpassingen kunnen al een groot verschil maken. 💪 👉 Extra (dag)licht bij het lezen of koken 👉 Gekleurde snijplanken voor beter contrast 👉 Voelbare […]
Bedankt Christina, Mareike en Sarah!
Zaterdag 21 september hadden Christina, Mareike en Sarah de Preungesheimer Dorflauf op de planning. Een mooi 5 km-hardloopevenement. Hiervoor zamelden ze geld in voor de Cure ADOA Foundation. Helaas kon Christina zelf niet meelopen door ziekte. Gelukkig liepen Mareike en Sarah alsnog om het doel van hun vriendin te steunen. Ze zetten een mooie tijd […]
