Volgtip: Laura Malvoyante!
Laura Malvoyante, een inspirerende Frans-Amerikaanse contentmaker met ADOA, deelt op haar YouTube-kanaal haar reis naar digitaal minimalisme met haar 3.000 volgers. Als gevolg van haar afnemende zicht besloot Laura haar leven opnieuw in te richten, waarbij ze haar resterende zicht en aandacht wijdt aan wat voor haar echt belangrijk is. Ze liet haar baan als […]
Het is **ADOA Awareness Day**! Tijd om samen onze stem te laten horen en meer aandacht te vragen voor ADOA(-plus)!
Vandaag is het zover: de eerste ADOA Awareness Day. Een dag die we samen met de Amerikaanse ADOA Association hebben uitgeroepen om wereldwijd aandacht te vragen voor ADOA(-plus). Laten we samen het bewustzijn rondom ADOA vergroten! 💙 Heb jij ervaring met ADOA? Deel je verhaal met de hashtag #ADOAawarenessDay en laat zien hoe deze aandoening jouw […]
Lotgenotendag: een dag vol mooie momenten!
Zaterdag 9 november kwamen we met meer dan tachtig mensen samen voor een bijzondere lotgenotendag! Met een heerlijke lunch en inspirerende lezingen, werd het een dag om niet te vergeten. Speciale dank aan Gabriëlle en Lotte voor het organiseren van dit prachtige evenement! 👁️ Vrijwilliger Peter Makai deelde de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek […]
Global Genes lanceert RARE-X ADOA(-plus): doe mee en maak een verschil!
Begin oktober hadden we een overleg met Global Genes over het programma RARE-X. Met dit programma verzamelt Global Genes data over mensen met zeldzame ziekten, om onderzoek te bevorderen. Nu is ook een RARE-X-programma voor ADOA(-plus) gestart. De Cure ADOA Foundation en de ADOAA ondersteunen dit en roepen iedereen op deel te nemen aan dit […]
Cure ADOA Foundation op de kaart
De Cure ADOA Foundation is nu ook te vinden op de sociale kaart DB-connect. Deze sociale kaart is een verzameling van organisaties die gespecialiseerde ondersteuning bieden aan mensen met doofblindheid. Dit kan gaan om organisaties die zich bezighouden met zorg, begeleiding en/of onderwijs. DB-connect is hét landelijke informatiepunt voor alles wat te maken heeft met […]
Save the date: Zaterdag 23 november is ADOA Awareness Day 2024!
ADOA(-plus) is een zeldzame aandoening. Wanneer je er niet direct mee in aanraking komt, is de kans groot dat je er nooit van hebt gehoord. Daarom zet de Cure ADOA Foundation zich onder andere in voor meer bekendheid. Een grote mijlpaal in het kader van bekendheid genereren is dat we vanaf 2024, dit jaar, samen […]
Draag bij aan onderzoek naar dubbel-zintuiglijke beperkingen
Cognitief psycholoog Esther Veenman onderzoekt in haar promotieonderzoek de relatie tussen doofblindheid en informatieverwerking, communicatie, mobiliteit en energiebalans. Met dit onderzoek wil ze de samenwerking tussen de belangrijkste visuele en auditieve functies verduidelijken en risicoprofielen vaststellen. Daarnaast wil ze hiermee de diagnostiek en aansluiting bij de behandeling van dubbel-zintuiglijke beperkingen verbeteren. Het onderzoek bestaat uit […]
Doe mee aan het NK Running Blind
Het NN Running Blind Weekend is hét hardloopevenement voor mensen met een visuele beperking. Het vindt plaats tijdens de NN Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Op zaterdag 16 en zondag 17 november kunnen kinderen en volwassenen, beginnende en geoefende lopers genieten van deze najaarsklassieker. Vorig jaar kwam ‘onze’ Lowie van Eck als eerste over de streep. Een […]
Groot nieuws: de ADOA-podcast is in de maak
We zijn los! Al een aantal maanden werken we achter de schermen hard aan onze ADOA-podcast. De eerste opnames zitten erop! Afgelopen weekend reisden verschillende podcastgasten af naar Bartiméus in Zeist, waar we de tweede serie afleveringen opnamen onder leiding van podcastmaker Leon Augustijn. In de eerste podcasts kun je straks onder andere luisteren naar: […]
Meld je aan voor onderzoek naar behandeling ADOA!
Zoals je eerder kon lezen heeft PYC, een geneesmiddelenfabrikant uit Australië, toestemming gekregen om een klinische studie te starten met een potentiële behandeling voor mensen met ADOA. Het onderzoek van PYC bestaat uit twee studies: een klinische studie waarbij behandeling PYC-001 getest wordt (SUNDEW) en een onderzoek naar het natuurlijke verloop van ADOA (BANKSIA). Om […]
