Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA-plus 2026
Beste allemaal, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft ons als bestuur van de Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jullie ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en ADOA-plus in Radboudumc in Nijmegen. In Nederland is het Radboudumc Nijmegen het expertisecentrum voor […]
En de winnaar van het Ryan Searle pakket is… Dorien!
Wat hebben we ontzettend veel leuke en enthousiaste reacties ontvangen op onze winactie rondom Rare Disease Day! Samen met onze trotse ambassadeur Ryan Searle en L-Style Europe mochten we een prachtig gesigneerd dart pakket ter waarde van € 300 ,- weggeven. Inmiddels heeft het pakket een fantastische bestemming gekregen. Dorien is de gelukkige winnaar! Op […]
Voedingsaanbevelingen bij ADOA(-plus) door Christina Barckhausen!
Onze Duitse contactpersoon Christina is bioloog en natuurgeneeskundige. Vanuit haar overtuiging dat voeding een onderschatte factor is voor een goede gezondheid, deelt zij concrete voedingsaanbevelingen met ons. Hoewel er door de zeldzaamheid van ADOA(-plus) nog geen specifieke studies zijn, gaat zij ervan uit dat een gezonde levensstijl het verloop positief kan beïnvloeden, het lichaam beschermt en […]
Wat is ADOA(-plus) nou eigenlijk?
Omdat ADOA nog best wel onbekend is, is kennis de eerste stap naar meer begrip en een snellere diagnose. Swipe door de slides om te ontdekken wat ADOA(-plus) precies is. ➡️ Help je mee om deze aandoening zichtbaar te maken? Deel dit bericht in je story of sla het op voor later! 💙 #ADOA #ADOAplus […]
Belangrijke stap voorwaarts in klinisch onderzoek naar PYC-001!
Er is een nieuwe mijlpaal bereikt in het onderzoek naar het potentiële medicijn PYC-001. Dit kandidaat-medicijn is in ontwikkeling om de onderliggende oorzaak van ADOA aan te pakken. Een speciale veiligheidscommissie heeft na een evaluatie van 4 weken officieel goedkeuring gegeven om de stap te maken naar een studie met herhaalde doses (Multiple Ascending Dose). […]
Ryan in de finale in Riesa!
Gefeliciteerd aan onze geweldige ambassadeur Ryan Searle met het behalen van de finale in Riesa afgelopen weekend! 🙌 Ryan liet een ontzettend sterke en fantastische prestatie zien. Hoewel hij de finale uiteindelijk net niet heeft gewonnen, zijn we supertrots op dit geweldige resultaat! Aankomende zaterdag staat het volgende toernooi in Kiel alweer op het programma. […]
Het programma voor onze allereerste ADOA-spelen op 13 juni is bekend!
Heb jij je al aangemeld? Het wordt een dag vol sportieve activiteiten, mooie ontmoetingen en vooral veel gezelligheid. Of je nu graag actief meedoet, nieuwe mensen wilt ontmoeten of gewoon wilt genieten van de fijne sfeer: iedereen is van harte welkom! 📍 Vanaf 10:00 uur ben je welkom op Landgoed Nyenrode in Breukelen.💪 Om 10:30 […]
Cure ADOA Foundation op EUNOS-congres Milaan!
Op 4 en 5 juni zijn we aanwezig op het EUNOS-congres. EUNOS is een wetenschappelijk congres dat wordt georganiseerd door de European Neuro-Ophthalmology Society. Tijdens dit evenement komen experts, oogartsen en neurologen vanuit heel Europa samen om de nieuwste inzichten te delen. In 2024 waren we voor het eerst met een stand aanwezig op het […]
Steun uit het Bryan Barrett Darts Tournament!
Al 16 jaar lang organiseert Phil Barrett met zijn familie een heel bijzonder darttoernooi ter nagedachtenis aan zijn vader, Bryan Barrett. Bryan was een bekende lokale darter en verloor aan het einde van zijn leven zijn zicht. Dankzij de steun die hij destijds kreeg van de RNIB (de Britse stichting voor blinden en slechtzienden), besloot […]
Een geweldige donatie van € 2.500,-!
🥳 Afgelopen week mochten wij aanwezig zijn bij de uitreiking van de gezamenlijke kringloopwinkel van Wateringen-Kwintsheul. We werden hiervoor voorgedragen namens de gereformeerde kerk “De Lichtbron”. Tijdens deze feestelijke bijeenkomst kregen we een cheque overhandigd van maar liefst 2.500 euro! 👁️Naast deze gulle gift kregen we ook de unieke kans om een korte presentatie te […]
