Interview met Gabriëlle den Hollander-Beijer over leven en lesgeven vanuit mogelijkheden
Onze secretaris Gabriëlle heeft ADOA-plus. Dit is een nóg zeldzamere variant van ADOA, die niet alleen het zicht, maar onder andere ook het gehoor kan aantasten. Toch staat Gabriëlle met plezier voor de klas in het basisonderwijs. Toen een docent tijdens haar opleiding zei: “Kun je dit niet lezen? Dan kun jij nooit leraar worden”, […]
Bedankt Orange Brain Healthcare Matters voor een donatie van € 500,-!
Onlangs ontvingen we een prachtige donatie van € 500,- van Orange Brain Healthcare Matters. Dit bedrijf ondersteunt organisaties die zich bezighouden met zeldzame aandoeningen in de (neuro)oftalmologie met onder andere strategisch advies, netwerken en marketing. Eigenaar Gerard Bienfait draagt zeldzame oogziekten een warm hart toe en wil daarom niet alleen op educatief vlak, maar ook […]
Norah heeft al 367 km gelopen en € 6.260,- opgehaald!
Wat een ongelofelijke prestatie zet de 13-jarige Norah op dit moment neer! Sinds eind januari is zij in 16 etappes onderweg op het Pieterpad om aandacht te vragen voor de zeldzame oogziekte ADOA(-plus). Ze loopt deze enorme tocht van maar liefst 500 kilometer natuurlijk niet zomaar. Dat doet ze speciaal voor haar zusje Emmelie, die […]
Geslaagde ADOA-plus-dag: horen en zien
Zaterdag 28 maart organiseerden we weer een speciale ADOA-plus-dag. Een bijeenkomst speciaal voor mensen met ADOA-plus. Bij ADOA-plus wordt niet alleen de oogzenuw beïnvloed, maar ook andere zenuwen in het lichaam. Dit kan voor allerlei andere klachten zorgen, waaronder gehoorproblemen. 🧑🏫 Nadat we kennis met elkaar maakten in de hal met wat thee en wat […]
Nieuwe folder en webpagina over ADOA-plus!
Ongeveer 1 op de 5 mensen met ADOA heeft de variant ADOA-plus. Deze mensen kunnen naast oogklachten ook andere neurologische of fysieke klachten krijgen, zoals: gehoorverlies, spierzwakte, epilepsie, ernstige vermoeidheid en vele andere klachten, die per persoon enorm kunnen verschillen. Om meer kennis te verspreiden over deze variant van ADOA, hebben we een ADOA-plus-folder ontwikkeld. […]
Zichtbaarheid voor ADOA(-plus) op het NOG-congres in Groningen!
Wat een waardevolle dagen hebben we achter de rug! Vorige week was de Cure ADOA Foundation aanwezig op het NOG-congres in Groningen. Vrijwilligers Maud, Coby, Hedy, Richard en Kirsten stonden klaar bij de stand om ADOA en ADOA-plus stevig op de kaart te zetten bij oogheelkundig Nederland. 👁️ Het was een komen en gaan van […]
De NAM doneert € 250,- aan Cure ADOA Foundation!
Onlangs bezocht afdeling Schoonebeek van de NAM het Motor- en Brommermuseum in Schoonoord. Hier maakten zij kennis met ADOA en de impact hiervan. Het museum is namelijk een privécollectie van familie Wigchers, waarin ADOA helaas ook voorkomt. Na hun bezoek besloot de afdeling het gesprek hierover aan te gaan binnen het bedrijf en gezamenlijk de […]
Bezoek ons op het NOG-congres!
De Cure ADOA Foundation staat met een stand op het NOG-congres in Groningen! Treffen we jou daar? 👋 Woensdag kun je in gesprek met Maud, Coby, Hedy en Richard. Donderdag zijn Hedy en Richard er ook en op vrijdag wordt de stichting vertegenwoordigd door Kirsten, Hedy en Richard. Stuk voor stuk vrijwilligers die nauw betrokken […]
Maak kennis met Petra!
De stichting heeft er een nieuw teamlid bij: Petra de Wal ondersteunt ons met alles wat te maken heeft met fondsenwerving. Fantastisch, want Petra weet hier alles van! 🙋 Petra: “Ik heb veel ervaring met fondsenwerving en ik ben heel blij dat ik de Cure ADOA Foundation hierbij kan ondersteunen. En dan vooral om te […]
Kijk of luister het webinar ‘Understanding Autosomal Dominant Optic Atrophy’ terug!
Eind februari organiseerde de Mito Foundation een Engelstalig webinar over ADOA. De Mito Foundation is een Australische non-profitorganisatie voor mensen met een mitochondriale aandoening, zoals ADOA(-plus). ▶️✨ Kijk of luister het webinar nu terug op mito.org Tijdens het webinar kwamen verschillende zorgprofessionals en onderzoekers aan het woord, namelijk: 🧑🔬 Professor Clare Fraser over signalen en […]
