In gesprek met experts: gehoorverlies en het cochleair implantaat bij ADOA-plus
Bij de meeste mensen met ADOA staat het verlies van zicht centraal. Minder bekend is dat ongeveer 20% van de mensen met deze erfelijke aandoening daarnaast ook gehoorverlies ontwikkelt. Wanneer zicht- en gehoorproblemen samen voorkomen, spreken we van ADOA-plus. Wat gebeurt er precies in het oor bij ADOA-plus? Waarom kan een cochleair implantaat in veel […]
Onze digitale ADOA-brochures zijn nu beschikbaar in het Deens!
Wist je dat ADOA ongeveer 1 op de 10.000 mensen in Denemarken treft? En wist je ook dat ADOA in Denemarken meestal ‘Kjers Sygdom’ wordt genoemd? Wij willen betrouwbare informatie over Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA) toegankelijk maken voor iedereen die het nodig heeft. Daarom hebben we onze gidsen naar het Deens vertaald, om zowel […]
Groot nieuws voor het onderzoek naar ADOA(-plus)!
Met trots maken we bekend dat de Cure ADOA Foundation zich officieel heeft aangesloten bij UitZicht, het samenwerkingsverband van Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking. Onlangs zetten onze penningmeester Hedy Smit-Wigchers en voorzitter Wouter Jongerius hun handtekening onder deze waardevolle samenwerking. Samen bundelen we kennis, middelen en expertise voor een krachtig platform. Waarom […]
Wat betekent ADOA eigenlijk?
ADOA is een afkorting van vier medische woorden. Hoewel die termen ingewikkeld klinken, leggen ze samen precies uit hoe de aandoening werkt en wordt overgedragen. Vandaag ontleden we de letters stap voor stap. Swipe door het carrousel om te ontdekken wat Autosomaal, Dominant, Opticus en Atrofie betekenen. ➡️ Kennis is de basis voor begrip en […]
Save the date: 24 oktober de ADOA-dag!
Zet zaterdag 24 oktober 2026 alvast een grote cirkel in je agenda! Dan vindt namelijk de jaarlijkse ADOA-dag weer plaats bij Van der Valk in Breukelen. De ADOA-dag is een dag voor ontmoeting, verbinding en updates rondom de nieuwste ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van ADOA(-plus). Zowel voor patiënten, hun naasten en betrokken artsen, […]
☀️ Terugblik op de fantastische ADOA-spelen!
Op 13 juni kwamen we onder een stralende zon samen op Landgoed Nyenrode in Breukelen voor de allereerste editie van de ADOA-spelen. Een dag vol sport, plezier en verbinding! Bij binnenkomst stonden koffie en thee al klaar en zat de sfeer er meteen goed in. 💪🏼 Na een warm welkom verzorgde Duco Bauwens een energieke […]
Nieuwe klinische studie voor ADOA zoekt deelnemers: de OSPREY-studie van Stoke Therapeutics
Er is belangrijk nieuws voor de ADOA-gemeenschap. Stoke Therapeutics is gestart met de OSPREY-studie, een klinisch onderzoek naar STK-002, een potentiële behandeling voor Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA). Voor deze studie worden momenteel deelnemers gezocht. Eerste studie met STK-002 bij mensen De OSPREY-studie is een klinisch Fase 1 onderzoek. Dit is de eerste studie bij […]
De Carbage Run 2026 is van start!
De “kerels uut Drenthe” zijn weer op pad! Net als twee jaar geleden komen Alex, Michel en Gerrie in actie voor de Cure ADOA Foundation. Met onze stickers prominent op de auto hopen zij ook dit jaar weer zoveel mogelijk aandacht te vragen voor ADOA(-plus). 💙 Voor wie het concept niet kent: de Carbage Run […]
Wouter en Dave zetten ADOA(-plus) internationaal op de kaart tijdens EUNOS Milaan
Van 4 tot en met 6 juni stonden Wouter en Dave, namens de Cure ADOA Foundation, op het EUNOS congres in Milaan! Dit congres bood ons het podium om ADOA(-plus) direct onder de aandacht te brengen van toonaangevende Europese oogartsen en neurologen. We spraken met veel artsen en onderzoekers en lieten zien hoe wij als […]
Cansu de Muijnck verdedigt proefschrift over erfelijke optische neuropathie!
👩⚕️ Vandaag is een belangrijke dag voor het onderzoek naar erfelijke oogzenuwaandoeningen. Cansu de Muijnck verdedigt namelijk haar proefschrift in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht. Cansu is als arts-assistent in opleiding tot oogarts verbonden aan Het Oogziekenhuis Rotterdam en deed als promovendus onderzoek bij het UMC Utrecht. 💙 Binnen onze stichting is Cansu zeker […]
