De weg naar behandeling 20
Vermoeidheid – Ruth van Nispen en Manon Veldman
Ruth van Nispen en Manon Veldman waren aanwezig op de ADOA dag en spraken daar o.a. over het onderzoek EnergEYEZe.
Vermoeidheid is een belangrijk onderwerp bij slechtzienden. Er zijn twee vormen van vermoeidheid: acuut (tijdelijk) en chronisch (duurzaam). Vermoeidheid kan fysiek zijn, of mentaal, of een combinatie van beide. Omdat vermoeidheid onvoorspelbaar optreedt, en oncontroleerbaar is, kan dat overweldigend zijn.
Mensen met een visuele beperking gaven aan dat vermoeidheid verschillende oorzaken kan hebben: het kan door een hoge cognitieve belasting komen, door depressieve gedachten, door inspanning voor visueel waarnemen, door problemen met de intensiteit van licht. Door chronisch vermoeidheid functioneren slechtzienden minder, in hun sociale rollen, ze kunnen minder meedoen, en vermoeidheid kent zijn weerslag op cognitief functioneren.
Er is een relatie tussen concentratie en vermoeidheid, waarbij cognitieve overbelasting wordt gedacht een voorspeller of uiting te zijn van chronische vermoeidheid. Wat kan helpen om vermoeidheid te verminderen is ontspanning zoeken, aangeven wat je nodig hebt of wat helpend kan zijn vanuit de omgeving, sociale en fysieke activiteiten.
Vermoeidheid wordt uitgelokt door een aantal factoren, waaronder het hebben van een visuele beperking. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 50% van slechtzienden chronisch moe is. Echter, wordt vermoeidheid in stand gehouden door andere factoren. Belangrijk om te noemen dat een visuele beperking niet de belangrijkste factor hoeft te zijn.
Om slechtzienden te helpen, is er een interventie ontwikkeld om vermoeidheid te verminderen genaamd E-nergEYEze. Het is een E-health training, begeleid door een maatschappelijk werker. Dit heeft een aantal voordelen: de deelnemers kunnen de training op elk moment volgen, thuis of op een andere gewenste plek, met hun eigen laptop, telefoon of tablet en in hun eigen tempo doorlopen. Ze hoeven niet naar de expertise organisaties te reizen. Daarnaast heeft E-health als voordeel dat je informatie terug kan lezen, dagboeken bij kan houden en het is anoniemer, wat de deelnemers in staat stelt om wellicht meer te willen delen.
E-health kent ook een aantal voorwaarden/nadelen. Belangrijkste voorwaarde is een stabiele internetconnectie tijdens de training, er zijn geen non-verbale signalen, signalen kunnen worden gemist, en de betrokkenheid kan lager zijn.
Juist om betrokkenheid te bevorderen begon E-nergEYEze met een fysieke afspraak, en er werd een computertraining aangeboden. Pas na het doorlopen van deze stappen konden de deelnemers inloggen op een e-platform. Op het platform konden de deelnemers verschillende modules konden volgen met handvaten om vermoeidheid te verminderen.
De vraag die aan de deelnemers werd gesteld is:
‘Wat zou je graag willen doen als je minder moe zou zijn?’ Het stellen van persoonlijke doelen kan een belangrijke drijfveer zijn om vermoeidheid te verminderen. E-nergEYEze is uitgebreid getest wat betreft gebruiksvriendelijkheid en haalbaarheid van de tool, en is vervolgens in een groot onderzoek getest. Het lijkt erop dat patiënten met digitale vaardigheden, die de juiste verwachtingen hebben, die hulp op afstand waarderen, en tijd nemen om de training te volgen, geschikt zijn om aan E-nergEYEze deel te nemen.
E-nergEYEze is een klinische studie getest met ongeveer 100 deelnemers (de helft kreeg deze tool aangeboden, helft niet). De resultaten van deze studie zijn nog niet openbaar, maar wel positief!
