Een gezellig voorleesmoment op de bank met haar kinderen? Dat werd steeds lastiger voor Ayla Hessels. Haar zicht ging snel achteruit door ADOA. Maar ze bedacht een oplossing: ze schreef haar eigen kinderboek. Het gaat over het hondje Harry, voor wie een simpel supermarktbezoek een spannend avontuur is. Vanaf 7 maart kan heel Nederland haar eerste boek kopen.
De jongste zoon van Ayla vindt voorlezen geweldig. Hij pakt vaak zelf een boek uit de speelgoedmand en klimt daarmee op schoot. Vorig jaar merkte Ayla dat de meeste boeken een ontzettend klein lettertype hebben, waardoor voorlezen voor haar steeds moeilijker werd. Ze besloot daarom zelf een boek te maken. Eerst als een eigen project. Ze liet een boekje afdrukken als fotoboek en gebruikte dat in haar gezin. Maar op advies van een vriend stuurde ze haar manuscript vier maanden geleden naar vier verschillende uitgevers. Binnen een week belde Boekscout haar terug en liet weten haar boek te willen uitgeven.
Wazig
Ayla Hessels, 27 jaar, woont in Zwolle met haar man en twee zoons van vijf en twee. Ze groeide op in Limburg en werkte als zzp’er totdat haar zicht plotseling achteruitging. “Het begon heel gek. Mijn rechteroog zag wazig. Ik dacht dat het make-up was die was achtergebleven, maar niet veel later werd het aan mijn linkeroog ook zo.” Toen het niet beter werd, ging ze naar de huisarts. Die zag geen ontsteking of beschadiging en verwees haar meteen door naar de oogarts. “Daar volgden heel veel testen. De oogarts ging overleggen met een neuroloog en voor ik het wist, zat ik op de spoedeisende hulp. Mijn oogdruk en hersendruk waren veel te hoog. Ik kreeg direct medicatie en werd opgenomen.”
Wat volgde was een zware periode. “Anderhalve week in het ziekenhuis, volgestouwd met prednisolon. De artsen dachten aan een ontsteking van de oogzenuw. Ik was zo ziek dat ik dacht: dit is het einde.” Haar toestand verbeterde, maar haar zicht niet. Het medische traject ging verder. “Ik heb maandenlang onderzoeken gehad, van januari tot juni, in Maastricht. De artsen zochten naar zeldzame aandoeningen. Op een gegeven moment begon ik te twijfelen: zit het misschien tussen mijn oren?” Maar toen kwam de uitslag: ADOA type 9, een zeldzame variant. “De klinisch geneticus vertelde me dat ze mijn specifieke mutatie nog nooit eerder had gezien.”
Ayla’s ogen hebben eigenlijk altijd problemen gegeven. Ze droeg al een bril voordat ze kon lopen. Maar nu heeft ze nog maar een zicht van 16% in totaal over. “Met mijn bril op kan ik het op goede dagen nog tot 50% krijgen, maar het blijft lastig. Als ik moe ben, zie ik nog slechter.” Werken is ingewikkeld. “Ik werkte in de uitzendbranche en schreef vacatureteksten en motivatiebrieven, dat werk kan ik niet meer doen. Mijn tijdelijke contract werd niet verlengd. Ik zit nu bij het UWV in de ziektewet. Omdat ik een progressieve ziekte heb, zien ze het daar als vrijwel onmogelijk dat een bedrijf in mij investeert. Daarom word ik over een jaar waarschijnlijk afgekeurd. Maar ik ben 27, ik wil iets doen. Het is fijn om met mijn boek bezig te zijn. Ik ben aan het nadenken hoe ik het ga presenteren. In ieder geval ga ik het voorlezen op de oude bso van mijn oudste en op kinderopvang van mijn jongste.”
Normaal
Ayla probeert haar leven zo normaal mogelijk te houden, dat lukt met wat aanpassingen. “Mijn telefoon staat op het grootst mogelijke lettertype en onze nieuwe tv is twee meter breed. Mijn man helpt me met koken en leest dingen voor als ik te moe ben.” Autorijden kan ze nog net. “Mijn zicht is op het randje. Ik mag nog rijden, maar ga nooit langer dan een halfuur van huis. Het is echt een angstbeeld voor mij dat ik ergens sta en niet meer terug kan. Naar Limburg ga ik met het OV. Dat is ook een uitdaging, want op station Zwolle met zijn 37 sporen kan ik in de hal het bord met de vertrektijden niet lezen.”
Ondanks de tegenslagen probeert Ayla positief te blijven. “Ik heb echt in de put gezeten, maar dat botste met mijn karakter. Je hebt twee opties: bij de pakken neerzitten of je eigen draai geven. Mijn tante heeft me opgevoed. Zij heeft ook veel medische tegenslagen gehad. Voor mij is ze echt een idool. Hoe zij telkens weer opstond… dat probeer ik ook. Natuurlijk mag je huilen en schelden als het tegenzit, maar daarna moet je weer verder. En dat is wat ik doe. Ik ben ook spontaner geworden. Vroeger stelde ik dingen uit. Als iemand me uitnodigde voor een concert, zei ik vaak: ‘volgende keer’. Nu denk ik: ik ga, want misschien zie ik over drie dagen nog minder.”
