Norah loopt Pieterpad voor haar zusje Emmelie met oogziekte
ADOA zegt de meeste Nederlanders waarschijnlijk niets, maar voor de familie Van Dam uit Ede speelt het een grote rol in hun dagelijks leven. De tienjarige Emmelie heeft de zeldzame oogziekte, net als haar moeder en opa. Haar zus Norah (13) komt nu in actie. „Ik wil écht iets voor mijn zusje doen.”
Eerst even dit. ADOA is een erfelijke aandoening waarbij de oogzenuw langzaam beschadigt en het zicht steeds verder afneemt. In tegenstelling tot haar moeder, is bij Emmelie de plus-variant vastgesteld.
Bij deze vorm worden ook andere zenuwen in het lichaam aangetast. „Dan zie je niet alleen slechter”, legt Norah uit. „Maar ook het gehoor, de balans en het bewegen gaan achteruit. Dat zie je bij Emmelie ook.”
Hoe ADOA‑plus zich precies ontwikkelt, verschilt sterk per persoon. Bij sommigen blijven de klachten relatief beperkt, bij anderen kan de ziekte leiden tot ernstig verlies van zicht en gehoor en grote problemen met bewegen.
Bij Emmelie waren de eerste signalen van ADOA al op jonge leeftijd zichtbaar, vertelt haar moeder Marjanne. „Haar motoriek was niet goed, ze was snel vermoeid en haar zicht ging achteruit.”
Na veel onderzoeken kwam de diagnose: Emmelie blijkt dezelfde genetische afwijking te hebben als haar opa en moeder, die zelf ook pas op latere leeftijd ontdekten ADOA te hebben. Bij Emmelie werd het vastgesteld toen ze negen jaar oud was.
Alles kost extra energie
In het dagelijks leven vraagt dat om veel aanpassingen. Emmelie kan geen lange afstanden lopen en is snel uitgeput. „Ze heeft eigenlijk altijd pijn in haar benen”, zegt Marjanne. „Voor langere stukken gebruiken we daarom een rolstoel.”
Ook op school is extra ondersteuning nodig. Emmelie gebruikt hulpmiddelen om te kunnen lezen en werken en kan niet meedoen met gym. Rustmomenten zijn noodzakelijk om de schooldagen vol te houden.
„Alles kost haar meer energie dan het gemiddelde kind”, vertelt haar moeder. „Ook kijken. Met haar bril ziet ze maar 50 tot 70 procent, en dat is niet te corrigeren.”
Thuis moet ze vooral opladen. „Na schooltijd heeft Emmelie weinig tot geen andere activiteiten”, zegt Marjanne. „Anders redt ze een schoolweek niet.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Norah van Dam (rechts) gaat het Pieterpad lopen om geld op te halen voor oogziekte ADOA, waar ook haar zusje Emily (links) aan lijdt. © Herman Stöver
‘Ik weet niet beter’
Emmelie gaat zelf nuchter om met haar ziekte. „Ik weet niet beter”, zegt ze. Volgens haar moeder kijkt ze vooral naar wat wél kan. „We zeggen altijd: ‘Gaat iets niet zoals het moet, dan doen we het zoals het gaat.’ Dat geeft rust, al baalt Emmelie soms natuurlijk ook als ze bepaalde dingen niet kan doen.”
Norah ziet elke dag wat de ziekte met haar jongere zusje doet. Dat was voor haar de reden om in actie te komen. „Ik wilde eigenlijk al langer iets doen om aandacht te vragen voor mensen met ADOA”, vertelt ze. „Maar op een gegeven moment dacht ik: ik wil écht iets doen voor Emmelie.”
Steun uit alle hoeken
Daarom trekt Norah vanaf 31 januari haar wandelschoenen aan om het Pieterpad te wandelen. Met deze actie hoopt ze geld op te halen voor onderzoek naar ADOA. In totaal loopt ze 500 kilometer, van Pieterburen naar Maastricht. De route legt ze niet in één keer af, maar in etappes, verspreid over meerdere weekenden.
Oorspronkelijk zou ze alles samen met haar vader wandelen, maar die brak eind december zijn been. „Dat is natuurlijk wel heel jammer. Ik moest even schakelen, maar we pakken het nu op een andere manier aan.”
Familie, vrienden en kennissen staan klaar om Norah te steunen. „Er zijn veel mensen die kleine stukjes meelopen. Sommigen zelfs hele etappes”, vertelt ze. Anderen zorgen bijvoorbeeld voor het vervoer.
Doneeractie
Norah heeft voor haar wandeltocht een doneeractie opgezet. Met het geld wil ze bijdragen aan onderzoek naar ADOA, waarvoor nog altijd geen behandeling bestaat. Medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of afremmen, zijn er nog niet.
De actie krijgt veel steun. Het eerste streefbedrag van 2.500 euro is begin vorige week al behaald. Inmiddels staat het volgende doel op 5.000 euro. „Dit bedrag gaat echt honderd procent naar onderzoek”, benadrukt moeder Marjanne.
„Het is mooi om te zien hoeveel mensen willen helpen”, vertelt Norah. „Er zijn nog geen medicijnen voor ADOA. Daar is geld voor nodig. Met mijn actie wil ik helpen.”
Dit interview verscheen op 20 januari in Vallei & Rivierenland en op 22 januari 2026 op de website van De Gelderlander.
Tekst: Daniël Dellink
Foto: Herman Stöver
