Heb je zelf ADOA of heb je een familielid met ADOA en wil je contact opnemen met een Spaanse familie die bekend is met de ziekte? Bijvoorbeeld met twijfels of om ervaringen te delen? Neem dan contact op met ons Spaanse contactpersoon Pilar García. Ze staat je graag te woord.
Relevante organisaties in Spanje op het gebied van visuele beperkingen en mitochondriale aandoeningen
Momenteel is er in Spanje geen specifieke organisatie of instelling voor ADOA-patiënten.
ONCE – Organización Nacional de Ciegos Españoles
De belangrijkste organisatie voor blinden en slechtzienden in Spanje. Biedt vele diensten aan, zoals onderwijs, revalidatie, technische hulpmiddelen, communicatie, werkgelegenheid, enz.
Website: https://www.once.es/
Overzicht van centra: https://www.once.es/faq/directorio-de-la-once
FUNDACIÓN ONCE BAJA VISIÓN
Deze stichting is onlangs opgericht op initiatief van de ONCE en heeft een duidelijk doel: de levenskwaliteit van mensen met slechtziendheid verbeteren door hun sociale inclusie en volledige persoonlijke autonomie te bevorderen.
Website: https://fundaciononcebajavision.es/
Tel. +34 91 709 77 77
E-mail: info@fundaciononcebajavision.es
ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA
Acción Visión España is een non-profitorganisatie die zich inzet voor de zorg en ondersteuning van mensen met oogafwijkingen. Haar missie is het bevorderen van studie, onderzoek en maatschappelijke, medische en wetenschappelijke kennis over oogafwijkingen, met als doel de levenskwaliteit van de betrokkenen te verbeteren en hun rechten te verdedigen.
Website: https://www.esvision.es/
Contact:
Hospital Clínico San Carlos
Puerta G 8e verdieping, kantoor van de vereniging.
C/ Profesor Martín Lagos s/n. 28044 Madrid
Tel. +34 722 61 22 66
E-mail: consultas@esvision.es
TENGO BAJA VISIÓN
Website van het keurmerk Tengo Baja Visión en de bijbehorende voorlichtingscampagne. Een initiatief van de vereniging Retina Gipuzkoa Begisare. Het is bedoeld om aandacht te vragen voor verminderd zicht en om het begrip voor en de sociale interactie met mensen met verminderd zicht te verbeteren, ongeacht de oorzaak van hun gezichtsverlies.
Web: https://www.tengobajavision.com/
Tel. 659 08 10 65 – 676 89 41 57
E-mail: info@tengobajavision.com
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ESPECIALISTAS EN BAJA VISIÓN – SEEBV
De Spaanse Vereniging van Specialisten in Slechtszicht is opgericht als een vereniging van oogzorgprofessionals met als doel de groeiende belangstelling voor het gebied van slechtziendheid te kanaliseren.
Web: https://seebv.com
Tel. +34 611 679 383
E-mail: info@seebv.com
ASOCIACIÓN DE PROFESIONALES DE LA REHABILITACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL – ASPREH
Een onafhankelijke, landelijke beroepsvereniging die is opgericht met als doel een referentiepunt te zijn voor professionals, mensen met een visuele beperking en hun familieleden.
PUNT DE VISTA
Een stichting zonder winstoogmerk, opgericht door mensen die zelf te maken hebben gehad met of zich inzetten voor visuele beperkingen. De stichting zet zich in om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van visuele diversiteit te stimuleren en een wereld te creëren die toegankelijker is voor iedereen met een visuele beperking.
Web: https://pdvista.org
Tel. +34 623 197 361
E-mail: hola@pdvista.org
CATALUÑA: ASSOCIACIÓ DISCAPACITAT VISUAL CATALUNYA B1+B2+B3
Een organisatie in Catalonië die onder andere ondersteuning, op maat gemaakte diensten, sociaal-culturele activiteiten, revalidatie, begeleiding en toegankelijkheid biedt.
Website: https://b1b2b3.org/es/inicio/
Tel. +34 93 447 04 04
E-mail: info@b1b2b3.org
ÁLAVA: ASOCIACIÓN ITXAROPENA
Itxaropena is de vereniging voor mensen met een visuele beperking in Álava. De vereniging zet zich in voor mensen met een visuele beperking op sociaal, familiaal, school- en werkgebied.
Website: https://itxaropena.es
Tel. +34 945 28 93 42
E-mail: info@itxaropena.es
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DEPORTES PARA CIEGOS – FEDC
Federatie die het beoefenen van sport door blinden en slechtzienden bevordert.
Website: https://www.fedc.e
Tel. +34 91 353 61 61
E-mail: fedc@once.es
Organisaties / Verenigingen op het gebied van zeldzame of mitochondriale aandoeningen
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE PATOLOGÍAS MITOCONDRIALES – AEPMI
De belangrijkste vereniging in Spanje voor zeldzame mitochondriale aandoeningen, die informatie, advies en ondersteuning biedt en onderzoek naar deze aandoeningen bevordert.
Web: https://aepmi.org
Tel. +34 618 789 068
E-mail: info@aepmi.org
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS – FEDER
De missie van FEDER is het bevorderen van de rechten van mensen die leven met een zeldzame ziekte en op zoek zijn naar een diagnose, door strategieën te ontwikkelen die bijdragen aan het verbeteren van hun levenskwaliteit.
Web: https://www.enfermedades-raras.org/
Tel. +34 91 533 40 08
Informatie- en begeleidingsdienst voor zeldzame ziekten:
Tel. +34 91 822 17 25
E-mail: sio@enfermedades-raras.org
REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS
Het doel is om een betrouwbaar register van patiënten met zeldzame ziekten bij te houden om kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en het begrip van deze aandoeningen te verbeteren. Door je te registreren, help je de zichtbaarheid en het begrip van zeldzame ziekten te verbeteren, waardoor het gemakkelijker wordt om weloverwogen beslissingen te nemen over de toewijzing van middelen voor de zorg en ondersteuning van patiënten.
Web: https://registroraras.isciii.es
Tel. 91 822 2590
E-mail: registro.raras@isciii.es
CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED ENFERMEDADES RARAS – CIBERER
Het CIBER de Enfermedades Rares (CIBERER) brengt meer dan 50 onderzoeksgroepen uit heel Spanje samen, samen met ongeveer 20 aanverwante klinische groepen. We delen allemaal een gemeenschappelijk doel: kennis genereren die helpt het leven te verbeteren van mensen en gezinnen die leven met een zeldzame ziekte.
Web: https://www.ciberer.es
Contact: Instituto de Salud Carlos III. C/ Monforte de Lemos 3-5. Pabellón 11. Planta 0
28029 Madrid (Spanje).
E-mail: info@ciberisciii.es
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS MÁS VISIBLES
Nationale non-profitorganisatie die zich inzet voor het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met zeldzame ziekten en hun families. De organisatie werd in 2022 opgericht met als doel bewustwording te creëren rond deze ziekten en de toegang te verbeteren tot de middelen en diensten die nodig zijn voor de diagnose, behandeling en zorg van de getroffen personen.
Website: https://www.masvisibles.com
E-mail: info@masvisibles.com
Andere interessante links
CENTROS, SERVICIOS Y UNIDADES DE REFERENCIA (CSUR) DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN ESPAÑA
De CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) zijn instellingen van het Sistema Nacional de Salud (SNS) van Spanje die door het Ministerie van Volksgezondheid zijn aangewezen om op nationaal niveau zeer complexe diagnostische of therapeutische zorg en technieken te bieden voor zeldzame of complexe ziekten, waarbij gelijkheid en kwaliteit in de toegang voor alle patiënten worden gewaarborgd, ongeacht hun woonplaats.
Meer info: https://www.sanidad.gob.es/areas/csur/centros/csursns.htm
Lijst van centra: https://www.sanidad.gob.es/areas/csur/centros/docs/Centros_designados_CSUR.pdf
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE GENÉTICA HUMANA – AEGH
Wetenschappelijke vereniging die zich inzet voor de vooruitgang van de menselijke genetica op verschillende gebieden: klinisch, onderzoek en onderwijs. Het doel is het bevorderen van kennis, innovatie en uitmuntendheid op dit gebied, door gespecialiseerde opleidingen, baanbrekend onderzoek en voortdurende verbetering van de diagnose en behandeling van genetische aandoeningen te stimuleren.
Web: https://aegh.org E-mail: aegh@geyseco.es
Hoe verkrijg je een invaliditeitsverklaring in Spanje?
De invaliditeitsverklaring is een uiterst belangrijk document voor mensen met een handicap en hun families. Het erkent de mate van invaliditeit wettelijk en geeft toegang tot rechten en voordelen die gelijkheid en sociale inclusie bevorderen.
Informatie over hoe je het certificaat kunt krijgen:
https://www.discapnet.es/discapacidad/certificado-de-discapacidad
https://sede.mscbs.gob.es/ciudadanos/procAdministrativos.do?tipo=detallar&cod=022400
