Frankrijk

Patiëntenorganisaties

De onderstaande organisaties ondersteunen mensen met een visuele beperking en hun families.

KJER France
Franse patiëntenorganisatie voor mensen met ADOA (de ziekte van Kjer) en hun families.

Website: www.kjer-france.org
E-mail: contact@kjer-france.org
Postadres:
Association KJER France
20 rue de Barbecane
85600 Montaigu-Vendée. Frankrijk

Ouvrir les yeux
Franse patiëntenorganisatie voor mensen met erfelijke oogzenuwaandoeningen, waaronder ADOA en LHON, en hun families. De organisatie biedt informatie, begeleiding, ondersteuning en lotgenotencontact.

Website: www.ouvrirlesyeux.org
Telefoon: 03 21 05 49 56
E-mail: contact@ouvrirlesyeux.org
Postadres:
Ouvrir Les Yeux
Maison des Associations
45 rue François Gauthier
62300 Lens, Frankrijk

Toegang tot zorg in Frankrijk

Woon je in Frankrijk en heb je ADOA of ADOA-plus? Je huisarts of oogarts kan je helpen om passende zorg te vinden en je doorverwijzen naar een gespecialiseerd team. In Frankrijk wordt ADOA meestal AOD genoemd, of de ziekte van Kjer.

Een gespecialiseerd centrum vinden

Frankrijk heeft referentiecentra en competentiecentra voor zeldzame aandoeningen. Referentiecentra beschikken over gespecialiseerde expertise voor diagnostiek en zorg. Competentiecentra verzorgen de begeleiding en controles dichter bij huis, in samenwerking met een referentiecentrum.

Het Franse zorgnetwerk SENSGENE, voor zeldzame aandoeningen van het oog en het oor, biedt een overzicht van zorgcentra. Je kunt zoeken op regio en het filter ‘Nerf optique’ (oogzenuw) selecteren. Neem vervolgens contact op met het centrum om te vragen of je er terechtkunt voor ADOA en wat nodig is om een afspraak te maken.

• Bekijk het overzicht van SENSGENE-zorgcentra
• Lees op ameli.fr hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen in Frankrijk is georganiseerd

Een Frans zorgprotocol voor OPA1-gerelateerde ADOA

Voor ADOA veroorzaakt door een verandering in het OPA1-gen is in juli 2021 een Frans nationaal diagnose- en zorgprotocol gepubliceerd: het Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Het beschrijft de diagnostiek, onderzoeken, controles en begeleiding van mensen met deze aandoening.

Op de website van de Franse Haute Autorité de Santé (HAS) staan drie Franstalige documenten:

• Het volledige zorgprotocol: voornamelijk bedoeld voor zorgverleners.

• Een korte samenvatting voor de huisarts: handig om met je eigen arts te delen.

• De wetenschappelijke onderbouwing: een overzicht van de onderzoeken waarop het protocol is gebaseerd.

Bekijk het zorgprotocol en de bijbehorende documenten

De documenten zijn opgesteld door Franse expertisecentra volgens de methodiek van de HAS. Ze zijn niet door de HAS zelf gevalideerd. De inhoud dateert uit 2021; bespreek met je behandelaar welke informatie aansluit bij de huidige medische inzichten en jouw persoonlijke situatie.

Zorg die past bij jouw klachten

Bij de begeleiding kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn, zoals een oogarts, klinisch geneticus, keel-neus-oorarts en zo nodig een neuroloog. Bespreek ook gehoorproblemen of andere klachten met je arts, zodat kan worden beoordeeld of aanvullend onderzoek of begeleiding nodig is.

Informatie en ondersteuning

Heb je hulp nodig bij het vinden van de juiste zorgverleners of bij vragen over leven met een zeldzame aandoening? Maladies Rares Info Services biedt informatie, ondersteuning en hulp bij het vinden van passende organisaties en zorg.

Bekijk Maladies Rares Info Services