In de pas verschenen documentaire WAZIG belicht influencer Nina Warink de oogaandoening ADOA, waar haar vader Hans (uut Loppersum!) mee kampt. In de docu komen verschillende patiënten aan het woord, onder wie Stadjer en student Kirsten Smit (21). We spraken Kirsten over haar optreden in de film en over de zeldzame ziekte.
Toen ze de documentaire voor het eerst zag, moest ze huilen, vertelt ze. En dat had ze eigenlijk niet verwacht. “Ik ben altijd heel positief, leef mijn leven en wordt niet geleefd door mijn aandoening. Maar dit was toch even een reality check. Ik heb dit, dat is normaal voor mij, maar het is wel heel heftig.”
Dit doet ADOA
ADOA is een zeer zeldzame, erfelijke oogziekte. Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft er last van. Het is een aandoening waarbij de oogzenuw slechter functioneert. Hij wordt dunner en geeft minder goed signalen door. Je wordt dus langzaam blind. De kans dat iemand met ADOA de aandoening doorgeeft, is 50 procent. “Een soort Russische roulette”, zegt Kirsten. Zo heeft haar jongere zusje geen ADOA. Haar moeder wel. Maar de broer van haar moeder, die weer niet.
Een visus van 25 procent
In de docu zie je de vader van Nina, Hans, met zijn neus bovenop een gereedschapskist zitten, om de juiste schroefjes te vinden. Nog dichter zit hij op de televisie, om formule 1 te kijken. Kirsten ziet nu nog iets meer dan Hans. “Mijn visus is 25 procent”, vertelt ze. “Toen ik zes jaar was, was dat nog 40 procent.” Maar er is een kans dat ook Kirsten op een zeker moment weinig tot niets meer ziet.
Dat met die visus zit zo: Wat iemand met 100 procent visus op 10 meter kan lezen, kan iemand met 25 procent op 2,5 meter lezen.
Spiegel voorhouden
Kirsten moet in elk geval haar hele leven al rekening houden met de aandoening. Zo moest ze áltijd vooraan zitten in de klas. “Balen, want daar zaten de niet-coole mensen”, ze kan er om lachen, nu. “Dat is toch zo’n dingetje op school. Ik wilde ook wel ’s achteraan zitten, maar dan kreeg ik gewoon niks mee.”
De docu was naast mooi, en bijzonder, ook erg confronterend voor Kirsten. “Het hield mij een spiegel voor. Hoe Nina d’r vader daar zat, zo met die schroefjes. Ik vroeg me ineens af: kijken mensen ook zo naar mij? Of gaat dat er bij mij ook zo uitzien, in de toekomst?”
ADOA en fotografie
In de korte film bezoekt Nina Kirsten op academie Minerva, waar ze de opleiding docent beeldende kunst en vormgeving volgt. Samen zijn ze aan het schilderen. “Maar eigenlijk focus ik op fotografie”, vertelt Kirsten. Een bijzondere keuze, aangezien fotografie alles met kijken te maken heeft. “Dat klopt”, zegt ze. “Zo is fotografie ook heel vaak een hulpmiddel voor mij. Als ik iets niet goed kan zien, bijvoorbeeld op het station, dan pak ik mijn telefoon en maak ik een foto, zodat ik kan inzoomen.”
Toch is de aandoening geen belemmering voor haar studie. Het geeft juist, letterlijk, een andere kijk op de dingen. De aandoening is zelfs een inspiratie voor de derdejaars. “Mensen vragen mij mijn hele leven al: Kirsten, wat zie jij nou eigenlijk? Dat wil ik gaan beantwoorden in mijn eindproject. Aan de hand van fotografie, filters en analoge bewerkingen ga ik kijken wat het dichtstbij komt bij wat ik zie. En dát ga ik laten zien.”
Begrip en respect
Hoewel Kirsten niet graag de plakker ADOA heeft, is ze erg blij met het verschijnen van de docu, en haar optreden erin. “Ik krijg echt superveel reacties, bijvoorbeeld van mensen van m’n middelbare schooltijd. En die zeggen dan: joh Kirsten, ik wist helemaal niet dat dit zo zat. Jij was altijd zo positief. We hebben dit nooit zo aan jou gemerkt. Ik ervaar nu een stukje begrip en respect waar ik niet per se om vroeg, maar wat wel heel fijn is om te merken.”
Ook bijzonder was de premiere in het Ketelhuis in Amsterdam. “Nina is natuurlijk een influencer en daar komt een bepaalde bekendheid bij kijken. Dus er waren daar ook allemaal BN’ers. Maar na de film waren wij, de mensen in de docu, net BN’ers. Ze kwamen naar ons toe met vragen en zo. De rollen waren ineens omgedraaid. Heel grappig.”
Geld verzamelen voor onderzoek
Maar bovenal hoopt Kirsten dat er met het verschijnen van deze docu meer kennis is over ADOA, en dat er meer geld vrijkomt voor onderzoek. Want dat kan voor Kirsten enorm veel verschil maken in de toekomst. “Als er een medicijn komt, dan kan ik blijven zien. Dan ziet mijn toekomst er heel anders uit dan nu.” En dat geldt natuurlijk ook voor alle lotgenoten. “De docu geeft hoop.”
Wil je de stichting helpen? Dat kan door hier te doneren. Of hierrrr.
