Dit artikel verscheen in VROUW van Telegraaf.
Tekst: Marielle Wisse
Foto: Stef Nagel
Styling: Karin van der Knoop
Visagie: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen- Boon (35) heeft de zeer zeldzame erfelijke oogziekte ADOA. Haar oogzenuw wordt steeds dunner, waardoor ze zelfs blind kan worden. Ze ziet nu met rechts 10 procent en met links 2.
Al sinds mijn derde kom ik bij de oogarts. Mijn ouders vermoeden dat ik slecht zag, maar er werd niets afwijkends gevonden. Artsen dachten stilst dat ik het verzon en gewoon graag een bril wilde.
Op de basisschool staat mijn slechte zicht mij niet in de weg, maar op de middelbare school kreeg ik het moeilijker. Het leestempo was te hoog en mijn ouders waren er zeker van dat dat met mijn ogen te maken had.
Op mijn 14e bewees genetisch onderzoek dat de oogziekte Autosomaal Dominante Opticusatrofie heb. Kort gezegd houdt het in dat mijn oogzenuw steeds dunner wordt en mijn zicht daardoor vermindert. Over het verloop is niet veel duidelijk het kan uiteindelijk tot blindheid leiden, maar dat hoeft niet. Sommige mensen hebben zelfs helemaal geen klachten ongeveer 1 op de 30.000 mensen krijgt het en er is geen behandeling die de ziekte stopt of geneest. Het is erfelijk; na onderzoek bleken ook mijn vader, zus en neefje het te hebben.
Sinds mijn 14e is mijn zicht sterk achteruit gegaan. Met rechts zie ik nu zo’n tien procent, met links nog maar twee. Dat is heel weinig. Kleuren zie ik anders. Iets wat roze is, zie ik bijvoorbeeld als Oranje. En gezichtsuitdrukkingen zijn lastig. Daarom let ik vaak op iemands stem, daaraan kan ik horen hoe iemand zich voelt. Ik denk dat het scheelt dat ik ooit wel beter heb gezien. Ik weet hoe iets eruitziet, ook al is het nu vaag.
Zelf vind ik overigens dat ik goed genoeg zie om te kunnen doen wat ik wil, zij het met hulpmiddelen. Ik ga gewoon in mijn eentje de straat op, ben gek op koken en heb zelfs een foodblog. De foto’s daarvoor maak ik zelf, al laat ik mijn man wel eens meekijken naar het resultaat. Recepten lees ik met een vergrootglas en voordat ik ergens kruiden in gooi, ruik ik gewoon goed. Maar omdat ik me constant inspan om te kunnen zien, ben ik ‘s avonds vaak helemaal kapot. En ik mag geen rijbewijs halen.
Momenteel werk ik als juf in het speciaal voortgezet onderwijs. Dat vind ik te gek, maar ik weet niet hoe lang ik het kan blijven doen. Ik zou het heel erg vinden om met dat werk te moeten stoppen. Verder maak ik me over de toekomst niet zo’n zorgen. Het kan slechter worden, maar ook zo blijven. Het verloop is zo onduidelijk, dat het geen zin heeft om te speculeren. Het is niet levensbedreigend en dat vind ik veel belangrijker dan goed te kunnen zien.
Dit helpt
Karakter
Mijn positieve karakter maakt het voor mij makkelijker om met mijn visuele beperking om te gaan. Tuurlijk is het soms vervelend, maar het heeft geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik denk liever in mogelijkheden in plaats van in problemen, en focus me liever op wat ik wél kan dan op wat niet.
Lotgenoten
Doordat mijn vader, zus en neefje dezelfde aandoening hebben, voel ik me nooit alleen. Er is altijd wel iemand bij wie ik kan aankloppen als ik hulp of steun nodig heb. Maar er is nu ook een ADOA lotgenotengroep. Ik kan me voorstellen dat zo’n groep heel fijn kan zijn als je ervaringen wil delen.
Bespreken
Je ziet aan de buitenkant dat ik een bril draag, maar verder is niet duidelijk hoeveel ik zie – of niet zie. Daarom geef ik altijd zelf aan dat ik een oogziekte heb. Als ik dan ergens met m’n neus bovenop zit om het te kunnen zien, denken ze niet: die is gek! En het zorgt er ook voor dat mensen je eerder willen helpen.
