Misschien ken je Laura Malvoyante al van haar video’s die we gedeeld hebben. Deze Amerikaans-Franse digital content creator is sinds begin 2025 onze contactpersoon voor ADOA(-plus)-patiënten in Frankrijk en hun familie. Dit is haar persoonlijke verhaal:
De reis met ADOA: een levenslang mysterie
Mijn reis met Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA) begon bij mijn geboorte, hoewel ik dat pas na tientallen jaren zou weten. Ik ben geboren in de VS en toen ik nog maar een baby was, merkte mijn moeder dat een van mijn ogen niet helemaal goed was – het bewoog of focuste niet zoals het zou moeten. Bezorgd nam ze me mee naar de kinderarts toen ik tien maanden oud was en we werden al snel doorverwezen naar een kinderoogarts. Toen kreeg ik voor het eerst een diagnose, maar niet de juiste. Ze zeiden dat ik een lui oog en astigmatisme had. Omdat mijn andere oog een perfecte scherpte had, schreven ze me een bril voor en begonnen ze met patchtherapie.
De eerste paar jaar van mijn leven droeg ik een oogpleister over mijn sterkere oog en probeerde ik het zwakkere oog te trainen. Ik deed zelfs oefeningen door één oog te sluiten, in de hoop dat het mijn zicht zou verbeteren. Maar toen ik vijf was, realiseerden ze zich dat de pleister niet werkte – de scherpte van mijn andere oog was zelfs afgenomen. Ze stopten met de pleisters en lieten me achter met mijn bril, terwijl ik doorging met oefeningen om te proberen mijn “luie oog” te versterken.
Toen ik opgroeide, wist ik dat mijn zicht anders was. Ik moest bijna bovenop de tv zitten om hem te kunnen zien en in de klas zat ik altijd op de eerste rij om het bord te kunnen zien. Elke keer als ik naar de oogarts ging, vertelden ze me dat mijn zicht complex was, maar niemand kon me uitleggen waarom. Dit mysterie hing jarenlang rond mijn gezichtsvermogen.
Rijbewijs
Toen ik zestien werd, stond ik voor mijn volgende grote uitdaging: een rijbewijs halen. Ik kon niet slagen voor de traditionele gezichtstest bij de DMV in Florida, dus gaf mijn dokter me een speciale medische toestemming om die te omzeilen. Met die toestemming kon ik autorijden, ook al was mijn gezichtsscherpte op dat moment 20/50 met corrigerende lenzen.
Het leven ging verder en ik verhuisde naar Frankrijk toen ik 22 was. Mijn zicht veranderde nauwelijks, ik paste mijn bril om de paar jaar aan. Maar toen, in 2023, op 35-jarige leeftijd, nam alles een plotselinge wending. Op een dag op mijn werk merkte ik dat ik mijn scherm nauwelijks kon lezen, hoe groot ik de tekst ook maakte of hoe ik de computer ook instelde. Toen begon ik mijn perifere visie te verliezen. Ik viel zelfs van een trap in het openbaar vervoer – mijn afnemende gezichtsvermogen had me ingehaald op een manier die ik niet langer kon negeren.
Uiteindelijk zocht ik hulp bij een oogarts, die me doorverwees naar een neuro-oftalmoloog voor verder onderzoek. Na een reeks tests kwam het antwoord waar ik mijn hele leven al op wachtte. Ze vonden de OPA1-mutatie, wat bevestigde dat ik ADOA had. De oorzaak van mijn gezichtsverlies sinds mijn geboorte. Ik was nu wettelijk blind en de diagnose bevestigde wat mijn familie en ik al lang vermoedden, maar niet konden benoemen.
Opluchting en verdriet
In sommige opzichten was het ontvangen van de diagnose een opluchting. Eindelijk begreep ik de waarheid over mijn aandoening. Maar ik voelde ook verdriet over de jaren van verkeerde diagnoses, onnodige behandelingen en de uitdagingen waarmee ik te maken had gehad. Mijn moeder kreeg ook de diagnose en we vermoeden dat mijn oma het misschien ook had. Een mysterieus patroon van blindheid dat de familie van mijn moeder jarenlang achtervolgde, had nu een naam en een verklaring.
Toen ik in juni 2024 op 36-jarige leeftijd mijn diagnose kreeg, hier in Frankrijk, kreeg ik een nieuwe kijk op wat er allemaal mogelijk is. Ondanks dat ik mijn hele leven met ADOA heb geleefd, begrijp ik nu dat het mij niet hoeft te definiëren of te beperken. In plaats daarvan heeft het me geïnspireerd om mijn passie voor technologie na te streven en mijn verhaal te delen als content creator. Door middel van mijn video’s verken ik de technische wereld terwijl ik het bewustzijn over ADOA vergroot en laat ik zien dat, hoewel het mijn leven beïnvloedt, het me niet tegenhoudt. Zelfs met de uitdagingen van het navigeren door digitale ruimtes met een beperkt gezichtsvermogen, ben ik vastbesloten om te bewijzen dat obstakels kunnen leiden tot nieuwe kansen.
Woon je in Frankrijk en heb je een vraag of opmerking voor Laura? Je kunt haar bereiken via laura@adoa.eu.
