„Ik denk dat ik jou goed zie”, zegt Vincent Doggen als de verslaggever tegenover hem plaatsneemt aan tafel. „Maar ik zie je eigenlijk maar voor veertig procent.”
Hij en zijn zoon Tymo hebben dezelfde zeldzame oogaandoening als WK-darter Ryan Searle. „Zulke koeienletters kan hij niet lezen, maar een dartvakje ziet hij wel.”
Het was een onverwachte opmerking van de voetbaltrainer. Of zijn ouders toch niet eens langs de opticien moesten met hun zoon. Tymo kon goed voetballen, speelde destijds als 8-jarige in een selectieteam bij voetbalclub Gudok, maar hij had soms rare missers met de bal.
„Ik dacht nog: ‘Waar bemoei jij je mee?’”, zegt moeder Angelique. Maar de dag na het gesprek met de trainer wees de leerkracht van school haar erop dat Tymo niet goed zag. „Op de parkeerplaats vroeg ik hem om een kenteken van een auto te lezen. Hij zag alleen maar puntjes.”
Het was een complete verrassing. Ze hadden nooit iets aan hun zoon gemerkt en gingen langs de opticien. Een oogtest leverde in eerste instantie niets op.
Puzzelstukjes vielen in elkaar
Pas toen hij de ‘letterplaat’ met steeds kleinere letters moest lezen, bleek dat er iets anders aan de hand was. De familie kwam terecht in een medische mallemolen, die tot stilstand kwam bij het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Daar vertelde een medisch specialist, die zich bezighoudt met erfelijke aandoeningen, na een DNA-test dat hun zoon ADOA (autosomaal dominante opticus atrofie) heeft.
Vincent: „We hadden er nooit van gehoord, maar toen vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ik heb me tien jaar geleden eens laten testen omdat ik niet door de keuring voor mijn vrachtwagenrijbewijs kwam vanwege slecht zicht. Maar ook in het ziekenhuis konden ze niets vinden.”
„Na Tymo heb ik me meteen laten testen, toen bleek ik het ook te hebben. Daar kwam ik op mijn 45ste dus pas achter. Het is erfelijk en zit aan mijn kant van de familie. Een tante heeft het ook.”
ADOA is een zeldzame aandoening, die niet direct met de ogen te maken heeft maar met de oogzenuw. Zo’n 300 tot 500 Nederlanders hebben de ziekte, waarbij de vezels van de oogzenuw krimpen. Hierdoor wordt de zenuw steeds dunner en gaat het gezichtsvermogen achteruit. Er bestaat geen genezing. Vincent: „Het is neurologisch.”
Zie de zenuw als een kabel die informatie die via het oog binnenkomt naar de hersenen transporteert, legt hij uit. „Bij ons is die kabel minder dik, waardoor je minder informatie kunt verwerken.”
Wijzend op de sneeuw buiten: „Dat doet zeer aan mijn ogen. Het is te veel informatie, dat kunnen mijn oogzenuwen niet verwerken. Zo kan ik ook niet tegen ledverlichting.”
Bekend door WK-darter Searle
ADOA kreeg door het afgelopen WK-darten plots bekendheid dankzij de Engelse darter Ryan Searle. Ondanks de aandoening haalde hij de halve finale. Searle vertelde openlijk over de ziekte.
Dat zijn 9-jarige dochter het ook heeft en dat hij er via haar pas achter kwam dat hij ADOA heeft. Vincent: „Eigenlijk net zoals het bij mij is gegaan, via Tymo.”
Angelique: „Toen we het hoorden van Ryan Searle viel het ons op dat hij precies dezelfde blik in zijn ogen heeft als Tymo, een beetje alsof hij door je heen kijkt.” Net als de Engelsman houdt hun zoon van darten.
Vincent doet zijn handen twintig centimeter uit elkaar: „Zulke koeienletters kan hij niet zien, maar zo’n klein dartvakje op het bord wel omdat hij zich zo goed kan focussen. Al put hem dat wel uit.”
Het publiek hield tijdens het WK-darten bordjes omhoog waarop wazig 180 (de hoogste score bij het darten) was te zien om aandacht te vragen voor ADOA. Er werd een crowdfunding gestart.
„Die bewustwording is ongelooflijk belangrijk”, benadrukt Vincent. „Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er weinig geld vrijgemaakt voor onderzoek.”
In Australië en Engeland lopen particuliere onderzoeken, die afhankelijk zijn van donaties. Via een hoogleraar aan het universitair medisch centrum Amsterdam gaat de Tilburger mogelijk meedoen aan het Australische project.
Lichtpuntje
Het is een lichtpuntje. „Ze zijn aan het kijken of ze met een injectie door het oog de slapende cellen in de oogzenuw kunnen hergeneren.” Maar vooralsnog brengt de toekomst vooral veel onzekerheid.
Voor hun inmiddels 16-jarige zoon Tymo geldt dat helemaal, vertellen zijn ouders. De jongen krijgt ondersteuning via Visio, een expertisecentrum voor mensen met een visuele beperking, en heeft een aangepaste laptop voor school.
Vincent: „Maar kan hij straks zijn rijbewijs halen? Wat betekent het voor zijn vervolgstudie? Hij wilde dolgraag bij Defensie werken, maar dat kan vanwege zijn slechte zicht niet. Dan breekt je hart.”
Dit interview verscheen op 10 januari 2026 in het Brabants Dagblad.
Tekst: Hein Eikenaar
Foto’s: Jules van Iperen
