Bundeling App
Cure ADOA Foundation App De Cure ADOA Foundation maakt, in samenwerking met Bundeling, een app voor de ADOA community. De app is beschikbaar voor lotgenoten en hun naasten maar ook voor medewerkers, vrijwilligers, artsen en onderzoekers. In principe dus voor iedereen die een connectie heeft met ADOA of ADOA plus. Middels onze eigen app kan er […]
Deelnemers gezocht
Deelnemers gezocht: ‘Zicht op de dubbelzintuiglijke beperking’ Mensen met een visuele beperking maken bij veel dagelijkse taken meer gebruik van hun gehoor dan mensen met normaal zicht. Ze compenseren het verlies in hun gezichtsvermogen met hun gehoor. Mensen met een gehoorbeperking kunnen compenseren met hun zicht. Maar als iemand zowel een visuele als een gehoorbeperking heeft, wordt compenseren lastig. Wij denken dat mensen met een dubbelzintuiglijke beperking sneller problemen ervaren dan mensen die één van de […]
Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave?
Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave? Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave? Kinderen zijn kwetsbaar op de fiets. Ze zijn nog volop in ontwikkeling en kunnen verkeerssituaties vaak nog niet goed inschatten. Daarom tovert de ANWB in iedere provincie […]
Geslaagde lotgenotenbijeenkomst april 2022
Na 2.5 jaar was het eindelijk weer zo ver: een echte lotgenotenbijeenkomst. Deze keer werd de bijeenkomst volledig gefinancierd door het Oogfonds. Net zoals de vorige keer vond deze plaats in het centraal gelegen Utrecht en kwamen meer dan 30 lotgenoten en naasten vanuit het hele land. We mochten gebruik maken van een mooie en […]
Nina Warink ambassadeur van de Cure ADOA Foundation
Nina Warink wordt onze ambasseur Met trots willen wij verkondigen dat Nina Warink ambassadeur is van onze stichting. Wie is Nina?Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 500.000 volgers. Ook schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen kleding en bikinilijn en misschien ken je haar ook wel van het programma […]
Uitnodging lotgenotendag 9 april 2022
Op deze zaterdag hopen we zoveel mogelijk lotgenoten en hun naasten te ontmoeten!!Zodat we verhalen en informatie kunnen delen, kennis met elkaar kunnen maken en wij jullie op de hoogte kunnen brengen van de laatste ontwikkelingen. Aanmelden kan al bij Gabriëlle door een mailtje te sturen naar info@adoa.eu LocatieRestaurant Kartoffel in UtrechtOudegracht aan de werf […]
RTV Drenthe besteedt aandacht aan ADOA: proat drents met mij
Proat drents met mij Hoe is het met jullie Drents gesteld? Afgelopen zomer mocht Hedy voor het Huus van de Taol en RTV Drenthe een podcast opnemen. Hierin ook aandacht voor de impact van ADOA en haar werk voor de Cure ADOA Foundation. Ook te beluisteren op Spotify, Apple en Google podcasts https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/174184/Praot-Drents-Met-Mij-met-transportdirecteur-Hedy-Smit-Wigchers
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA plus
Beste lotgenoten, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en/of ADOA plus in de volgende drie expertisecentra. Als u op de linkjes klikt, komt u […]
Een geweldig bedrag ontvangen!
Afgelopen maand hebben wij een flink bedrag mogen ontvangen van een niet nader te noemen* stichting. Het gulle bedrag van 5000 euro is belangeloos aan ons geschonken. Het bedrag zal voor 100% aan onderzoek worden besteed, net zoals alle andere donaties die wij ontvangen. Wij zullen ons uiterste best doen om dit geld zo goed […]
Cure ADOA Foundation gaat wereldwijd
De laatste tijd groeit onze lotgenotengroep enorm en met de Engelse, Spaanse, Duitse en Deense vertaling groeit ook onze internationale lotgenotengroep. Vandaag hebben we dan ook onze allereerste Engelstalige nieuwsbrief verstuurd! Deze brief bevat zoveel mogelijk informatie en hiervoor waren dan ook de vertalingen nodig voor de onderzoeksberichten en lotgenoot verhalen. Deze zijn inmiddels ook […]
