Kerstgroet van het bestuur
Het bestuur van de Cure ADOA Foundation wenst alle volgers, vrijwilligers en donateurs fantastische feestdagen! 🙏 2024 was wederom een geweldig jaar en dat was zonder jullie steun absoluut niet gelukt. Super bedankt allemaal! 🥂 Vanaf deze plaats ook alvast een heel goed uiteinde en op naar een prachtig 2025 met z’n allen 🍾!’ Bekijk onze kerstgroet op […]
Cure ADOA Foundation doneert 100.000 US dollar aan Stanford Medicine
De Cure ADOA Foundation, een Nederlandse stichting die zich inzet voor patiënten met de zeldzame oogaandoening ADOA(-plus), heeft honderdduizend US dollar gedoneerd aan Stanford Medicine in Californië. Dit bedrag is bedoeld als bijdrage aan een grootschalig onderzoek dat zich richt op het opnieuw laten aangroeien van oogzenuwcellen. Bij ADOA-patiënten is beschadiging van de oogzenuw de […]
Kersttruienactie voor onderzoek naar ADOA(-plus)
Na het succes van afgelopen jaren steunt Bouwbedrijf Jongerius dit jaar opnieuw de Cure ADOA Foundation met de kersttruienactie. We zijn ontzettend blij dat ze dit voor het derde jaar op rij voor ons doen. Fantastisch! Hoe werkt het? Het is heel eenvoudig: ✨ Trek je mooiste (of gekste!) kersttrui aan. ✨ Maak een foto van jezelf, […]
ADOA in het stadion dankzij Elize
Zaterdag 7 december mocht Elize Jongerius (inderdaad, de dochter van onze kersverse voorzitter Wouter) oplopen met de scheidsrechter tijdens de Eredivisiewedstrijd Sparta – NAC. Buiten het feit dat het voor Elize een fantastische ervaring was, werd er in het stadion ook nog eens aandacht besteed aan ADOA. Een grote wens van Elize was om een […]
Volgtip: Laura Malvoyante!
Laura Malvoyante, een inspirerende Frans-Amerikaanse contentmaker met ADOA, deelt op haar YouTube-kanaal haar reis naar digitaal minimalisme met haar 3.000 volgers. Als gevolg van haar afnemende zicht besloot Laura haar leven opnieuw in te richten, waarbij ze haar resterende zicht en aandacht wijdt aan wat voor haar echt belangrijk is. Ze liet haar baan als […]
Het is **ADOA Awareness Day**! Tijd om samen onze stem te laten horen en meer aandacht te vragen voor ADOA(-plus)!
Vandaag is het zover: de eerste ADOA Awareness Day. Een dag die we samen met de Amerikaanse ADOA Association hebben uitgeroepen om wereldwijd aandacht te vragen voor ADOA(-plus). Laten we samen het bewustzijn rondom ADOA vergroten! 💙 Heb jij ervaring met ADOA? Deel je verhaal met de hashtag #ADOAawarenessDay en laat zien hoe deze aandoening jouw […]
Lotgenotendag: een dag vol mooie momenten!
Zaterdag 9 november kwamen we met meer dan tachtig mensen samen voor een bijzondere lotgenotendag! Met een heerlijke lunch en inspirerende lezingen, werd het een dag om niet te vergeten. Speciale dank aan Gabriëlle en Lotte voor het organiseren van dit prachtige evenement! 👁️ Vrijwilliger Peter Makai deelde de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek […]
Global Genes lanceert RARE-X ADOA(-plus): doe mee en maak een verschil!
Begin oktober hadden we een overleg met Global Genes over het programma RARE-X. Met dit programma verzamelt Global Genes data over mensen met zeldzame ziekten, om onderzoek te bevorderen. Nu is ook een RARE-X-programma voor ADOA(-plus) gestart. De Cure ADOA Foundation en de ADOAA ondersteunen dit en roepen iedereen op deel te nemen aan dit […]
Cure ADOA Foundation op de kaart
De Cure ADOA Foundation is nu ook te vinden op de sociale kaart DB-connect. Deze sociale kaart is een verzameling van organisaties die gespecialiseerde ondersteuning bieden aan mensen met doofblindheid. Dit kan gaan om organisaties die zich bezighouden met zorg, begeleiding en/of onderwijs. DB-connect is hét landelijke informatiepunt voor alles wat te maken heeft met […]
Save the date: Zaterdag 23 november is ADOA Awareness Day 2024!
ADOA(-plus) is een zeldzame aandoening. Wanneer je er niet direct mee in aanraking komt, is de kans groot dat je er nooit van hebt gehoord. Daarom zet de Cure ADOA Foundation zich onder andere in voor meer bekendheid. Een grote mijlpaal in het kader van bekendheid genereren is dat we vanaf 2024, dit jaar, samen […]
