Meld je aan voor onderzoek naar mentale gezondheid bij oogaandoeningen
Zit je niet goed in je vel? Volgens onderzoeker Rob van der Linden van het Amsterdam UMC komt dit vaak voor bij mensen met een visuele beperking. 🧑🔬 Rob: “Het leven met een oogaandoening kan uitdagend zijn, en het is volkomen normaal om je soms niet goed te voelen. Veel mensen met een visuele beperking […]
Pre-order ‘Harry Hond’ nu!
Vrijdag 7 maart komt het kinderboek ‘Harry Hond’ van Ayla Hessels uit. Een vrolijk voorleesboek voor kinderen vanaf ongeveer 1,5 jaar oud over een avontuurlijk hondje! En wat maakt dit boek extra speciaal? Afgelopen zomer ontdekte Ayla dat zij ADOA heeft. Hierdoor wordt voorlezen steeds lastiger. Ayla: “Daarom besloot ik mijn eigen kinderboek te schrijven, […]
👁️ Rare Disease Day 2025: maak jij AODA(-plus) zichtbaar?
Vandaag is het Rare Disease Day. Een dag waarop we extra aandacht vragen voor zeldzame aandoeningen, zoals ADOA(-plus). Wist je dat… … 300 miljoen mensen wereldwijd leven met een zeldzame ziekte? … zeldzame ziekten momenteel 5% van de wereldbevolking treffen? … er meer dan 6000 geïdentificeerde zeldzame ziekten zijn? … 72% van de zeldzame ziekten […]
👟💙 Kom in actie voor de Cure ADOA Foundation!
Ben jij net als zo’n beetje de helft van de wereldbevolking het jaar gemotiveerd begonnen met meer bewegen? Maar wordt het toch steeds lastiger om die motivatie vast te houden? Wij hebben dé tip voor jou: kom in actie voor de Cure ADOA Foundation! Het afgelopen jaar kwamen al veel toppers in beweging voor onze […]
Open dag Wigchers Transport met aandacht voor de Cure ADOA Foundation
🚚 Wigchers Transport staat voor een unieke gebeurtenis: de allereerste open dag in het meer dan 100-jarig bestaan! En omdat ze ons een warm hart toedragen, brengen ze de Cure ADOA Foundation en de mogelijkheid om te doneren onder de aandacht. 🗓️ Het programma tijdens de open dag bestaat uit diverse demonstraties en activiteiten. Voor […]
Uitnodiging ADOA-plus-dag zaterdag 29 maart 2025
Zaterdag 29 maart staat er weer een dag speciaal voor mensen met ADOA-plus op de planning. De ADOA-plus-dag dus. Alle mensen die zelf ADOA-plus hebben of voor een kind met ADOA-plus zorgen, zijn van harte welkom. En hun begeleiders, partners en naaste familie natuurlijk ook. We hebben Dr. Mirian Janssen uitgenodigd als spreker. Zij is internist […]
Woon je in het Verenigd Koninkrijk? Help het RNIB!
Het Britse Royal National Institute of Blind People (RNIB) zoekt ouders van kinderen met Dominante Optische Atrofie (ADOA) of mensen die zelf een vorm van ADOA hebben. Wil jij het instituut helpen bij het maken van een nieuw factsheet? Je kunt helpen door een conceptversie te bekijken en hierop feedback te geven. Ook wil het instituut […]
Save the date: zaterdag 29 maart ADOA-plus-dag
👫 Ieder jaar organiseren we een ADOA-plus-lotgenotendag. Deze bijeenkomst is bedoeld om in contact te komen met andere mensen met ADOA-plus en hun directe omgeving. Ook familieleden en vrienden van mensen met ADOA-plus zijn dus van harte welkom op die dag. 🗣️ Net als bij de vorige lotgenotendagen, zal er ook nu weer een interessante […]
Recordbedrag voor kersttruienactie
Een recordbedrag Dat is wat we behaald hebben met de kersttruienactie! Voor iedere gedeelde foto in een kersttrui doneerde Bouwbedrijf Jongerius €10,- om zo een bedrag op te halen en aandacht te verzamelen voor onderzoek naar ADOA. En of het geslaagd is? Met vlag en wimpel!! Massaal werden er foto’s in kersttruien gedeeld. De één […]
Hoogtepunten van het jaar 2024
Dit jaar stond in het teken van vooruitgang en samenwerking. We blikken terug op enkele belangrijke mijlpalen in de weg naar behandeling en bewustwording van ADOA. Hier zijn 5 hoogtepunten: ⭐ De weg naar behandeling: Dit jaar hebben we enorme stappen gezet in de zoektocht naar een behandeling voor ADOA. Dankzij het werk van de […]
