Online bijeenkomsten voorjaar 2021
Lotgenotenbijeenkomst hulpmiddelen Wie?Voor iedereen met ADOA en diens naasten Wat?Het thema van de online bijeenkomst: Hulpmiddelen! We gaan ervaringen delen: Wat werkt fijn? Wat niet? Waar zou je hulp bij willen hebben? Bedenk van te voren wat je nu niet kan, maar wel graag zou willen! Wellicht zijn er hulpmiddelen die je kunnen helpen. Fred […]
Hart voor ADOA – #lightupformito
Hart voor ADOA – #lightupformito Begin dit jaar hadden we via Facebook de deelactie ‘Hart voor ADOA’. Het hart is toen 61 keer gedeeld en heeft ruim 4500 mensen bereikt. We merkten toen dat onze Facebookpagina groeide en dat is precies wat wij willen, want we willen een zo groot mogelijk bereik krijgen. Het hart […]
Wat zijn mitochondriën? #lightupformito
Het is ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en daarom zetten wij ons deze week extra veel in om meer bekendheid te creëren voor deze onbekende ziekten, maar wat zijn nou eigenlijk mitochondriën en wat hebben zij te maken met ADOA? MitochondriënOm goed te functioneren heeft het lichaam mitochondriën nodig. Mitochondriën zitten in vrijwel alle lichaamscellen en […]
Mitochondrial Disease Awareness Week #lightupformito
[fusion_builder_container hundred_percent=”no” equal_height_columns=”no” menu_anchor=”” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” class=”” id=”” background_color=”” background_image=”” background_position=”center center” background_repeat=”no-repeat” fade=”no” background_parallax=”none” parallax_speed=”0.3″ video_mp4=”” video_webm=”” video_ogv=”” video_url=”” video_aspect_ratio=”16:9″ video_loop=”yes” video_mute=”yes” overlay_color=”” video_preview_image=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” padding_top=”” padding_bottom=”” padding_left=”” padding_right=””][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=”1_1″ layout=”1_1″ background_position=”left top” background_color=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” border_position=”all” spacing=”yes” background_image=”” background_repeat=”no-repeat” padding_top=”” padding_right=”” padding_bottom=”” padding_left=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” class=”” id=”” animation_type=”” animation_speed=”0.3″ animation_direction=”left” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” […]
Eerste Facebook uitbetaling en bedankt!
Afgelopen week kregen wij onze eerste uitbetaling van Facebook binnen, 408.41 euro! Wij zijn erg blij dat wij kosteloos van deze service gebruik kunnen maken. Schroom dus niet om een verjaardagsinzamelingsactie te houden via Facebook of deze optie te gebruiken voor een eigen actie. Klik hier om te zien hoe je een inzamelingsactie aanmaakt. Naast […]
Inzicht jaarverslagen 2018-2019
Inzicht jaarverslagen 2018-2019 Sinds november 2018 zijn wij een officiële stichting met een ANBI status. Om aan onze ANBI status te voldoen, zijn wij verplicht om u inzicht te geven in onze gang van zaken. Voor de jaren 2018 en 2019 hebben wij zowel ons financieel jaarverslag als ons jaarverslag met al onze activiteiten gepubliceerd. […]
Pre-implantatie genetische diagnostiek
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomst zou gesproken worden over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) bij een kinderwens. Helaas, kan de bijeenkomst niet doorgaan vanwege COVID19, maar we willen deze informatie graag met jullie delen. ADOA en ADOA+ zijn erfelijke ziekten, welke autosomaal dominant overerven door een mutatie in het OPA1 gen. Dit betekent dat je als drager van […]
Uitstel Lotgenotendag 4 april 2020
Vanwege de huidige situatie hebben we besloten om de Lotgenotendag uit te stellen. Uiteraard houden we iedereen op de hoogte over een nieuwe datum. We rekenen op een ieders begrip en mochten er nog vragen zijn, neem gerust contact met ons op.
Cure ADOA Foundation bij RTV Drenthe!
We zijn blij met het mooie nieuwsitem van RTV Drenthe! En we gaan door totdat we alle ADOA patiënten bereikt hebben en alle oogartsen een goede diagnose kunnen geven en ADOA kunnen vaststellen! https://www.youtube.com/watch?v=3H15PRbXHJQ
Hart voor ADOA!
Heb jij ook hart voor ADOA? Deel dan ons hart en vergroot de bekendheid van ADOA en Cure ADOA Foundation!
