Geweldig nieuws uit Australië: medicijn tegen ADOA mag op mensen getest worden
De Cure ADOA Foundation is erg blij dat geneesmiddelenfabrikant PYC een proef mag doen met een baanbrekend medicijn tegen ADOA. Bestuurslid Hedy Smit-Wigchers reageerde hoopvol en enthousiast toen ze daarover een mail kreeg van Rohan Hockings, de CEO van PYC. “Dit is absoluut geweldig nieuws! Het is het eerste medicijn ooit dat speciaal voor ADOA […]
International Youth Day 2024
Vandaag is het International Youth Day, oftewel: de Internationale Dag van de Jeugd, uitgeroepen door de Verenigde Naties. Deze dag staat in het teken van kinderen en jongeren en hun uitdagingen en potentie. Dit jaar is het thema: ‘Youth Digital Pathways for Sustainable Development’. Super interessant natuurlijk, want jongeren zijn over het algemeen ‘digital natives’ […]
Heijmans Infra B.V. doneert €750,- aan onderzoek naar ADOA(plus)!
Onlangs ontvingen we een gulle donatie van Heijmans Infra B.V. van €750,-. Fantastisch! We zijn ontzettend dankbaar dat deze bekende naam op het gebied van onder andere infrastructuur bijdraagt aan onderzoek naar ADOA(-plus). ADOA(-plus) is erg zeldzaam en vrij onbekend. Hierdoor is er weinig financiering om onderzoek te starten dat specifiek gericht is op onze […]
Nina Warink is de buddy van Lowie van Eck!
Nina Warink en Lowie van Eck lopen samen de Mas Montagne Trail voor de Cure ADOA Foundation. Zaterdag 24 augustus lopen Nina Warink en Lowie van Eck samen de Mas Montagne Trail in Amerongen. Lowie van Eck is Nederland Kampioen Running Blind en loopt doorgaans samen met een buddy. Een buddy waarschuwt voor obstakels en […]
Contribute to ADOA research: get interviewed!
*Dutch, German and Spanish below* We have been notified of a patient / caregiver research on ADOA, sponsored by a pharmaceutical company. The objectives of the research is to understand: 👁️ The experience of patients living with ADOA and their journey 👁️ How ADOA has impacted patients’ and caregivers’ lives and the ways experience can […]
Save the date: zaterdag 9 november lotgenotendag 2024
SAVE THE DATE: zaterdag 9 november Lotgenotendag in Breukelen! Wist je dat we ieder jaar meerdere ADOA(plus) lotgenotendagen organiseren? Tijdens een lotgenotendag nodigen we vaak een spreker uit die iets kan vertellen over ADOA en/of ADOA-plus. Daarnaast kun je ons al je vragen stellen en is er genoeg ruimte om met lotgenoten te praten en […]
Jaarverslagen 2023 online
Jaarverslagen 2023 online! De Cure ADOA Foundation is een stichting met een officiële ANBI-status. Dit betekent dat we verplicht zijn om je inzicht te geven in wat we doen, zowel algemeen áls financieel. En we vinden het ook heel belangrijk om transparant te zijn. Daarom vind je nu op onze website: Het algemeen jaarverslag 2023 […]
Lowie loopt met zijn buddy’s voor de Cure ADOA Foundation!
🏃 Lowie loopt met zijn buddy’s voor de Cure ADOA Foundation! Misschien heb je zijn naam al vaker voorbij zien komen: Lowie van Eck is Nederlands Kampioen Running Blind. Hij doet regelmatig mee aan hardloopwedstrijden en ook de komende tijd heeft hij er weer een paar op de planning. Niet alleen voor zijn eigen sportplezier, […]
Nieuwe patiëntenfolders in het Engels en Duits
Nieuwe patiëntenfolders in het Engels en Duits Door de inzet van onze vrijwilligers zijn nu ook de Engelse en Duitse patiëntenfolders beschikbaar! In deze folders lees je het antwoord op de volgende vragen: Wat is ADOA? Hoe krijg je het? Wat doet de Cure ADOA Foundation? Welke behandelingen zijn er? Wat kun je zelf doen? […]
Het is Vaderdag!
🩵💐 Lieve ADOA-vaders, Het is Vaderdag!🩵💙 De dag dat we alle vaders in het zonnetje zetten. Natuurlijk mogen alle ADOA-vaders dan ook niet ontbreken! Vaders die zelf ADOA(-plus) hebben of hier binnen hun gezin mee te maken krijgen. We wensen jullie een hele mooie dag vandaag en bedanken jullie voor jullie betrokkenheid, liefde en […]
