Waardevolle contacten op EUNOS Rotterdam 2024
Waardevolle contacten op EUNOS Rotterdam 2024 Afgelopen week was de Cure ADOA Foundation aanwezig op EUNOS2024, Een congres van vier dagen waarbij het vakgebied Neuro-oftalmologie centraal staat. Dit vakgebied richt zich op alle neurologische aandoeningen van het oog, zoals o.a. ADOA(-plus). Na een succesvolle ReuzenWandelTocht waren dit weer vier fantastische dagen. We spraken oogartsen van […]
Terugblik op de ReuzenWandelTocht
ReuzenWandelTocht, een fantastisch mooie dag! Afgelopen zondag, 2 juni, trokken 266 mensen de wandelschoenen aan om van start te gaan voor de ADOA Cure Foundation. De ReuzenWandelTocht werd georganiseerd door Wandelvereniging SEO. De hele dag door troffen we mensen die vertrokken voor en aankwamen van hun 5, 10, 20 of 30 km wandeltocht. Van jong […]
Charity Water voor ADOA(-plus) bij Eetcafé de Bonte Haas in Wateringen
Charity Water voor ADOA(-plus) bij Eetcafé de Bonte Haas in Wateringen Ieder jaar steunt Eetcafé de Bonte Haas een goed doel door karaffen ‘Charity Water’ aan te bieden voor €3,50 en de opbrengst te doneren. Dit jaar heeft de Bonte Haas voor onze Cure ADOA Foundation gekozen. Fantastisch! De Bonte Haas ligt aan de Dorpskade […]
Nieuwe patiëntenfolder!
Dankzij de inzet van Mireille en Bo is er een nieuwe patiëntenfolder over ADOA(-plus)! In deze folder worden onder andere de volgende vragen beantwoord: Wat is ADOA? Hoe krijg je het? Wat doet de Cure ADOA Foundation? Welke behandelingen zijn er? Wat kun je zelf doen? We gebruikten de nieuwe folder al tijdens de ZieZo-beurs […]
Voor alle lieve ADOA-moeders!
🩵💐 Lieve ADOA-moeders, Saskia, Diana, Ria, Jolanda, Hedy, Gabriëlle, Christina, Yasemin, Lizette, Janny, Jannie, Nienke, Maud, Annemarie, Willy en nog veel meer… Of je nu zelf ADOA(-plus) hebt, voor je kind met ADOA(-plus) zorgt óf allebei: vandaag denken we extra aan jou. Bedankt voor je kracht 💙, je geduld 🩵 en je liefde ❤️. Welke […]
Wereld DNA-dag: 5 feiten over erfelijkheidsonderzoek bij ADOA
Vandaag is het Wereld DNA-dag. Zoals je misschien al weet, speelt DNA een grote rol in de ontwikkeling van ADOA. Het is namelijk een erfelijke ziekte, waarbij het OPA1-gen gemuteerd is. De kans dat een kind het gemuteerde OPA1-gen van een ouder met ADOA erft is 50%. Wanneer ADOA in jouw familie voorkomt, kan dit […]
Zondag 2 juni: ReuzenWandelTocht 2024 voor Cure ADOA Foundation!
ReuzenWandelTocht 2024 voor Cure ADOA Foundation! Wandelvereniging SEO organiseert ieder jaar de ReuzenWandelTocht in het teken van een goed doel. Een tocht van 5 tot wel 30 km door het Drentse land. Afgelopen jaren zamelden ze prachtige bedragen in voor de ontzettend belangrijke Stichting ALS en Stichting Hartekind. Dit jaar kiest wandelvereniging SEO voor onze […]
Oproep! Invullen vragenlijst kwaliteit van leven met ADOA
Onlangs zijn we opnieuw door het team van dr. Patrick Yu Wai Man gevraagd om onderstaand bericht onder de aandacht te brengen. Mocht je de vragenlijst in willen vullen dan graag voor 30 april 2024. ION-PROM-studie: Ontwikkeling van een door de patiënt gerapporteerd meetinstrument (PROM) voor erfelijke optische neuropathieën (ION) De vragenlijst staat open voor […]
Wereldgezondheidsdag
Wereldgezondheidsdag 2024: 5 tips om voor je ogen te zorgen bij ADOA(-plus) In het kader van de Wereldgezondheidsdag delen we vandaag 5 tips om goed voor je ogen te zorgen. ADOA(-plus) is helaas nog niet te genezen. Wel is het extra belangrijk voor ons om zuinig te zijn op onze oogzenuwen en de mitochondriën die […]
Sportevenementen 2024: waar schrijf jij je voor in?
Kom in actie voor de Cure ADOA Foundation: Laat je sponsoren bij één van deze sportevenementen van 2024! Ben jij sportief en wil je je inzetten voor de Cure ADOA Foundation? Laat het ons weten door een mail te sturen naar kominactie@adoa.eu. Wij ondersteunen je met o.a. een social media campagne én je ontvangt van ons […]
