 Geweldig nieuws: onze medische adviesraad is uitgebreid!
We zijn ontzettend blij dat dr. Mirian Janssen en dr. Jan Willem Pott zijn toegetreden tot de medische adviesraad van de Cure ADOA Foundation! Met hun komst wordt onze adviesraad inhoudelijk nog completer. 🧬 Dr. Mirian Janssen is internist erfelijke metabole ziekten in het Radboudumc Expertisecentrum voor mitochondriĂ«le ziekten. Omdat ADOA-plus een multisysteemaandoening kan zijn […]
Uitnodiging ADOA-dag zaterdag 24 oktober 2026
Op zaterdag 24 oktober staat er weer een waardevolle ADOA-dag op de planning! Iedereen die te maken heeft met ADOA of ADOA-plus is van harte welkom: van patiĂ«nten en hun partners, familie of begeleiders tot zorgprofessionals en ouders van kinderen met de aandoening. Ook voor internationale lotgenoten Ook onze internationale bezoekers en hun naasten ontvangen […]
Het eerste ADOA-expertisecentrum in Nederland is een feit!
Met grote trots melden wij dat ADOA officieel is opgenomen binnen een erkend Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Het gaat om een uitbreiding van het bestaande Expertisecentrum voor Erfelijke Oogziekten en Centrale Sereuze Chorioretinopathie. Dit expertisecentrum is een gezamenlijk initiatief van het Amsterdam UMC en het LUMC, in nauwe en vaste samenwerking met het BartimĂ©us […]
Emma Van Dyk over haar werk als verpleegkundige
Onlangs verscheen op de website van het Canadese London Health Sciences Centre een inspirerend interview met Emma Van Dyk. Emma is geboren met ADOA, maar laat zich daardoor niet beperken in haar werk als verpleegkundige. Met behulp van slimme aanpassingen en haar eigen praktische strategieĂ«n kan ze haar werk veilig en effectief uitvoeren. Ze gebruikt […]
De weg naar behandeling #35: Huidige stand van zaken: De ziekte stoppen versus Ă©cht genezen
Geregeld delen we updates uit de wetenschap en de farmaceutische industrie over de behandeling van ADOA(-plus). In de nieuwste ‘Weg naar behandeling’, geschreven door Peter Makai, duiken we in een recent overzichtsartikel uit het wetenschappelijke vakblad Expert Opinion on Therapeutic Targets. Auteur dr. Marcel V. Alavi beschrijft daarin dat er momenteel een duidelijke en hoopvolle […]
Vakantietip: Kom langs bij het Motor- en brommermuseum Schoonoord!
Wist je dat er in het Drentse Schoonoord een verborgen parel te vinden is? Het Motor- en brommermuseum staat vol nostalgie en verrast elke bezoeker. En het leukste nieuws: er zijn deze vakantie nog genoeg plekjes vrij voor een rondleiding! Bezoekers noemen het een fantastische reis terug in de tijd. Je wordt gastvrij ontvangen met […]
Ryan Searle vanavond opnieuw in actie!
đź‘Ź Wat een prachtige start! Na zijn mooie 10-6 overwinning op William O’Connor afgelopen zondag, keert onze ambassadeur Ryan Searle vanavond weer terug op het podium van de Winter Gardens voor de tweede ronde van de Betfred World Matchplay! Wij zitten vanavond natuurlijk weer klaar om Ryan aan te moedigen. Kijk jij ook mee? Ryan […]
De Betfred World Matchplay komt eraan: trots op onze ambassadeur Ryan Searle!
Van 18 tot en met 26 juli speelt Ryan Searle op de Betfred World Matchplay in de iconische Winter Gardens in Blackpool. Ryan zegt regelmatig in interviews hoe speciaal dit toernooi voor hem is. Als darter op topniveau laat hij keer op keer zien dat een visuele beperking zijn talent, doorzettingsvermogen en ambities niet in […]
Het inspirerende verhaal van Lowie van Eck!
Lowie van Eck (34) werd geboren met de erfelijke oogaandoening ADOA. Inmiddels is zijn zicht teruggelopen naar ongeveer zes procent. Maar in plaats van te kijken naar wat niet meer lukt, blijft Lowie altijd nieuwsgierig naar wat er nog wĂ©l kan. Hij verlegt continu zijn grenzen en loopt marathons en loodzware ultra’s! Hardlopen geeft Lowie […]
Geweldige donatie van Kringloopwinkel “De Recycling”!
Wat een fantastisch nieuws uit ’s-Gravenzande! Cure ADOA Foundation heeft tijdens de donatieronde voor vrijwilligers een prachtige bijdrage van maar liefst € 1.450,- ontvangen van Kringloopwinkel “De Recycling”. De vrijwilligers van de winkel verdeelden dit jaar in totaal € 100.000,- onder 56 goede doelen. Ontzettend bijzonder en waardevol dat zij ons hierin hebben meegenomen! đź’™ […]
