Eerste resultaten onderzoek PYC naar behandeling ADOA hoopgevend!
Eerder deelden we dat geneesmiddelenfabrikant PYC Therapeutics onderzoek doet naar potentiële ADOA-medicatie: PYC-001. De eerste fase van het onderzoek zit erop. Tijdens het congres van de ‘Neuro-Ophtalmology Society of Australia (NOSA)’, dat deze week in Auckland, Nieuw-Zeeland plaatsvindt, worden de eerste resultaten gepresenteerd. De belangrijkste inzichten zijn tot nu toe: ✨ Veiligheid: PYC meldt tot […]
Christina, Sarah en Mareike lopen Preungesheimer Dorflauf voor ADOA!
Op 21 september lopen Christina, Sarah en Mareike samen de Preungesheimer Dorflauf. Een hardloopevenement van 5km door het Duitse Preungesheim. Met deze run zamelen ze geld in voor de Cure ADOA Foundation! 🧑⚕️ Christina, Sarah en Mareike hebben alledrie een achtergrond in de (medische) wetenschap. Daardoor weten ze hoe belangrijk donaties zijn voor onderzoek. Maar […]
Tip: De Vilans Hulpmiddelenwijzer!
Ken jij de Vilans Hulpmiddelenwijzer al? Dit initiatief, mogelijk gemaakt met subsidie van het Ministerie van VWS, verzamelt allerlei informatie en tips over hulpmiddelen. Ook voor mensen die blind, slechtziend en/of slechthorend zijn. Hierbij werken ze samen met experts, zoals ergotherapeuten, en ze hebben geen commercieel belang. Je kunt er dus vanuit gaan dat de […]
Uitnodiging ADOA-dag zaterdag 1 november 2025
Op zaterdag 1 november staat er weer een lotgenotendag op de planning! Iedereen die te maken heeft met ADOA(-plus) is deze dag van harte welkom. Of je het nu zelf hebt of voor kinderen zorgt die ADOA of ADOA-plus hebben. Ook wanneer je in je werk te maken hebt met ADOA(-plus) of begeleider, partner of […]
‘Zichtbaar in werk’ helpt je om werk te vinden
Ben je op zoek naar een baan, maar merk je dat jouw visuele beperking hierbij in de weg zit? ‘Zichtbaar in werk’ helpt je verder! Bij dit landelijke informatie- en adviespunt kun je terecht met al je vragen over werk vinden met een visuele beperking. Op de website zichtbaarinwerk.nl vind je onder andere: ✨ Tips […]
Cure ADOA Foundation steunt onderzoek Stanford Medicine met $ 100.000,-!
ADOA(-plus) is een zeldzame, erfelijke ziekte. Op dit moment is hier nog geen behandeling. Daarom is onderzoek hard nodig. Dat kost natuurlijk geld. De Cure ADOA Foundation werkt daarom hard om de bekendheid van ADOA(-plus) te vergroten én geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit doen we niet alleen. Dit doen we samen met […]
Deni en Koen brengen ADOA onder de aandacht tijdens ‘The Carbage Run 2025’
Aanstaande maandag start er, net als vorig jaar, een auto bij The Carbage Run met bekenden van de Cure ADOA Foundation erin! Deni en Koen doen dit jaar mee aan deze uitdagende run: een 5-daagse autotocht van zo’n 2000 km. Ze starten in het Zuiden van Duitsland en rijden helemaal via Servië naar Tsjechië. Onderweg […]
De Diaconie van de Protestantse Gemeente Rijnsburg doneert €1000,- aan Cure ADOA Foundation!
Toen aan de leden van de Diaconie van de Protestantse Gemeente Rijnsburg werd gevraagd wat een passend doel zou zijn voor de donatie, was dat voor kerklid Sandra van Ees niet moeilijk zegt ze: “De Cure ADOA Foundation natuurlijk! Onze zoon heeft ADOA-plus. Het doel werd door de kerk goedgekeurd en ze waren blij dat […]
Nieuwsbrief Q2 online!
Onze laatste nieuwsbrief is verzonden en staat op onze website! Lees onder andere over het werk van de stichting van de afgelopen maanden, sportevenementen voor ADOA(-plus), de laatste stand van zaken in onderzoek naar ADOA(-plus) en natuurlijk onze eigen podcast. 👉 Lees de nieuwsbrief ✨ Tip: niks missen? Meld je dan op onze website aan […]
Draag bij aan onderzoek naar dubbel-zintuiglijke beperkingen!
Cognitief psycholoog Esther Veenman onderzoekt in haar promotieonderzoek de relatie tussen doofblindheid en informatieverwerking, communicatie, mobiliteit en energiebalans. Met dit onderzoek wil ze de samenwerking tussen de belangrijkste visuele en auditieve functies verduidelijken en risicoprofielen vaststellen. Daarnaast wil ze hiermee de diagnostiek en aansluiting bij de behandeling van dubbel-zintuiglijke beperkingen verbeteren. 📍 Misschien komt dit […]
