☀️ Terugblik op de fantastische ADOA-spelen!
Op 13 juni kwamen we onder een stralende zon samen op Landgoed Nyenrode in Breukelen voor de allereerste editie van de ADOA-spelen. Een dag vol sport, plezier en verbinding! Bij binnenkomst stonden koffie en thee al klaar en zat de sfeer er meteen goed in. 💪🏼 Na een warm welkom verzorgde Duco Bauwens een energieke […]
Nieuwe klinische studie voor ADOA zoekt deelnemers: de OSPREY-studie van Stoke Therapeutics
Er is belangrijk nieuws voor de ADOA-gemeenschap. Stoke Therapeutics is gestart met de OSPREY-studie, een klinisch onderzoek naar STK-002, een potentiële behandeling voor Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA). Voor deze studie worden momenteel deelnemers gezocht. Eerste studie met STK-002 bij mensen De OSPREY-studie is een klinisch Fase 1 onderzoek. Dit is de eerste studie bij […]
De Carbage Run 2026 is van start!
De “kerels uut Drenthe” zijn weer op pad! Net als twee jaar geleden komen Alex, Michel en Gerrie in actie voor de Cure ADOA Foundation. Met onze stickers prominent op de auto hopen zij ook dit jaar weer zoveel mogelijk aandacht te vragen voor ADOA(-plus). 💙 Voor wie het concept niet kent: de Carbage Run […]
Wouter en Dave zetten ADOA(-plus) internationaal op de kaart tijdens EUNOS Milaan
Van 4 tot en met 6 juni stonden Wouter en Dave, namens de Cure ADOA Foundation, op het EUNOS congres in Milaan! Dit congres bood ons het podium om ADOA(-plus) direct onder de aandacht te brengen van toonaangevende Europese oogartsen en neurologen. We spraken met veel artsen en onderzoekers en lieten zien hoe wij als […]
Cansu de Muijnck verdedigt proefschrift over erfelijke optische neuropathie!
👩⚕️ Vandaag is een belangrijke dag voor het onderzoek naar erfelijke oogzenuwaandoeningen. Cansu de Muijnck verdedigt namelijk haar proefschrift in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht. Cansu is als arts-assistent in opleiding tot oogarts verbonden aan Het Oogziekenhuis Rotterdam en deed als promovendus onderzoek bij het UMC Utrecht. 💙 Binnen onze stichting is Cansu zeker […]
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA-plus 2026
Beste allemaal, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft ons als bestuur van de Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jullie ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en ADOA-plus in Radboudumc in Nijmegen. In Nederland is het Radboudumc Nijmegen het expertisecentrum voor […]
En de winnaar van het Ryan Searle pakket is… Dorien!
Wat hebben we ontzettend veel leuke en enthousiaste reacties ontvangen op onze winactie rondom Rare Disease Day! Samen met onze trotse ambassadeur Ryan Searle en L-Style Europe mochten we een prachtig gesigneerd dart pakket ter waarde van € 300 ,- weggeven. Inmiddels heeft het pakket een fantastische bestemming gekregen. Dorien is de gelukkige winnaar! Op […]
Voedingsaanbevelingen bij ADOA(-plus) door Christina Barckhausen!
Onze Duitse contactpersoon Christina Barckhausen is bioloog en natuurgeneeskundige. Als moeder van een jong kind met ADOA wordt ze dagelijks geconfronteerd met gezonde voedingskeuzes. Vanuit haar overtuiging dat voeding een onderschatte factor is voor een goede gezondheid, deelt zij concrete voedingsaanbevelingen met ons. Hoewel er door de zeldzaamheid van ADOA(-plus) nog geen specifieke studies zijn, […]
Wat is ADOA(-plus) nou eigenlijk?
Omdat ADOA nog best wel onbekend is, is kennis de eerste stap naar meer begrip en een snellere diagnose. Swipe door de slides om te ontdekken wat ADOA(-plus) precies is. ➡️ Help je mee om deze aandoening zichtbaar te maken? Deel dit bericht in je story of sla het op voor later! 💙 #ADOA #ADOAplus […]
Belangrijke stap voorwaarts in klinisch onderzoek naar PYC-001!
Er is een nieuwe mijlpaal bereikt in het onderzoek naar het potentiële medicijn PYC-001. Dit kandidaat-medicijn is in ontwikkeling om de onderliggende oorzaak van ADOA aan te pakken. Een speciale veiligheidscommissie heeft na een evaluatie van 4 weken officieel goedkeuring gegeven om de stap te maken naar een studie met herhaalde doses (Multiple Ascending Dose). […]
