Nieuwe Turkse vertalingen online: patiëntenfolder over ADOA-plus en zorgverlenersfolder over mentale gezondheid bij ADOA(-plus)
Dankzij de hulp van vrijwilligers Yasmin en Pinar zijn er weer twee folders vertaald: de patiëntenfolder over ADOA-plus en de zorgverlenersfolder over mentale gezondheid bij ADOA(-plus). Patiëntenfolder ‘Alles over ADOA-plus’ In de digitale patiëntenfolder ‘Alles over ADOA-plus’ verzamelden we alle relevante informatie voor patiënten met ADOA-plus. Lees het antwoord op vragen van ‘Wat is ADOA-plus?’ […]
Het is World Mitochondrial Disease Week 2026! 🌍
Dit is een initiatief georganiseerd door International Mito Patients, en het wereldwijde thema van dit jaar is ‘Putting Mito on the Map’. Als Cure ADOA Foundation zetten wij vandaag ADOA en ADOA-plus op de kaart! 💙 Autosomaal Dominante Opticus Atrofie (ADOA) en ADOA-plus zijn zeldzame mitochondriële aandoeningen, maar onze gemeenschap blijft wereldwijd groeien en verbinden. […]
𝗔𝗗𝗢𝗔 𝗶𝗻 𝗳𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗰𝗶𝗷𝗳𝗲𝗿𝘀 👁️📊
Hoe zeldzaam is ADOA, en hoe uit de aandoening zich in de statistieken? Hoewel cijfers natuurlijk nooit het hele verhaal vertellen, helpen ze wel om de impact en de zeldzaamheid van ADOA(-plus) beter te begrijpen. In deze informatieve post hebben we 6 belangrijke feiten en cijfers over ADOA(-plus) voor je op een rij gezet. Swipe […]
ADOA Club van 1000
Er komt iets bijzonders aan… 𝗗𝗲 𝗔𝗗𝗢𝗔 𝗖𝗹𝘂𝗯 𝘃𝗮𝗻 𝟭𝟬𝟬𝟬. Een groeiende community van particulieren en bedrijven die samen wetenschappelijk onderzoek naar ADOA-(plus) mogelijk maken. Voor mensen met ADOA-(plus) betekent onderzoek hoop voor de toekomst. Door onze krachten te bundelen, geven we onderzoekers de kans om nieuwe stappen te zetten in het begrijpen van ADOA-(plus) […]
Nieuw ADOA-onderzoek in München: de OPA-LONG studie
Hoe verloopt OPA1-gerelateerde opticusatrofie (ADOA) over een langere periode? En welke onderzoeksmethoden kunnen in de toekomst helpen om behandelingen te beoordelen? De oogkliniek van het LMU Klinikum in München voert de OPA-LONG-studie uit om hierachter te komen. Met dit onderzoek willen de onderzoekers precies in kaart brengen hoe ADOA zich over meerdere jaren ontwikkelt. Daarnaast […]
Nieuw: digitale zorgverlenersfolder over mentale gezondheid bij ADOA(-plus)
ADOA en ADOA-plus hebben een flinke impact op het dagelijks leven én de mentale gezondheid van patiënten en hun naasten. Door het voortdurende verlies aan mogelijkheden maken zij vaak een proces van ‘levend verlies’ en terugkerende rouw door. Om zorgverleners in de mentale gezondheidszorg concrete handvatten te bieden, hebben wij de folder ‘Hoe ondersteun je […]
Jaarverslag en financiële stukken 2025 staan online!
Het afgelopen jaar hebben we dankzij de steun van onze donateurs, vrijwilligers en betrokkenen weer mooie stappen kunnen zetten in het onderzoek naar ADOA en het ondersteunen van onze ADOA-community. Met trots en dankbaarheid delen we dan ook onze jaarverslagen van 2025. In deze documenten blikken we terug op al onze activiteiten van het afgelopen […]
Onze ADOA-plus brochures nu in het Duits, Frans en Spaans!
Naast onze Nederlandse en Engelse edities zijn onze ADOA-plus patiëntenbrochures nu ook beschikbaar in het Duits, Frans en Spaans! 🇩🇪🇫🇷🇪🇸 We willen betrouwbare informatie over ADOA-plus toegankelijk maken voor iedereen die het nodig heeft. Daarom hebben we onze patiëntenbrochures in nog drie talen vertaald om gezinnen in heel Europa en daarbuiten te ondersteunen. Deze nieuw […]
Wat is de biologische oorzaak achter ADOA?
Om te begrijpen hoe ADOA het zicht beïnvloedt, moeten we inzoomen op onze cellen. De oorzaak heeft namelijk alles te maken met onze interne energievoorziening. Een klein foutje in het OPA1-gen verstoort de werking van de ‘energiefabriekjes’ (mitochondriën) van onze cellen, waar de oogzenuw helaas erg gevoelig voor is. Swipe door het carrousel om te […]
Terugblik op onze eerste Duitstalige online bijeenkomst!
Veel dank aan iedereen die erbij was! Met zo’n 30 deelnemers uit Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland kijken we terug op een inspirerende uitwisseling. Geweldig om te zien dat er vanuit de DACH-regio zoveel belangstelling is! Speciale dank aan prof. Kühlewein (Universitair Ziekenhuis Tübingen) voor haar inzichten in het onderzoek naar ADOA en ADOA-plus, de zorg […]
