Home>Nieuws

Onderzoek E-nergEYEze: “Vermoeidheid verminderen bij volwassenen met een visuele beperking”

2021-12-04T15:41:07+02:004 december, 2021|

Bent u ook zo vermoeid?

Onderzoek E-nergEYEze: “Vermoeidheid verminderen bij volwassenen met een visuele beperking”

Bij meer dan de helft van de volwassenen met een visuele beperking is sprake van ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan een negatieve invloed op het dagelijks leven hebben. Amsterdam UMC, locatie VUmc heeft een E-health training (E-nergEYEze) ontwikkeld om mensen te ondersteunen bij ernstige vermoeidheid.

De training wordt via het internet aangeboden onder begeleiding van een maatschappelijk werker en computertrainer. E-nergEYEze kunt u thuis volgen via de computer, tablet of telefoon op zelf ingeplande momenten. De training bestaat uit een introductie en 8 modules over verschillende thema’s, waarmee u 1 a 2 uur in de week aan de slag gaat. De inhoud bestaat uit informatie en oefeningen, die in tekst zijn beschreven én middels een audioknop zijn te beluisteren. Het lijkt tegenstrijdig om een training aan te bieden die inspannend kan zijn voor mensen met een visuele beperking, maar onderzoek toont aan dat actief bezig zijn met persoonlijke doelen vermoeidheid juist kan verminderen.

Bent u vermoeid en is uw visus 50% of lager óf is uw centrale gezichtsveld 45 graden of minder? Dan kunt u meedoen aan dit onderzoek. Bij interesse kunt u een email sturen naar Manon Veldman via m.veldman@amsterdamumc.nl
U ontvangt dan een informatiebrief met meer uitleg over het onderzoek. Dit kan digitaal of via de post. Aanmelden kan vrijblijvend via het aanmeldformulier bij de informatiebrief, waarna de onderzoeker telefonisch contact met u opneemt voor vragen en uitleg.

Meer informatie over de onderzoeken die bij Low Vision Research in Amsterdam worden gedaan vindt u op de website.

Bedankt voor alle donaties! 🙏💙

2021-10-31T11:21:53+02:0031 oktober, 2021|

Een paar dagen geleden hebben we een oproep gedaan om de jaarlijkse donatie van minimaal 25 euro te doen. Wat ontzettend veel donaties en reacties hebben we gehad. Fantastisch!!

Mocht je ook bij willen dragen dan kan dat via dit Tikkie:
https://tikkie.me/pay/CureADOA/wwMUj7uWgc8gmtqiz4hkuA

Of door minimaal 25 euro over te maken op NL80ABNA0833674641 ten name van Stichting Cure ADOA Foundation en onder vermelding van donateursbijdrage 2021. U mag natuurlijk ook altijd een ander (kleiner) bedrag doneren.
Dat kan via deze Tikkie link: https://tikkie.me/pay/CureADOA/Mc841J9f2TvnhsGNpyAe5

Deelnemers gezocht: onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met ADOA

2021-09-13T14:48:47+02:0013 september, 2021|

Dr Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en Moorfields Eye Hospital (Londen) leidt een onderzoek om een ​​nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor personen die getroffen zijn door ADOA of LHON (ziekte van Leber). De vragenlijst zal een nuttig hulpmiddel zijn bij toekomstige klinische onderzoeken van beide aandoeningen en als onderdeel van regelmatige klinische beoordelingen om de impact van ADOA en LHON te begrijpen. (meer…)

Opnieuw een gulle donatie!

2021-07-10T11:53:36+02:0010 juli, 2021|

Vorige week hebben wij een fantastische donatie mogen ontvangen van een stichting die graag anoniem wil blijven*. Opnieuw mochten we het prachtige bedrag van 5000 euro ontvangen. Net als alle donaties, groot en klein, zal ook dit bedrag voor 100% aan onderzoek worden besteed. Langzaam maar zeker bereiken we steeds meer mensen die ons een warm hart toedragen.

Via deze weg willen wij deze geweldige stichting nogmaals bedanken!

Het bestuur van de Cure ADOA Foundation

*De naam van de stichting is bij het bestuur bekend

‘Hoeveelheid onderzoeken geeft hoop op behandeling.’

2022-01-30T16:31:13+02:0025 mei, 2021|

Ralph is 48 jaar en woont in Utrecht. Hij heeft drie kinderen waarvan er één al het huis uit is. Ralph werkt op Schiphol als luchtverkeersleider en in zijn vrije tijd sport en klust hij graag. Hij is alleen drager van ADOA en ervaart zelf geen klachten.

‘Mijn jongste zoon heeft ADOA, daar zijn we sinds ongeveer vier jaar achter gekomen. Zijn zicht ging binnen afzienbare tijd achteruit van 80 naar ongeveer 50 procent. Toen zijn we op zoek gegaan en het bleek ADOA te zijn.’Door de diagnose ADOA bij zijn zoon, is Ralph erachter gekomen dat hij zelf drager is. ‘Mijn vader, inmiddels overleden, zag ook erg slecht, dus de kans is groot dat hij ook ADOA had.’

(meer…)

Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA plus

2022-04-04T18:53:38+02:0015 mei, 2021|

Beste lotgenoten,

De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en/of ADOA plus in de volgende drie expertisecentra. Als u op de linkjes klikt, komt u in de enquête van het desbetreffende expertisecentrum. (meer…)

Een geweldig bedrag ontvangen!

2021-05-02T17:15:32+02:002 mei, 2021|

Afgelopen maand hebben wij een flink bedrag mogen ontvangen van een niet nader te noemen* stichting. Het gulle bedrag van 5000 euro is belangeloos aan ons geschonken. Het bedrag zal voor 100% aan onderzoek worden besteed, net zoals alle andere donaties die wij ontvangen. Wij zullen ons uiterste best doen om dit geld zo goed mogelijk terecht te laten komen.

Via deze weg willen wij deze geweldige stichting nogmaals bedanken!

Het bestuur van de Cure ADOA Foundation

*De naam van de stichting is bij het bestuur bekend

 

Parlez-vous français?

2021-03-23T21:32:53+02:0023 maart, 2021|

Een tijdje terug deelden wij al dat de Cure ADOA Foundation steeds meer wereldwijd gaat en vandaag hebben wij daar weer een mijlpaal bij. Vandaag is namelijk het Franstalige gedeelte online gekomen en hierdoor voorzien wij mensen in maar liefst zes verschillende talen van informatie!

Wij zijn erg dankbaar dat mensen dit op vrijwillige basis voor ons willen doen. Dit keer bedanken wij Nasrallah Barhoumi voor de Franse vertaling!

Mis jij nog een taal en ken jij of ben jij iemand die ons zou willen helpen met vertalen? Laat het ons dan weten door te mailen naar info@adoa.eu

 

Cure ADOA Foundation gaat wereldwijd

2021-03-15T14:32:46+02:0013 maart, 2021|

De laatste tijd groeit onze lotgenotengroep enorm en met de Engelse, Spaanse, Duitse en Deense vertaling groeit ook onze internationale lotgenotengroep. Vandaag hebben we dan ook onze allereerste Engelstalige nieuwsbrief verstuurd! Deze brief bevat zoveel mogelijk informatie en hiervoor waren dan ook de vertalingen nodig voor de onderzoeksberichten en lotgenoot verhalen. Deze zijn inmiddels ook toegevoegd aan de anderstalige gedeeltes van onze website.

Ben je benieuwd naar de nieuwsbrief? Dan kun je hem hier lezen: https://cure-adoa-foundation.email-provider.nl/web/zxumrep3dw/v3fxrkpk68.
Stuur de brief ook vooral door naar geïnteresseerden en laat ze weten dat ze zich voor de Engelse versie aan kunnen melden via deze link: https://laposta.nl/f/ss3eq4ypaowz

Nog meer goed nieuws: de volgende nieuwsbrief zal ook in het Duits vertaald worden en de bijbehorende berichten zullen ook op het Duitse gedeelte van de website komen. Hans van der Lans, alvast be [/responsivevoice]dankt hiervoor. Aanmelden voor de Duitse nieuwsbrief kan hier: https://laposta.nl/f/ssuypdcifw0k

Wij zijn erg blij dat wij op deze manier steeds meer mensen kunnen bereiken en iedereen van over de hele wereld van informatie kunnen voorzien!

Ga naar de bovenkant