Uitnodiging lotgenotendag zaterdag 9 november 2024
Uitnodiging zaterdag 9 november Lotgenotendag in Breukelen! Het is weer zover, op zaterdag 9 november staat er weer een lotgenotendag op de planning! Iedereen die zelf ADOA of ADOA-plus heeft of voor kinderen zorgt die ADOA of ADOA-plus hebben, is deze dag van harte welkom. En hun begeleiders, partners en naaste familie natuurlijk ook. De […]
Totaalbedrag ReuzenWandelTocht bekend: €5.328,-!
Zoals je misschien nog weet, stond dit jaar de ReuzenWandelTocht van Wandelvereniging SEO in het teken van ADOA(-plus). Ieder jaar kiest de wandelvereniging een goed doel om geld voor in te zamelen tijdens dit prachtige wandelevenement. Dit jaar kozen ze voor de Cure ADOA Foundation. Vlak na de wandeltocht deelden we dat de teller al […]
16 t/m 22 september: World MITO Week!
Aankomende week is het ‘World Mitochondrial Disease Week’, ook bekend als World MITO week. Tijdens deze week wordt aandacht gevraagd voor allerlei mitochondriale aandoeningen, zoals ADOA en ADOA-plus. Het doel is de levens van mensen met deze aandoeningen te verbeteren en bewustzijn bij zorgwerkers en de rest van onze samenleving te vergroten. In het kader […]
Website Cure ADOA Foundation nu ook in het Pools beschikbaar!
Goed nieuws voor iedereen van wie de eerste taal Pools is: er is nu ook een Poolse versie van onze website. Daarop kunnen bezoekers alle berichten vinden die ook op de Nederlandse website staan. Mensen kunnen deze berichten zelf lezen en voor laten lezen! Het Pools is de zevende taal waarin onze site beschikbaar is. […]
Stichting Blindenbelangen doneert €1250,- aan de Cure ADOA Foundation!
Stichting Blindenbelangen zet zich in voor de geestelijke, culturele, maatschappelijke en materiële belangen van blinden en slechtzienden. Als onderdeel hiervan doneert de stichting maar liefst €1250,- aan de Cure ADOA Foundation om projecten op het gebied van informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact te financieren. Wat een donatie! 🙏 Stichting Blindenbelangen, heel erg bedankt voor deze mooie […]
Fonds Gehandicaptensport lanceert ‘Uniek Sporten Thuis’: workouts met audiodescriptie!
Samen met het ministerie van VWS, het Bartiméus Fonds en het Amsterdam Institute of Sport Science lanceert Fonds Gehandicaptensport ‘Uniek Sporten Thuis’! Een platform met allerlei oefeningen en workouts voor én door sporters met een beperking. 👁️ Bewegen is essentieel voor iedereen, maar extra belangrijk wanneer je ADOA(-plus) hebt! Door voldoende te bewegen stimuleer je namelijk […]
Geweldig nieuws uit Australië: medicijn tegen ADOA mag op mensen getest worden
De Cure ADOA Foundation is erg blij dat geneesmiddelenfabrikant PYC een proef mag doen met een baanbrekend medicijn tegen ADOA. Bestuurslid Hedy Smit-Wigchers reageerde hoopvol en enthousiast toen ze daarover een mail kreeg van Rohan Hockings, de CEO van PYC. “Dit is absoluut geweldig nieuws! Het is het eerste medicijn ooit dat speciaal voor ADOA […]
International Youth Day 2024
Vandaag is het International Youth Day, oftewel: de Internationale Dag van de Jeugd, uitgeroepen door de Verenigde Naties. Deze dag staat in het teken van kinderen en jongeren en hun uitdagingen en potentie. Dit jaar is het thema: ‘Youth Digital Pathways for Sustainable Development’. Super interessant natuurlijk, want jongeren zijn over het algemeen ‘digital natives’ […]
Heijmans Infra B.V. doneert €750,- aan onderzoek naar ADOA(plus)!
Onlangs ontvingen we een gulle donatie van Heijmans Infra B.V. van €750,-. Fantastisch! We zijn ontzettend dankbaar dat deze bekende naam op het gebied van onder andere infrastructuur bijdraagt aan onderzoek naar ADOA(-plus). ADOA(-plus) is erg zeldzaam en vrij onbekend. Hierdoor is er weinig financiering om onderzoek te starten dat specifiek gericht is op onze […]
Nina Warink is de buddy van Lowie van Eck!
Nina Warink en Lowie van Eck lopen samen de Mas Montagne Trail voor de Cure ADOA Foundation. Zaterdag 24 augustus lopen Nina Warink en Lowie van Eck samen de Mas Montagne Trail in Amerongen. Lowie van Eck is Nederland Kampioen Running Blind en loopt doorgaans samen met een buddy. Een buddy waarschuwt voor obstakels en […]
