RTV Drenthe besteedt aandacht aan ADOA: proat drents met mij
Proat drents met mij Hoe is het met jullie Drents gesteld? Afgelopen zomer mocht Hedy voor het Huus van de Taol en RTV Drenthe een podcast opnemen. Hierin ook aandacht voor de impact van ADOA en haar werk voor de Cure ADOA Foundation. Ook te beluisteren op Spotify, Apple en Google podcasts https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/174184/Praot-Drents-Met-Mij-met-transportdirecteur-Hedy-Smit-Wigchers
Beoordeling expertisecentra ADOA en ADOA plus
Beste lotgenoten, De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en/of ADOA plus in de volgende drie expertisecentra. Als u op de linkjes klikt, komt u […]
Een geweldig bedrag ontvangen!
Afgelopen maand hebben wij een flink bedrag mogen ontvangen van een niet nader te noemen* stichting. Het gulle bedrag van 5000 euro is belangeloos aan ons geschonken. Het bedrag zal voor 100% aan onderzoek worden besteed, net zoals alle andere donaties die wij ontvangen. Wij zullen ons uiterste best doen om dit geld zo goed […]
Cure ADOA Foundation gaat wereldwijd
De laatste tijd groeit onze lotgenotengroep enorm en met de Engelse, Spaanse, Duitse en Deense vertaling groeit ook onze internationale lotgenotengroep. Vandaag hebben we dan ook onze allereerste Engelstalige nieuwsbrief verstuurd! Deze brief bevat zoveel mogelijk informatie en hiervoor waren dan ook de vertalingen nodig voor de onderzoeksberichten en lotgenoot verhalen. Deze zijn inmiddels ook […]
Online bijeenkomsten voorjaar 2021
Lotgenotenbijeenkomst hulpmiddelen Wie?Voor iedereen met ADOA en diens naasten Wat?Het thema van de online bijeenkomst: Hulpmiddelen! We gaan ervaringen delen: Wat werkt fijn? Wat niet? Waar zou je hulp bij willen hebben? Bedenk van te voren wat je nu niet kan, maar wel graag zou willen! Wellicht zijn er hulpmiddelen die je kunnen helpen. Fred […]
Hart voor ADOA – #lightupformito
Hart voor ADOA – #lightupformito Begin dit jaar hadden we via Facebook de deelactie ‘Hart voor ADOA’. Het hart is toen 61 keer gedeeld en heeft ruim 4500 mensen bereikt. We merkten toen dat onze Facebookpagina groeide en dat is precies wat wij willen, want we willen een zo groot mogelijk bereik krijgen. Het hart […]
Wat zijn mitochondriën? #lightupformito
Het is ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en daarom zetten wij ons deze week extra veel in om meer bekendheid te creëren voor deze onbekende ziekten, maar wat zijn nou eigenlijk mitochondriën en wat hebben zij te maken met ADOA? MitochondriënOm goed te functioneren heeft het lichaam mitochondriën nodig. Mitochondriën zitten in vrijwel alle lichaamscellen en […]
Mitochondrial Disease Awareness Week #lightupformito
[fusion_builder_container hundred_percent=”no” equal_height_columns=”no” menu_anchor=”” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” class=”” id=”” background_color=”” background_image=”” background_position=”center center” background_repeat=”no-repeat” fade=”no” background_parallax=”none” parallax_speed=”0.3″ video_mp4=”” video_webm=”” video_ogv=”” video_url=”” video_aspect_ratio=”16:9″ video_loop=”yes” video_mute=”yes” overlay_color=”” video_preview_image=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” padding_top=”” padding_bottom=”” padding_left=”” padding_right=””][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=”1_1″ layout=”1_1″ background_position=”left top” background_color=”” border_size=”” border_color=”” border_style=”solid” border_position=”all” spacing=”yes” background_image=”” background_repeat=”no-repeat” padding_top=”” padding_right=”” padding_bottom=”” padding_left=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” class=”” id=”” animation_type=”” animation_speed=”0.3″ animation_direction=”left” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” […]
Eerste Facebook uitbetaling en bedankt!
Afgelopen week kregen wij onze eerste uitbetaling van Facebook binnen, 408.41 euro! Wij zijn erg blij dat wij kosteloos van deze service gebruik kunnen maken. Schroom dus niet om een verjaardagsinzamelingsactie te houden via Facebook of deze optie te gebruiken voor een eigen actie. Klik hier om te zien hoe je een inzamelingsactie aanmaakt. Naast […]
Inzicht jaarverslagen 2018-2019
Inzicht jaarverslagen 2018-2019 Sinds november 2018 zijn wij een officiële stichting met een ANBI status. Om aan onze ANBI status te voldoen, zijn wij verplicht om u inzicht te geven in onze gang van zaken. Voor de jaren 2018 en 2019 hebben wij zowel ons financieel jaarverslag als ons jaarverslag met al onze activiteiten gepubliceerd. […]
